moje dziecko cale w naczyniakach!! pomocy
- 7
- 0
- Pytania do doktora
-
Klaudiadybek Użytkownik poprzedniej wersji forum.witam,
poszukuje pomocy w sprawie mojej córeczki, która ma dziewięć miesięcy. urodziła się z naczyniakiem płaskim (tak zostało to nazwane przez lekarzy) na tyle głowy, przechodziło na szyje, również na policzkach i skroniach jak i czole. w dodatku naczyniak był również na prawej piersi. naczyniaki był i są bardzo duże, maleństwo było całe czerwone, przy płaczu niemal fioletowe. powiedziano nam,że do roku czasu problem powinien ustąpić i konieczna jest konsultacja z dermatologiem. jak najszybciej udaliśmy się do dermatologa, przepisano nam timoptic, a ostatnio również advantan. sytuacja zaczęła się komplikować z upływem czasu. malutkiej zaczęły pojawiać się zmiany niemal na całym ciele! obecnie naczyniaki występują : w okolicach wyżej wymienionych + lewa rączka włącznie z dłonią, brzuszek, okolice intymne, prawe biodro i udo, zaczynają pojawiać się pod prawym kolanem i schodzić na łydkę, lewa i prawa stopa, plecy i kark. wolne od zmian naczyniowych pozostały rączka prawa i lewa noga. jesteśmy zdruzgotani. lekarz nas uspokaja, że do pogorszenia stanu doszło prawdopodobnie przez upały i mogą występować do roku. nie wprowadza zmiany leczenia na leki nasercowe. robimy co możemy, nie przegrzewamy córki (na co wielki opór stawia rodzina, bo oczywiście dziecko będzie chore), gosia nie przebywała w lecie na słońcu i zawsze bywała w chłodnym zacienionym miejscu, zawsze stosujemy kremy z filtrem przed wyjściem z domu. czy jej stan będzie się nadal pogarszał? jeśli tak to dlaczego tak się dzieje? przy ostatniej wizycie dowiedzieliśmy się, że naczyniaki powinny zejść do siódmego roku życia - już nie do roku. czy one mają szanse zejść w całości? do tej pory leczenie przyniosło bardzo słabe efekty po za tym, że pojawiły się nowe to np te z którymi urodziła się na szyi zaczęły mieć jak by biały nalot na sobie( lekarz określił to jako regresje naczyniaka). bardzo proszę o pomoc. jestem naprawdę w rozsypce, zastanawiamy się nad laserem ale nie wiemy kiedy najlepiej podjąć takie leczenie. nasz dermatolog mówi, ze po 8-9 roku życia. proszę o niezależną opinie, chciała bym mieć pewność, ze robię wszystko w tej sprawie co w mojej mocy.
_________________pozdrawiam, klaudia dybek
UWAGA! Temat może zawierać zdjęcia zaloguj się by je zobaczyć.Archiwalny temat -
A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
sz. pani; do jakiejkolwiek oceny konieczne są zdjęcia dziecka. pozdrawiam dw
Archiwalny temat -
Klaudiadybek Użytkownik poprzedniej wersji forum.
bardzo dziękuję, że pan doktor nie przeszedł obojętnie obok naszego problemu. niestety nie wiedziałam jak dodać na forum zdjęcia. podsyłam link gdzie zamieściłam kilka zdjęć z września. niestety sytuacja od tej pory uległa pogorszeniu, nie bardzo drastycznemu ale moim zdaniem pojawiło się kilka dodatkowych zmian.
https://drive.google.com/open?id=0b0zh6cjbbsmynnjpvvflx0e5wxm
bardzo będę wdzięczna za pomoc i opinię.
_________________pozdrawiam, klaudia dybek
Archiwalny temat -
A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
sz. pani klaudio; może troche nietypowe, ale to chyba segmentarne naczyniaki wczesnodziecięce. należałoby zmierzyć obwody prawej i lewej kończyny górnej oraz usg zmian na głowie i kończynie. czy zmiany są gorące w dotyku? jeżeli tak, to jest szansa na leczenie propranololem, ewentualnie towarzyszącą laseroterapię. powinno się również wykonać echo serca z pomiarem rzutu minutowego. pozdrawiam dw
Archiwalny temat -
Klaudiadybek Użytkownik poprzedniej wersji forum.
sz. panie doktorze naprawdę dziękuję za pomoc. nasza córeczka miała przeprowadzane usg głowy (przez ciemiączko) oraz narządów wewnętrznych około trzeciego tygodnia życia. czy takie badanie należało by powtórzyć? bo jak o tym myślę to skoro pojawiają się nowe na zewnątrz to czy mogą również występować zmiany wewnątrz ciała? naczyniaki nie są gorące w dotyku, mają temperaturę jak reszta ciała jednak po uciśnięciu stają się bardziej czerwone. czy w związku z tym nasza córeczka może korzystać z leczenia propranolole? czy echo serca jest niezbędne tylko przy leczeniu propranololem czy lepiej je wykonać niezależnie od stosowanego leczenia? panie doktorze czy wie pan dlaczego naszej córeczce pojawiają się kolejne zmiany naczyniowe i czy jesteśmy w stanie o zatrzymać? przepraszam za ilość pytań ale do tej pory nikt nie umiał nam nic konkretnego powiedzieć na ten temat co bardzo nas przytłacza.
_________________pozdrawiam, klaudia dybek
Archiwalny temat -
A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
miła pani; na dzień dzisiejszy: proszę wziąć miarę krawiecka i zmierzyć obwody kończyn górnych na paru poziomach i wysłać mi wyniki. oraz zdobyć termometr bezdotykowy i zmierzyć temperaturę w paru miejscach porównawczo (na zmianie i na zdrowej skórze w symetrycznych lokalizacjach - np. prawa i lewa łopatka itd. ) i wysłać wyniki! pozdrawiam dw
Archiwalny temat -
Klaudiadybek Użytkownik poprzedniej wersji forum.
oto pomiary:
rączka prawa: biceps-18cm
łokieć - 16cm
przedramię - 15 cm
nadgarstek - 12 cm
rączka lewa: biceps-18cm
łokieć - 16cm
przedramię - 15 cm
nadgarstek - 12 cm
co do temperatury korzystałam z mojego termometra domowego geratherm non contact:
prawa skroń (naczyniak) - 36,9
lewa skroń (miejsce bez naczyniaka) - 36,6
lewy policzek (bez naczyniaka) - 36,7
prawy policzek (naczyniak) - 35,5
czoło (naczyniak) - 36,3
czoło (bez naczyniaka) - 36,3
lewa rączka (naczyniak) - 35,5
prawa strona (bez naczyniaka) - 35,5
prawa noga (naczyniak) - 36,4
lewa noga (bez naczyniaka) - 36,4
sz.p doktorze co te wyniki mówią w temacie leczenia mojej córeczki?
_________________pozdrawiam, klaudia dybek
Archiwalny temat -
A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
trudno powiedzieć. konieczne jest usg powłok, czyli okolic z "naczyniakami" w porównaniu z okolicami bez zmian. pozdrawiam dw
Archiwalny temat