Naczyniak mięśnia najszerszego grzbietu

Witam serdecznie. Moja historia z naczyniakami trwa już prawie 20 lat. Zaczęło się od tego, że pani doktor na bilansie w szkole zauważyła, że mam na prawym boku na wysokości żeber pod skórą gulkę. Po wizycie w poradni chirurgicznej okazało się, że trzeba usunąć zmianę. Lekarz skierował mnie na zabieg bez żadnej diagnostyki. Był przekonany, że to tłuszczak bądź włókniak. Podczas zabiegu guz pękł, po czym bardzo szybko się odnowił. Lekarz zlecił USG. Okazało się, że to naczyniak jamisty krwionośny. Za kilka tygodni znów byłam operowana. Tym razem poszło dobrze. Po siedmiu latach historia się powtórzyła. Sama wyczułam guza. Była kolejna operacja. Wszystkie dotychczasowe zabiegi odbyły się w znieczuleniu miejscowym i choć były do przeżycia, trwały dość długo. 9 lat później zaczął mnie boleć bok na wysokości blizn. Ból szybko rozprzestrzenił się do szyi, głowy i ręki. Ręka zrobiła się bardzo słaba. Bolało tak bardzo, że nie byłam w stanie funkcjonować. Tym razem żaden guz nie był wyczuwalny i to było mylące, ale zrobiłam USG. Okazało się, że to kolejny nawrót. Znów dostałam skierowanie na operację. Sytuacja zaczęła mnie niepokoić, więc wykonałam prywatnie rezonans. Okazało się, że guz jest 4 razy większy niż wynikało z USG i ulokował się w mięśniu najszerszym grzbietu. Lekarz zdecydował się na radykalny zabieg. Tym razem operacja odbyła się pod narkozą, a razem z guzem chirurg usunął część mięśnia. Stwierdził, że to zmniejszy ryzyko nawrotu. Niestety, dziś dowiedziałam się, że mam wznowę. Zmiana jest tak rozległa jak nigdy dotąd. Ból nie pozwala mi funkcjonować, nie jestem w stanie nawet chodzić do pracy. Każda operacja sprawia, że tracę sprawność i później muszę walczyć o powrót do zdrowia. Ostatnia tak osłabiła moje ciało, że nie odzyskałam już pełni sił. Praca tułowia jest zaburzona. Pojawiają się kompensacje, które powodują dodatkowy ból. Nie mam już pomysłu, co robić dalej. Dotychczas stosowane leczenie nie zdało rezultatu. Gdzie mogę szukać pomocy? Jaka metoda leczenia jest najbardziej odpowiednia w opisanej sytuacji?