naczyniak - malformacja tetniczo zylna
- 8
- 0
- Pytania do doktora
-
Pawel997 Użytkownik poprzedniej wersji forum.
witam pana panie doktorze,
mam naczyniaka od urodzenia (od 1981 r) na prawej powiece + oczodół. zdazylem sie juz z nim "zaprzyjaznic" jednak ostatnio zaczal mi krawic i to dosyc obficie (zdarzylo sie nawet ze obudzilem sie w nocy z cala poduszka zalana krwia).
postanowilem zajac sie tematem (przez cale dziecinstwo nikt nie chcial sie zajac wycieciem ze wzgledu na ryzyko uszkodzenia wzroku). zrobilem usg / doppler tetnic zewnatrzczaskowych i tomografie komputerowa z kontrastem. wyniki dolaczam na zdjeciach - przepraszam za slaba jakosc.
bylem na konsultacjach u roznych specjalistow: chirurgii/chirurgii naczyniowej/plastycznej ... potwierdzilem wczesniejsze opinie ze polozenie naczyniaka w takim miejscu rzutuje na to iz nie znajde specjalisty ktory podjalby sie proby wyciecia. za duze ryzyko ze wzgledu na nerwy wzroku/powieki.
pytanie o inne mozliwosci leczenia lub przynajmniej wykluczenia krwawienia - problem powraca mniej wiecej co tydzien gdy rana goi sie i odpada strup. narazie chodze z plastrem. jestem na etapie oczekiwania na termin embolizacji w szpitalu na banacha. jak bardzo taki zabieg moze byc ryzykowny i miec wplyw na widzenie w tym oku?
znalazlem jeszcze jakies zdjecie troche nieaktualne - sprzed roku (krwawienie wystepuje z tej ciemnej czesci na łuku brwiowym ):
UWAGA! Temat może zawierać zdjęcia zaloguj się by je zobaczyć. -
A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
szanowny panie; malformacja tetniczo-zylna powieki górnej z penetracją wgłąb oczodołu; zmiana bardzo trudna w leczeniu. embolizacja może powstrzymac krwawienia na jakiś czas; ale jak każda malformacja, z wiekiem bedzie nastepowała progresja. dodatkowo taka zmiana obciąża krążenie (chodzi pan do kardiologa?). na pewnym etapie byc może konieczne będzie podjęcie próby wycięcia zmiany z następczą rekonstrukcją powieki (wszystko zależy od zajęcia struktur przy oku). pozdrawiam dariusz wyrzykowski
Archiwalny temat -
Pawel997 Użytkownik poprzedniej wersji forum.
ogonie nie mam problemow ze zdrowiem. kardiologa nigdy nie odwiedzalem - pewnie wybiore sie do kogos na dniach.
czy moze pan polecic jakiegos specjaliste, szpital, ktory bylby w stanie zajac sie moim przypadkiem. czy widzi pan zasadnosc przeprowadzenia jakichs dodatkowych badan i umowienia wizyty u pana ?
_________________pozdrawiam pawel
Archiwalny temat -
Pawel997 Użytkownik poprzedniej wersji forum.
zmobilizowal mnie pan i dzis bylem u kardiologa - na pierwszy rzut oka po osluchaniu/zbadaniu nie ma nic niepokojacego. dostalem skierowanie na ekg i na echo serca. jak tylko bede mial wyniki na pewno je tu przedstawie.
bylem tez dzisiaj na wizycie w centrum oka - tutaj nie dowiedzialem sie niczego ciekawego. doktor ktory mnie badal stwierdzil ze niestety nie ma takiej wiedzy zeby mi pomoc i nie sadzi zeby w warszawie znalazl sie jakis lekarz ktory by takowa wiedze posiadal.
nie wiem gdzie moge dalej szukac pomocy. wczorajszej nocy niestety moj naczyniak ponownie zaczal krwawic - przez dwie godziny probowalismy z zona to zatamowac, bezskutecznie. wyladowalem na dyzuze chirurgicznym. tutaj po raz pierwszy trafilem na kompetentnego lekarza ktory, zrobil porzadny opatrunek i udzielil waznych wskazowek jak sobie radzic jesli krwawienie bedzie sie powtarzalo. dostalem porzadny spongostan o grubosci 1 cm - tak na wszelki wypadek. zobaczymy co bedzie dalej ...
_________________pozdrawiam pawel
Archiwalny temat -
A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
szanowny panie; można zawsze rozwżyc częściowe wycięcie - fragmentu, który krwawi. optymalnie byłoby wykonać embolizację, a nastepnie w ciągu paru dni usnąć maksymalnie duzo zmiany. proponuję udac się na konsultację do prof. kukwy w klinice laryngologii w w-wie; zobaczymy co powie... czy rzeczywiście zmiana była widoczna od 1 dnia po urodzeniu? czy pojawiała się nieco później? pozdrawiam dw
Archiwalny temat -
Pawel997 Użytkownik poprzedniej wersji forum.
panie doktorze,
dziekuje bardzo za podpowiedz z konsultacja dr. kukwy. bede staral sie wybrac na wizyte jak najszybciej.
dzisiaj mialem robione usg serca. lekarz stwierdzil ze moje serducho jest w bardzo dobrej formie i radzi sobie z moja malformacja. dowiedzialem sie ze to dobrze rokuje - w przypadku planowanego zabiegu.
kontaktowalem sie z moim chirurgiem naczyniowym z banacha - najprawdopodobniej na poczatku stycznia bede mial robiona embolizacje. bedzie to zabieg ktorego jeszcze tu nie wykonywano. przyjedzie profesor z niemiec ktory bedzie obecny przy zabiegu. niestety nie znam jeszcze szczegolow co i jak konkretnie.
dzisiaj w moje rece trafila plyta ze zdjeciami z tc - jesli bylby pan zainteresowany moge podeslac link do obrazu iso na serwerze - do wypalenia na cd lub moge wrzucic plytke w koperte i wyslac poczta.
bardzo dziekuje za zainteresowanie i porady w mojej sprawie.
ps
rozmawialem jeszcze z mama jak to bylo z tym moim naczyniakiem (sam jakos nie pamietam jak to sie zaczelo
naczyniak byl od urodzenia - od pierwszego dnia. najpierw jako mala plamka na powiece. z czasem rosl z malym pawlem. lekarze sugerowali ze zniknie do czwartego roku zycia jednak tak sie nie stalo. wazna sprawa - w szkole sredniej - chyba w 1999 roku dostalem od kolegi z lokcia prosto w moja malformacje. strasznie nabrzmiala. po tej przygodzie mialem robiony zabieg w szpitalu w bialymstoku - pod okiem profesora stankiewicza. podczas operacji udalo sie tylko zlikwidowac krwiaka bez zadnego wycinania malformacji.
_________________pozdrawiam pawel
Archiwalny temat -
Pawel997 Użytkownik poprzedniej wersji forum.
witam,
wlasnie jestem po wizycie u pana profesora. nie moglem czekac dlatego wybralem sie prywatnie (http://www.millemedica.pl/). jestem w szoku. pan profesor bez chwili zastanowienia stwierdzil ze moj przypadek jest jak najbardziej do operacji. po tylu latach, wizytach u roznych specjalistow, w konu trafilem na kogos kto podejmie sie zajecia moim problemem...
profesor stwierdzil ze embolizacja w moim przypadku nie ma sensu i najlepiej odrazu wyciac cala malformacje.
szanowny panie dariuszu - dziekuje bardzo ze rade i wskazówke do kogo udac sie z zaistnialym problemem. panska wiedza jest bezcenna i podziwiam sposob jakim potrafi sie pan nia dzielic dla dobra pacjentow. przywrocil pan moja wiare w lekarzy ktorzy potrafia byc wierni "przysiedze hipokratesa".
zaluje ze w 1981 roku nie bylo tego forum i moi rodzice tu nie trafil
ps
29 grudnia bede mial zabieg - bedziemy w kontakcie - dam znac jak zakonczy sie moja historia
_________________pozdrawiam pawel
Archiwalny temat -
A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
powodzenia! proszę napisać po o wynikach (moze opisać w zakładce moja historia). pozdrawiam dariusz wyrzykowski
Archiwalny temat -
Pawel997 Użytkownik poprzedniej wersji forum.
witam,
jestem po pierwszym zabiegu. udalo sie wyciac spora czesc (5,5x1,8x2,2) naczyniaka - niestety nie calego. goi sie troche slabo-jak to rany po takich zabiegach. powieka sie nie domyka. czekam na kolejna wizyte i na dalsze zabiegi/leczenie. jestem dobrej mysli! najwazniejszy efekt to taki ze udalo sie wyeliminowac krwawienie i moge spac spokojnie
"moje historie" opisze po zakonczeniu - miejmy nadzieje ze happy end-em
_________________pozdrawiam pawel
Archiwalny temat