naczyniak limfatyczny maciusia
- 5
- 0
- Pytania do doktora
-
Joanna Malińska Użytkownik poprzedniej wersji forum.szanowny panie doktorze,
u mojego 5-cio miesięcznego synka zdiagnozowano naczyniaka limfatycznego szyi i śródpiersia.
wynik rezonansu magnetycznego: w tkankach miękkich szyi po stronie lewej widoczna rozległa zmiana wielotorbielowata rozciągająca się od dolnego bieguna ślinianki przyusznej do śródpiersia - sięga łuku aorty. zmiana otacza mięsień m-o-s, odcinkowo przylega do naczyń szyjnych i naczyń podobojczykowych, wnika pomiędzy kręgosłup a tchawicę i przemieszcza ją na stronę prawą. modeluje szczyt lewego płuca. orientacyjne maksymalne rozmiary zmiany: pt - 65 mm, bb - 50 mm. niektóre przestrzenie płynowe (zlokalizowane nadobojczykowo i w śródpiersiu) mają wysoki sygnał w obrazach t1 zależnych i widoczny poziom płynu - treść bogatobiałkowa? sedymentująca treść krwista? po dodaniu gadolinu wzmocnieniu ulegają ściany i przegrody torbieli. w całości obraz sugeruje rozległy naczyniak limfatyczny. w tkance podskórnej okolicy potylicznej widoczny tłuszczak o oreintacyjnych wymiarach bb- 35mm, pt - 13 mm, gd - 40 mm.
zdaniem lekarza prowadzącego synka rozmiar i lokalizacja naczyniaka stanowią przeciwskazanie do leczenia operacyjnego. zasugerowano nam leczenie preparatem ok-432. czy pan doktor zajmuje się leczeniem naczyniaków limfatycznych tą metodą? czy zdaniem pana doktora nasz synek kwalifikowałby się do takiego leczenia? (chodzi mi głównie o to, czy można ostrzykiwać te zmiany w śródpiersiu) czy jest to metodą, która jest finansowana przez nfz?
strasznie boję się o synka, lokalizacja naczyniaka, a w szczególności fakt, iż przeuswa tchawicę powoduje, że synek stale oddycha jakby chrapał. w dodatku przy byle infekcji istnieje niebezpieczeństwo powiększenia się naczyniaka i ucisku na drogi oddechowe...
będę wdzięczna za odpowiedź.
z poważaniem
joanna malińska
UWAGA! Temat może zawierać zdjęcia zaloguj się by je zobaczyć.Archiwalny temat -
A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
szanowna pani; oczywiscie zajmuje sie leczeniem skleroterapią, chociaz nie ok 432, ponieważ nie posiadamy preparatu (a pani lekarz leczacy posiada? bo trudno go zdobyć..?), ale stosujemy doxycyklinę. ok 432 powoduje znaczny obrzęk, wiec przy tej lokalizacji stwarza to pewne zagrożenia... co do leczenia operacyjnego - trzeba by bylo zobaczyć zdjecie dziecka i wynik rezonansu. pozdrawiam dariusz wyrzykowski
Archiwalny temat -
Joanna Malińska Użytkownik poprzedniej wersji forum.
bardzo dziękuję za odpowiedź.
panie doktorze, my jesteśmy dopiero na początku drogi. po zrobieniu kilku usg i rezonansu zdiagnozowano ostatecznie u małego naczyniaka limfatycznego. lekarz prowadzący z instytutu matki i dziecka w warszawie ocenił, iż nie jest możliwa interwencja chirurgiczna i skierował nas na konsultację do docenta błaszczyńskiego z poznania w celu oceny możliwości leczenia ok 432. jesteśmy tam umówieni dopiero na 9 lipca. nasz lekarz prowadzący nie wiedział nic na temat dostępności tego preparatu, jedynie tyle, że w imid nie stosują takiego leczenia, zaś o leczeniu ok 432 w poznaniu czytał w "nowej pediatrii". już po umówieniu się na wizytę trafiłam tu na forum.
w związku z pana odpowiedzią mam pytanie, czy to ostrzykiwanie doxycikliną byłoby bezpieczniejsze dla synka niż ok 432? czy doxycyklina nie powoduje obrzęku tak jak ok 432? jak często należy ostrzykiwać zmianę? czy wymaga to pobytu w szpitalu?
zgodnia z pana prośbą poniżej zamieszczam zdjęcia synka.
http://www.fotosik.pl/pok...95be28106b.html
http://www.fotosik.pl/pok...6098f6c665.html
http://www.fotosik.pl/pok...4363850d7d.html
http://www.fotosik.pl/pok...1e926ccc26.html
wynik rezonansu mamy na płytce cd. czy na ewentualnej wizycie konieczna byłaby obecność synka czy mógłby przyjechać sam mąż z kompletem badań?
z góry dziękuję za odpowiedź.
pozdrawiam
joanna malińska
Archiwalny temat -
A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
sz. pani; podstawową zaletą doxycykliny jest to, ze to polski lek i stoi na półce, a ok 432 pochodzi z japonii i nie ma rejestracji w polsce, ani w europie... obrzek po doxy jest mniejszy... podstawą kwalifikacji do rodzaju leczenia jest głównie wielkość torbieli! bo przy parudziesięciu i większej liczbie niezawielkich torbieli - ostrzykiwanie nie ma sensu...
konsultacja najchętniej z pacjentem...
pozdrawiam
dariusz wyrzykowski
Archiwalny temat -
Joanna Malińska Użytkownik poprzedniej wersji forum.
panie doktorze, umówiłam nam wizytę u pana na koniec lipca w sopocie. czy mamy wykonać jeszcze jakieś badania, czy usg + rezonans magnetyczny wystarczą? mamy do pana doktora ponad 300 km i wolelibyśmy jechać już z kompletem badań, szczególnie, że liczymy na rozpoczęcie wreszcie jakiegoś leczenia ...
dziękuję za odpowiedź.
pozdrawiam
jm
Archiwalny temat -
A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
usg i mri wystarczą. do zobaczenia dw
Archiwalny temat