naczyniak limfatyczny okolicy podżuchwowej - sirolimus

  • 0
  • 0
  • Pytania do doktora
Odpowiedz
Sortuj:
  • Image
    alina88 Od 10-05-2021 na forum.

    Dzień dobry Panie Doktorze
    W październiku 2014 roku urodziłam córkę z naczyniakiem limfatycznym szyi po stronie lewej. Pierwszy zabieg przeszła w 6 dobie życia i podano doxacyklinę później w marcu i listopadzie 2015 roku podano ten sam lek ( pomiędzy dawkami przeszła stan zapalny naczyniaka). W tym samym roku w grudniu podano jeszcze BLM. Pierwszą poważniejszą operację usunięcia częściowo naczyniaka przeszła w listopadzie 2017 a później w październiku 2018 roku. Do tej pory dziecko zmaga się z ciągle nabrzmiałym naczyniakiem, który powoduje u niej ból. Miała robiony rezonans w 2017 i liczne usg ostatnie 2 tygodnie temu ( największy naczyniak ma wymiar 18x15mm). Naczyniak raz się powiększa raz zmniejsza jednak ciągle powoduje ból. Nasza Pani chirurg się poddała bo nie jest w stanie nam już pomóc. Trafiliśmy teraz do onkologa który po przebadaniu dziecka sierdził " naczyniak limfatyczny okolicy podżuchwowej po stronie lewej, wrasta w obręb ślinianki przyusznej oraz obejmuje nagłośnię." Co najgorsze i nawet nie wiedzieliśmy jest drugi naczyniak w obrębie wcięcia nadmostkowego. Lekarz zapisał dziecko na 3 kwietnia do szpitala na ponowny rezonans i na podanie dziecku leku Sirolimus. Po zapoznaniu się co to za lek jesteśmy przerażeni. Nie wiemy czy się zgodzić na to leczenie, działań nieporządanych jest bardzo dużo a to przecież dziecko (ponoć dziecku nie wolno podawać tego leku). Do tego doszły problemy z tarczycą - prawdopodobieństwo choroby hashimoto. Bardzo proszę o opinie czy to dobry pomysł na podanie tego leku. Nie wiemy już gdzie szukać pomocy, chcielibyśmy pomóc naszemu dziecku ale nie wiemy jak, skoro lekarze się już poddają

    14 marca 2023 17:28
Wesprzyj nas ❦