naczyniak krwionosny twarzy i szyi

nasz syn ma obecnie 6 tygodni. w drugim tygodniu jego życia zauważyliśmy na policzku i dolnej części żuchwy opuchliznę. zgłosiliśmy się do szpitala w poznaniu. stwierdzono naczyniaka krwionośnego. jest to obręb lewego policzka, żuchwy, broda oraz cała szyja. jest to zmiana wewnętrzna. od 18.03.215 syn otrzymuje propranolol, najpierw w dawce 0,8 codziennie zwiększanej aż zatrzymano się na dawce 3x dziennie 3,0. w dniu 20.03.2015 miał wykonany rezonans magnetyczny, który wykazał naczyniaka również w całej szyi oraz ucisk na krtań. w międzyczasie syn zaczął mocno płakać bo miał kolki. zmiana się zwiększyła i przybrała fioletowe zabarwienie. syn zaczął mieć bezdechy i trafił na oddział intensywnej opieki medycznej. obecnie jest zaintubowany. stwierdzono krwawienie naczyniaka i przez to bardzo poważne spadki w wynikach krwi. miał przetaczaną krew i obecnie stan jest stabilny. jest leczony w poznaniu przez docenta mańkowskiego. otrzymaliśmy od państwa informację o włączeniu sterydu hydrokortyzon. 09.04.2015 miał ponowny rezonans magnetyczny, który wykazał, że naczyniak urósł i teraz obejmuje również część klatki piersiowej.od 10.04.2015 dołączono leczenie hydrokortyzonem wg państwa zaleceń. teraz lekarze przymierzają się do tracheostomii, by syn nie był dłużej zaintubowany. zastanawiają się również nad możliwością zamknięcia naczynia doprowadzającego krew do naczyniaka. jednak nie podejmą się operowania naczyniaka, bo boją się, że syn mógłby tej operacji nie przeżyć. czy istnieją jeszcze jakieś możliwości leczenia tego typu naczyniaka w razie gdyby sterydy nie pomagały lub pomagały zbyt słabo? czy propranolol należy odstawić czy utrzymywać? po jakim czasie stosowania propranololu oraz hydrokortyzonu są widoczne efekty leczenia? pytam, bo chcę wiedzieć czy warto prosić o jak najdłuższe czekanie na efekt leków... boję się, że lekarze będą chcieli odstawić propranolol po 3 tygodniach podawania dawki 3,0 a ja mam cały czas nadzieję, że może on w końcu zacznie działać... bardzo proszę o jakąkolwiek pomoc. czy np. u państwa w klinice istniałyby jakieś inne, skuteczne sposoby leczenia tej choroby? na razie syn nie może być przetransportowany, ale szukam dla niego jakiejkolwiek formy ratunku. bardzo proszę o pomoc.

magdalena sroczyńska