naczyniak (malformacja) miesnia lewej raczki kolo lokcia
- 5
- 0
- Pytania do doktora
-
Agnes_Aw Użytkownik poprzedniej wersji forum.witam panie doktorze.
moja córcia ma w tej chwili 5,5 lat, kiedy miała 3 latka ręka koło łokcia tak wyglądała jakby spuchła (tak w ciągu kilku dni) . przeszła kilka badań usg, rtg, tk, nmr, arteriografię, po pierwszych badaniach wyszło, że to naczyniak w mięśniu. przeszła już 5 zabiegów. przy pierwszym (17.07.2006 r.) miała podany jakiś lek ( przepraszam, że nie podaje nazwy leku ale już nie pamiętam, a na wypisie nie pisze), drugim (23.08.2006 r.) miała zrobioną biopsję, trzecim (04.10.2006 r.): miała wycięcie zmiany i włożenie gąbki gentamycynowe, czwartym (23.08.2007 r.) (powyżej łokcia) i piątym(07.04.2008 r.) ( poniżej łokcia): radykalne usunięcie zmiany z założeniem oxycelu z depamedrolem. za każdym razem jest pobierany materiału do badania histopatologicznego wynik jest zawsze ten sam: "przekroje tkanki tłuszczowej i mięśni szkieletowych z licznymi poszerzonymi naczyniami krwionośnymi. haemengioma cavernosum intramuscurare." teraz ma się odbyć szósty zabieg z radykalnym wycięciem tej zmiany, ale zawsze jest to nie możliwe do końca ponieważ blisko tej zmiany jest umiejscowiony nerw promieniowy , który odpowiada za funkcjonowanie dłonią. lekarz chce teraz wykorzystać stymulator mięśnia, żeby był bardziej widoczny ten nerw i założenie znowu jakiejś gąbki (ale nowocześniejszej niż ostatnio) nasączonej sterydami.
piszę do pana, bo jesteśmy bez radni jako rodzice , bo nie wiemy czy ten zabieg pomoże i czy naczyniak przestanie rosnąć .chcielibyśmy aby pan doktor wypowiedziała się na temat tego przypadku, może pan by zaproponował coś innego. jeżeli będzie to potrzebne to mogę przesłać dokumentację jaką mamy.
dziękuję i pozdrawiam.
agnieszka
UWAGA! Temat może zawierać zdjęcia zaloguj się by je zobaczyć.Archiwalny temat -
Agnes_Aw Użytkownik poprzedniej wersji forum.
a jeszcze bym chciała dodać, że zawsze były widoczne w usg liczne drobne przepływy tętniczo-żylne. zmiana sięga aż do okolicy korówki kości. a po ostatnim usc nie wykazywały wyraźnych przepływów naczyniowych. a jeśli chodzi o wszystkie wyniki to mam je spisane mogłabym je panu przesłać tylko nie wiem czy w tym poście czy gdzieś indziej .
pozdrawiam.
Archiwalny temat -
A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
szanowna pani agnieszko; z opisu zmiany wyglada ona na malformację żylną śródmięśniową, i niestety leczenie chirurgiczne jest zazwyczaj najbardziej radykalne. jedynym postepowaniem konkurencyjnym jest skleroterapia, czyli podawanie środków obliterujących (powodujących zarastanie) takich jak alkohol etylowy, etoxysclerol itd. (nie są to sterydy). rozumiem, że córka ma objawy związane z pozostałościami po malformacji? często po paru wycięciach zostaje niewiele, i zwłaszcza w trudnym "terenie" (sąsiedztwo nerwu promieniowego) można to pozostawić, o ile nie powoduje objawów. warto pamiętać, że malformacje naczyniowe, to nie nowotwory i nie ma konieczności usuwania każdego fragmentu. skoro są wątpliwości co do przepływów w usg, to pytanie co widać w rezonansie magnetycznym? proszę to pytanie zadać lekarzowi leczącemu... pozdrawiam dariusz wyrzykowski
Archiwalny temat -
Agnes_Aw Użytkownik poprzedniej wersji forum.
dziękuję za tak szybką odpowiedź.
ta malformacja jest usuwana, bo cały czas odrasta, a czy jest jakiś inny sposób na podawanie tych środków niż operacyjnie.
i jeszcze jedno pytanko jakie mogą być objawy o których pan pisze.
dziękuję
Archiwalny temat -
A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
szanowna pani; jeżeli jest to rzeczywiście malformacja żylna (za mało danych) to one nie odrastają(!), tylko powiększa się to co pozostało po wycięciu. objawy to dolegliwości bólowe i obrzęk (objaw "guza"). skleroterapię prowadzi się drogą nakłuć przezskórnych. pozdrawiam dariusz wyrzykowski
Archiwalny temat -
Agnes_Aw Użytkownik poprzedniej wersji forum.
dziękuję bardzo za odpowiedź.
to właśnie się powiększa, w tych miejscach co pozostaje. robi się guzek, ale ją ta rączka nie boli, myślałam ,że mogą być jeszcze jakieś inne objawy.
dziękuję jeszcze raz za wypowiedzenie się na temat tego przypadku.
pozdrawiam.
agnieszka
Archiwalny temat