Naczyniak jamisty móżdżku

Mam naczyniaka jamistego w móżdżku. Wykryto go w marcu tego roku. Miałam łącznie cztery rezonanse, w tym trzy z kontrastem, jeden z angiografią. Na dwóch ostatnich widać było krwawienie, prawdopodobnie niewielkie. Naczyniak powoli rośnie.
We wrześniu trafiłam do szpitala z nietypowym, nagłym, okropnym bólem głowy. Krwawienie do mózgu, miał być transport lotniczy do drugiego szpitala i operacja, ale na szczęście krwawienie było niewielkie i ustało samoistnie. Po kilku dniach wróciłam do domu.
Po wszystkim i dokładnej analizie wszystkich badań komisja neurochirurgów stwierdziła, że muszę żyć z tą tykającą bombą. Jeśli nie ma zagrożenia życia, nic z tym nie mogą zrobić. Operacja jest zbyt dużym ryzykiem i wykonają ją tylko wtedy, gdy nie będzie już wyjścia, bo po pierwsze mogę jej nie przeżyć, a po drugie jeśli przeżyję, mózg w jakimś stopniu na pewno będzie uszkodzony i nie mam szansy na stuprocentowy powrót do zdrowia.
Na codzień boli mnie bardzo często głowa, najczęściej budzę się około 3-4 rano z silnym bólem. Biorę leki na migrenę, ale najczęściej zasypiam w końcu i budzę się znowu z bólem, biorę druga dawkę leku na migrenę i po jakimś czasie ból ustaje. Najczęściej trwa to kilka dni, potem kilka/kilkanaście dni przerwy i znowu ta sama sytuacja.
Czy jest tu ktoś kto ma podobne doświadczenia?