naczyniak jamisty marysi

witam

jestem mamą czteromiesięcznej marysi, która urodziła się z czerwonymi plamkami na powiece i okolicy oczka, wardze, nosku, główce i okolicach uszka, praktycznie nie otwierała oczka ( teraz już ładnie je otwiera). na początku twierdzono, że to rumień i, że spokojnie się wchłonie, później usłyszeliśmy, że to naczyniak płaski, aż w końcu padła diagnoza, że jest to naczyniak jamisty. lekarze kazali nam czekać, bo twierdzili, że naczynaik powinien się wchłonąć.

z czasem naczyniak zaczął zmniejszać rozmiary ale tylko na górnej powiece, która teraz wygląda bardzo ładnie na policzku też zmiany uległy pomniejszeniu, na główce praktycznie nie widać. lekarze mówią, że zmiana na twarzy się dzieli. tylko dolna powieka jest jakby opuchnięta. niestety z czasem policzek zaczął się robić większy i za uszkiem stopniowo pojawiała się wypukłość a gdy mała miała 10 tygodni dostała jak to lekarze ocenili stan zapalny naczyniaka, na policzku pojawił się ogromny siniaczeń, który z czasem się wchłonął .wykonaliśmy wówczas pierwsze usg z opisem „ w miejscu opuchlizny na lewym policzku widoczny obrzęk tkanki tłuszczowej oraz bardzo bogaty rysunek naczyniowy z żylnym charakterem przepływu. ślinianki prawidłowe . byliśmy wówczas u laryngologa który nie stwierdził odchyleń od normy, zrobiliśmy badanie dna oka i usg przezciemiączkowe, badania były ok, następnie udaliśmy się do szpitala klinicznego we wrocławiu i tam po 4 dniach od pierwszego usg wykonano kolejne badanie z następującym opisem „ w aktualnym badaniu uwidoczniono rozległą zmianę hipoechogenną policzka lewego, sięgająca od okolicy przyusznej do 1 cm od kącika ust po stronie lewej oraz otaczającego gałkę oczną. zarysy głównej masy zmiany położonej w okolicy kąta żuchwy oraz na policzku po stronie lewej są dość wyraźne , policykliczne, a jej wymiary wynoszą około 7x2x5,5 cm. zmiana uciska śliniankę przyuszną powodując jej przemieszczenie ku tyłowi echostruktura zmian jest zrazikowa z obecnością bezechowych struktur płynowych, które w opcji dopplerowskiej odpowiadają bogatemu unaczynieniu o typie mieszanym (...) widoczne odczynowe węzły chłonne, położone głównie z tyłu za naczyniakiem. i również kazano nam czekać, aż się wchłonie.

policzek i oczko, nosek i warga owszem wyglądają lepiej i lekarze mówią, że to nie jest duży problem , ale w międzyczasie na czole wyskoczyła jej mała wypukłość a lewy policzek i gulka za uszkiem mają coraz większe rozmiary a na dodatek tego od tygodnia obserwuję powiększanie się policzka obok małżowiny usznej z prawej strony twarzy i tego ciągłego powiększania się naczyniaków koło uszka i my jako rodzice i lekarze u których byliśmy najbardziej się obawiamy.

następnie udaliśmy się do centrum dermatologii estetycznej dr ewy kaniowskiej we wrocławiu ona stwierdziła, że to trzeba szybko działać, bo źle to wygląda i skierowała nas do dr szymańczyka z am w warszawie. stwierdził on, że w swojej karierze tak dużego naczyniaka to jeszcze nie widział i, że laserowo nie podejmie się leczenia naszej córeczki bo naczyniak jest za głęboko i tu w grę wchodzi tylko operacja ale ,że może warto z tym trochę poczekać, i w końcu trafiłam na informację o panu.

lekarze twierdzą,że jest to bardzo rzadki przypadek medyczny i sami nie wiedzą jak jej pomóc, martwię się ogromnie ponieważ jak małej podnosi się ciśnienie krwi to naczyniak się powiększa i stwarza to utrudnienie np. przy ubieraniu jej. ponadto nadmienię, że mała rozwija się prawidłowo i ładnie przybiera na wadze.

naczyniaki na policzku, ładnie jej schodzą tzn. z „truskawek rozprysły się na pajączki tyle tylko,że skóra w tym miejscu się łuszczy, czytałam na forum o jakiś maściach, czy smarować? a jeśli tak to jaką pan poleca.

zwracam się do pana z ogromną prośbą o pomoc dla mojej córeczki, chciałabym skonsultować jej przypadek u pana, ale ze względu na dużą odległość ( mieszkam ok 420 km od gdańska) wysyłam najpierw zdjęcia marysi. proszę również o informacje jakie badania mogę jej jeszcze wykonać, z tego co właśnie wyczytała ma forum to chyba powtórzyć badanie słuchu( mała miała je robione zaraz po porodzie i było ok). proszę o podanie adresu e-mail na który mogłabym wysłać zdjęcia marysi.

marzena jerzak