naczyniak od kostki do krzyza oraz na rece

witam, mam 30 lat. naczyniak został zauważony u mnie w okresie dojrzewania. zaczyna się na prawej kostce biegnie przez łydkę i z tyłu uda aż do krzyża, pojawia się już na prawej ręce. nie dodałam że się rozrasta. poddany był zamrażaniu, laserom, wstrzykiwaniu jakiś lekarstw pod naczynka nie wspomnę o różnych maściach i tabletkach. naczyniak wrażliwy jest na promienie słoneczne, piach niektóre czarne spodnie. częściowo naczyniak jest gładki a częściowo jest chropowaty. w momencie podrażnienia naczynka nabrzmiewają i zaczynają boleć. tak jak wspomniałam naczyniak rozrasta i tego się najbardziej obawiam. podczas pobytu w szpitalu chirurdzy z poznania (usunięcie jelita grubego-polipowatość rodzinna) stwierdzili iż naczyniaki na kończynach związane są z moją chorobą jelita. i na tym się skończyło. u dermatologa usłyszałam ostatnio że istnieje możliwość zbadania przepływu krwi przez te naczynia i zdiagnozowanie stopnia uszkodzenia naczyń, miałam namiar na łódź ale oczywiście zgubiłam namiary. czy mogę liczyć na jakąś podpowiedź co z tym naczyniaczkiem zrobić i może gdzie się zgłosić. ostatnio miałam badania tom. kom odcinków kręgosłupa w celu wykluczenia obecności naczyniaka w kręgosłupie wyniki był ujemny ale nie doprosiłam się już rezonansu mag. który podobno tego typu schorzenia obrazuje dokładniej. po przeczytaniu paru forów wyłapałam iż istnieją naczyniaki w mózgu czy mogę się dowiedzieć gdzie są najczęściej umiejscowione gdyż moja siostra mając 6 lat zmarła na raka móżdżku ( w poznaniu dowiedziałam się że był to zespół turkota). proszę o informację.