naczyniak jamisty oczodolu u 23 latka
- 5
- 0
- Pytania do doktora
-
A/Dudziu23 Użytkownik poprzedniej wersji forum.witam panie doktorze
mój przypadek jest specyficzny mianowicie mam 23 lata od urodzenia mam naczyniaka jamistego wargi górnej oraz lewego policzka. 5 lat temu został mi usunięty naczyniak wargi górnej i częściowo policzka-częściowo ponieważ lekarze stwierdzili że przy całkowitym usunięciu policzek będzie zbyt cienki. operacja odbyła się na oddziale chirurgii plastycznej szpitala barlickiego przeprowadziła ją prof. kruk. w tym roku w lutym pojawił mi się w oku naczyniak ponieważ zmiana dotyczyła oka skierowano mnie na okulistykę tam zalecono badanie rm oraz angiografię(opisy wyników badań załączam ze zdjęciami) miałem także konsultację ze stomatologiem chirurgiem szczękowo-twarzowym który odesłał mnie do neurochirurga ten po wywiadzie medycznym sceptycznie odniósł się do możliwości usunięcia tego naczyniaka twierdząc że jeśli naczyniak jest połączony jednym naczynie krwionośnym to jeszcze jest szansa natomiast jeśli jest to sieć połączonych naczyń operacja jest trudna do wykonania i może nie przynieść efektu ponieważ jeśli wcześniej miałem naczyniaka na wardze a teraz oczodole za kilka lat może on odrodzić się w innym miejscu
w tej chwili mając wyniki rm i angio planuje dalsze leczenie poprzez przychodni ch. plastycznej szpitala barlickiego w łodzi ale znając sytuacje polskiej służby zdrowia potrwa to pewnie bardzo długo. wobec tego mam pytania:
1. czy tak umiejscowiony naczyniak ma szanse wogóle być zoperowany-usunięty i jaką ma szanse powodzenia taki zabieg.
2. czy oprócz interwencji chirurgicznej lub laserowej(przed usunięciem naczyniaka wargi korzystałem z zabiegów laserowych w centrum diagnostyki laserowej na ul wólczańskiej jednak nie dawały one dużych efektów ze względu na wielkość naczyniaka oraz czas miedzy kolejnymi naświetlaniami) jednak teraz zastanawiam nad tą metodą ze względu na czas ale nie wiem czy to dobry wybór bo wyniki mogą być takie jak przy wardze chociaż ten naczyniak jest mniejszy wiec może się udać- jak pan zapatruję się na usunięcie tego naczyniaka laserowo ?? o sterydach czy wymrażaniu w łodzi nie słyszałem
3. jakie mogą być zagrożenia dla oka wzroku twarzy wynikające z interwencji chirurgicznej lub laserowej.
4.czy powinienem unikać jakiś rzeczy które mogą powodować rozwój rozrost naczyniaka lub inne negatywne skutki(np. alkohol papierosy),oraz czy istnieją jakieś metody które powodują zmniejszenie naczyniaka np. masowanie wciskanie czy wprost przeciwnie powinienem jak najmniej dotykać naczyniaka?
chciałem zaznaczyć że naczyniak cały czas się zmienia i bywa nawet większy wypuklejszy o barwie sinej fioletowej czy tez z charakterystyczna dla n.jamistego żyłką. niestety nie mam takich zdjęć potrafi być np. przez pewien czas o konzystencji miękkiej plastycznej a po pewnym czasie jest twardym guzem(czasami nawet przez tydzień lub więcej co mnie dziwi bo żyjąc z naczyniakiem wiem że reaguje on na wysiłek,temperature czy stres ale nie zmienia się na aż tak długo)zauważyłem też że zmniejszą się on reagując np. na krople rozszerzające źrenice podczas badania angiografii.
na zdj 15 widoczne jest jak to ocenił neurochirurg porażenie policzka co tez eliminuje przed zabiegiem chirurgicznym.
z góry dziękuję za odpowiedzi na moje pytania w razie jakichkolwiek pytań,wątpliwości mój email dudziu21@interia.pl
UWAGA! Temat może zawierać zdjęcia zaloguj się by je zobaczyć.Archiwalny temat -
A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
szanowny panie; najważniejszą kwestią jest postawienie rozpoznania - jakiego rodzaju zmianę naczyniową pan posiada. z pewnoscią wszystkie te zmiany to malformacje naczyniowe (odsyłam na stronę www.naczyniaki.com dla zapoznania się z różnicami pomiedzy naczyniakami, a malformacjami naczyniowymi), czyli zmiany dojrzałe, niezanikajace. pytanie kolejne to rozległość i lokalizacja - na to pytanie odpowiada rezonans magnetyczny. dodatkowe pytania z wywiadu: czy zmiana jest gorąca, czy tętni, czy powiększa się po nocy, a zmniejsza w dzień? a po wysiłku? szumy w głowie? ostrość widzenia w oku? pozdrawiam i czekam na pojawienie się zdjęć w albumie. dariusz wyrzykowski
Archiwalny temat -
A/Mulesia Użytkownik poprzedniej wersji forum.
to ja tylko podpowiem, że jeśli zechcesz umieścić zdjęcie w albumie , prześlij je do karolinaklara na ten adres:
karolinaklaras@gmail.com
najlepsza wielkość zdjęć to : 480 x 640 piks.
album nie jest dostępny dla osób postronnych.
doktor wyrzykowski - oczywiście - ma do niego dostęp.
_________________pozdrawiam . mama piotrusia.
Archiwalny temat -
Karolinaklara Użytkownik poprzedniej wersji forum.
zdjęcia już mam, dzisiaj wieczorem założę album
__________________________________________________
chwalę ale jak trzeba ganię, taka rola administratora
Archiwalny temat -
A/Dudziu23 Użytkownik poprzedniej wersji forum.
witam
na 99% jest to naczyniak jamisty potwierdzaja to badania rm i angiografii - opisy przesłałem razem ze zdjęciami. wiem że n jamisty u 23latka jest niespotykany ale jak pisałem od urodzenia miałem naczyniaka wargi górnej i lewego policzka 5 lat temu naczyniak wargi i częściowo policzka został usunięty i prawdopodobnie teraz w oczodole ujawniły się jego pozostałości. jesli chodzi o jego zachowanie to jest dla mnie dziwne bo zyjąc z naczyniakiem wiem jak i na co on reaguje mój naczyniak oczodołu przez pewien nieokreślony czas potrafi byc o plastcznej konzystencji by w jeden dzień stać sie guzkiem np. przez ostatnie 2 tyg był miękki pozwalajacy się ugniatać a od 4 dni jest twardym guzkiem (pierwszego dnia był nawet wiekszy niz na przesłanych zdjęciach i barwy fioletowo sinej) mimo iż przez ten czas unikałem stresu wachań temperatury czy nadmiernego wysiłku. napewno podczas wysiłku twardnieje i powieksza sie ale nie na stałe. zdarzaja się lekkie bóle głowy w okolicy skroniowej i potylicznej w początkowej fazie powstawania naczyniaka zdarzały się przebłyski nieostrego widzenia(dosłownie kilka razy) obecnie już nie badanie okulistyczne nie wykazało zmian w oku.
jutro jeśli wszystko dobrze pójdzie będę miał konsultację w poradni chirurgii plastycznej szitala barlickiego włodzi mam nadzieję żę ona sporo wyjaśni
Archiwalny temat -
A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
szanowny panie; określenie "jamisty" nie powinno być wogóle używane, ponieważ ono nic nie mówi na temat istoty biologicznej zmiany. naczyniak wczesnodziecięcy, czyli zmiana proliferująca u małego dziecka, to jedyna (!), zmiana naczyniowa samozanikająca! ale naczyniak wczesnodziecięcy ( a to o tej zmianie najczęściej mówi się jamisty) w 100% zanika przed 18 rokiem życia! dlatego też zmiana w pańskim oczodole (zresztą ta w wardze i policzku również) to praktycznie na pewno malformacja naczyniowa, czyli zmiana niezanikająca. w takim razie jest to albo malformacja żylna, albo żylna z przetokami tętniczo-żylnymi, albo malformacja tętniczo-żylna (ewentualnie żylno-limfatyczna). i taka odpowiedź jest potrzebna przed zaplanowaniem i podjęciem leczenia. a odpowiedź daje: badanie kliniczne, usg i rezonans magnetyczny... pozdrawiam dariusz wyrzykowski
Archiwalny temat