Naczyniak płaski na twarzy.

Witam.
Syn obecnie ma 6 mieś. Urodził się z naczyniakiem płaskim po prawej stronie twarzy. Jesteśmy pod stałą opieką CZD w Warszawie, po urodzeniu dostaliśmy skierowanie do szpitala aby wykluczyć czy naczyniak nie pojawił się w narządach wewnętrznych. Poprzez rezonans magnetyczny wykluczono jakiekolwiek zmiany w środku. Mamy konsultacje z neurologiem ,chirurgiem i okulistą pod kierunkiem podejrzenia Zespół Sturge'a-webera. Na czas obecny, lekarze wykluczają aby syn miał jakiekolwiek objawy. Okuliste mamy praktycznie co dwa miesiące(podejrzenie jaskry) aczkolwiek jak na razie nie ma również objawów. Każdy, mówi aby czekać i obserwować naczyniaka. Zdecydowanie po 6 mieś. widać, że zrobił się delikatnie bledszy. Syn rozwija się prawidłowo.
Piszę aby dowiedzieć się czy rzeczywiście należy czekać i obserwować czy można podjąć jakieś działania....

z góry bardzo dziękuję za odpowiedź.