naczyniak mozgu u pieciolatka

strasznie mi przykro z powodu waszej tragedii. bądźcie dzielni, na pewno wszystko skończy sie dobrze. będę trzymała kciuki!

ps. czy lekarz który zajmuje się twoim dzieckiem jest z centrum zdrowia dziecka?

dziękuję za wsparcie, tak lekarz prowadzący synka jest z centrum zdrowia dziecka w międzylesiu. spędziliśmy tam cały poprzedni tydzień na badaniach ale sytuacja nie do końca jest jasna:(

_________________karolina

aha zapomniałam dodać że w czd lekarze i personel są wspaniali; widać że ich priorytetem jest dobro dziecka a rodziców nie traktują jak intruzów tylko partnerów we wspólnym dążeniu do wyzdrowienia dziecka.

_________________karolina

dlaczego sytuacja nie jest jasna? synek jest w domu, czy leży na oddziale?

aż miło czytać takie dobre opinie o szpitalu. ja właśnie w środę jadę z moją córką do czd. poprzednia wizyta w imid to jedna wielka pomyłka.

karolina30,

ja się tylko chciałem podpisać pod slowami asik. bądź tak dzielna, jak jesteś, powodzenia. koniecznie daj znać, jak się sytuacja rozwija, żebyśmy juz mogli puścić kciuki.

_________________pozdrowienia | michalm

www.malformacja.pl

http://www.facebook.com/p...1273414?sk=wall

synek jest teraz w domu, sytuacja nie jasna bo w wyniku badań znaleziono jedno nieprawidłowe naczynie w mózgu. jest ono niewielkie i lekarze nie maja pewności czy to ono było przyczyną wylewu więc nie podejmują się operacji. pozostaje nam obserwować synka, mierzyć mu ciśnienie, nie dopuszczać sytuacji powodujących jego wzrost i zgłosić się do kontrolnych badań za pół roku. na chwile obecną została nam jeszcze wizyta u okulisty bo mały ma nagłe bóle oczu, miewa także bóle głowy (ale to skutek wylewu). cieszę się że nie było operacji ale z drugiej strony pozostaje ten ciągły strach że nie jest zabezpieczony przed ewentualnym następnym wylewem. na razie więc długo nie wrócę do pracy , nie przestanę spać z pięciolatkiem w jednym pokoju i modlić się że w jego przypadku naczyniak uległ samozniszczeniu......

_________________karolina

faktycznie sytuacja nieciekawa. badania za pól roku....? myslałam że w waszym przypadku będa częściej. ale lekarze na pewno wiedzą co robią jeżeli jest taka możliwość, że naczyniak uległ samozniszczeniu to trzeba wierzyc w to, że tak właśnie się stało.

jestem ciekawa jak sie trzymacie. jak sie czuje synek?

dziękuję za zainteresowanie i troskę. synek ogólnie czuje się świetnie. to niesamowite jak dziecko potrafi szybko sie regenerować. nie wiem jak sytuacja wewnątrz ( zmiany w istocie białej mózgu czy to nieprawidłowe naczynie -mam nadzieję że to pierwsze się zmniejsza a z drugim nic złego się nie dzieje) ponieważ następne badania mamy na początku grudnia. troszkę mnie przeraża tak długa przerwa w badaniach ale z drugiej strony wszystkie badania wykonywane są w pełnej narkozie lub sedacji więc to też nie jest obojętne dla dziecka. od dwóch miesięcy nie miał bólu głowy a wzrok poprawił się dosłownie w sposób nieprawdopodobny. synek miał tez problemy z równowagą , w tej chwili ma to za sobą:)

oczywiście żyjemy ciągle w stresie i niepokój budzi nawet zwykła infekcja (niebezpieczna gorączka) ale staramy się żyć normalnie.

_________________karolina

tak to bywa, ze czasem choc powinno sie dzialac, niestety z roznych wzgledow trzeba czekac... i to oczekiwanie jest najgorsze. my mamy naczyniaka na buzi (malformacje),zagrozenie sws. srednio czeka sie okolo roku na niepokojace objawy, potem mozna troche odetchnac, zostal nam miesiac.

jesli u twojego synka niepokojace objawy ustapily i nie wracaja, to nalezy sie tylko cieszyc, starac sie nie myslec o tych zlych rzeczach, byc czujnym i czekac do kolejnych badan bez stresu.

to prawda że skutki wylewu ustąpiły i mam nadzieje że więcej ich nie będzie ( np.zagrożenie padaczką ). niestety naczyniaki mózgu rzadko dają objawy więc rodzice mimowolnie wypatrują najmniejszych symptomów dlatego synek jest także pod opieką miejscowego neurologa dziecięcego.

tak czekanie jest paskudne ale trzeba cieszyć się każdą chwilą spędzoną z dziećmi i dziękować za to co się ma. uwierz mi że pobyt na oddziale neurochirurgi dziecięcej to niezła szkoła życia........

mam nadzieję i trzymam kciuki że twoje szczęście będzie zdrowe

_________________karolina

my spedzilismy tydzien na neurologii, 1 dzien byl taki ktorego wolalabym nie przezyc, ale nie bylo az tak tragicznie. zapewne wy przeszliscie wiecej. u nas takze jest zagrozenie padaczka, a w trakcie kazdego kolejnego dnia staram sie byc czuja i obserwowac.... i chyba do konca zycia juz nam rodzicom dzieci z roznymi naczyniakami tak pozostanie. ale bedzie dobrze, wierze w to. tez trzymamy za was kciuki, czekamy na wiesci i chetnie popiszemy jesli masz checi i czas.. i potrzebe.

proszę trzymajcie kciuki za mojego rycerza bo jutro jedziemy do cdz na kolejne badania.

_________________karolina

trzymamy kciuki! napewno bedzie dobrze :)