naczyniak limfatyczny wielokomorowy szyi i srodpiersia

witam serdecznie.

2 lata temu wykładowca z mojej uczelni zapytał mnie co mam na szyi. ponieważ była to uczelnia medyczna, obejrzał dość rozległą zmianę i zalecił mi pilną wizytę u onkologa. po przebyciu wielu badań i konsultacji okazało się, że mam naczyniaka limfatycznego, który zaczyna się od ślinianki przyusznej, przebiega przez dół nadobojczykowy wypełniając go i uchodzi do lewego górnego śródpiersia. jeden z lekarzy w katowicach zalecił mi biopsję pod znieczuleniem ogólnym, miało to wyglądać tak, że zostanie usunięty cały węzeł chłonny. po dłuższym przemyśleniu i konsultacji z innym lekarzem nie zdecydowałam się na tą operację. skierowano mnie do instytutu onkologii w gliwicach, gdzie niestety zostałam odesłana z kwitkiem. tamtejsi lekarze stwierdzili, że nie wiedzą tak naprawdę co to jest za zmiana i że mogę zgłosić się z tym do chirurga plastycznego. moje nieustanne wizyty u lekarzy trwały 4 miesiące, bez skutku szukałam pomocy.

po ponad roku znalazłam lekarzy w warszawie. wykonano rezonans magnetyczny, konsultacje trwały prawie 6 miesięcy. ostatnie wyniki wskazują na rozległą zmianę torbielowato-litą o długości 22cm. zostałam przyjęta na oddział, miałam być operowana. cieszyłam się, ponieważ moja dolegliwość sprawia mi od dłuższego czasu ból, ograniczoną ruchomość w stawie ramiennym. po 3 dniu pobytu w szpitalu odbyłam rozmowę z lekarzami. okazało się, że nie są w stanie zoperować tak dużej zmiany, ponieważ jest to naczyniak limfatyczny wielokomorowy. konsekwencje takiej operacji są negatywne, tzn. mam słabo ukrwioną rękę, więc jest ryzyko, że mogę ją stracić. poza tym lekarze obawiają się, że mogliby nie zamknąć jednej z komór naczyniaka. ponadto naczyniak zlokalizowany jest na splocie nerwowym w okolicy splotu barkowego, w związku z tym istnieje ogromne ryzyko uszkodzenia któregoś z nerwów. blizny po operacji przebiegałyby blisko zakończeń nerowowych, które mogłyby w nie wrosnąć. i ostatnia rzecz jaka wiąże się z ryzykiem operacji to 30% ryzyka, że wystąpi paraliż połowiczy po przeciwnej stronie.

kolejną rzeczą, którą możnaby było wykonać to naświetlania. niestety wiąże się to z krótkotrwałym skutkiem, ponieważ za 3-4 lata zmiana może się uzłośliwić, do tego stopnia, że nikt nie będzie mi w stanie pomóc.

ostatnią deską ratunku jest konsultacja w klinice w polanicy zdrój, gdzie jest chirurgia naczyniowa. chociaż nie podchodzę do tego optymistycznie, bo jeśli przez prawie 3 lata byłam zbywana to trudno uwierzyć, że znajdzie się ktoś, kto będzie w stanie mi pomóc.

jeżeli macie jakieś informacje na temat tego typu sytuacji to proszę o pomoc we wskazaniu instytucji która mogłaby mi pomóc.

z góry dziękuję.

pozdrawiam.