naczyniak plaski a przerost nozki -pyt do dr wyrzykowskiego
- 11
- 0
- Pytania do doktora
-
Annagda Użytkownik poprzedniej wersji forum.panie doktorze, prosze o konsultację
umówilam się już do pana na wizytę ( 02/04/2015 -sopot ), wysłałam równiez maila ze zdjęciami naczyniaka coreczki zuzi (mail: dwyrzyk@amg.gda.pl)
wklejam treść wiadomości i prosze o poradę zanim zobaczymy się na wizycie.
sytuacja naszej córeczki jest dość skomplikowana (po krótce opisze bo wszystko jest ze sobą ściśle powiązane). po urodzeniu córki (obecnie ma 4latka) okazało się , że ma problemy z odpornością, w okresie niemowlęcym stwierdzono asymetrią ułożeniową oraz słabe napięcie mięśni, na prawej nodze posiada dość rozległego naczyniaka płaskiego, który nie zmniejsza swojej powierzchni. zuza jest także pod obserwacją kardiologa w związku z ubytkiem między
przedsionkami serca- asd ii. w wieku 2 lat stwierdzono u zuzi skrzywienie kręgosłupa i tutaj zaczęła się cała przygoda.
skierowani zostaliśmy do poradni w sopocie gdzie stwierdzono wady kostne wrodzone kręgosłupa (lambulizacja s1;rozsczep kręgu s1); oraz skoliozę lędźwiową 20stopniowa postępującą. zuzanka w wieku 2 lat rozpoczęła intensywną rehabilitację.
przez 2 lata konsultowaliśmy ją w różnych ośrodkach (m.in poznań 2014r ) ,uzyskiwaliśmy diagnozy że skrzywienie jest wynikiem słabych mięsni, częstego chorowania zuzi, niedowagi, jak również wad kostnych kręgosłupa.
po kolejnym badaniu we wrześniu 2014r i po 2 letniej rehabilitacji nie przynoszącej efekty zuzanna została zagorsetowana (gorset typ spinecore).
nie byliśmy do końca pewni, czy zuza jest prowadzona prawidłowo.
postanowiliśmy skonsultować się z kolejnym ortopedą-ten odesłał nas na badania do dr tomasza potaczek ze szpitala rehabilitacyjno- ortopedycznego w zakopanem.
po badaniu w lutym tego roku dr potaczek stwierdził nierówną długość kończyn. przerost kończyny prawej o ok 1,5cm. doktor zasugerował, że nóżka może szybciej rosnąć ze względu na obecność naczyniaka na prawym udzie . podważył opinie poprzednich lekarzy że skrzywienie kręgosłupa jest związane z wadami kostnymi i słabymi mięsniami.
poprosił o konsultację chirurga, obawia się że jeśli naczyniak ma dość mocno rozwinięta sięć naczyń to nożka może rosnąć większa. jeśli rzeczywiście potwierdzą się przypuszczenia doktora tomasza leczenie i rehabilitacja zuzi zostanie skierowana na zupełnie inny tor.
i stąd moja wiadomość do pana i pytanie.
w związku z wieloma różnymi diagnozami chciałabym się tylko upewnić czy rzeczywiście może być związek miedzy przerostem nóżki a obecnością naczyniaka?
naczyniak nie był jeszcze badany przez specjalistę. ma niejednorodny kształt. nie zanika. w normalnych warunkach jest blado różowy-pod wpływem ciepłej wody podczas kąpieli przyjmuje bardziej intensywny kolor (do czerwonego) . zajmuje ok 65% długości uda
poproszę o informację czy ortopeda może mieć rację. jest to ważne dla prowadzenia dalszej rehabilitacji córeczki, jak również jej gorsetowania.
bardzo proszę chociaż o cząstkowe informacje.
_________________dwa moje największe szczęścia:
mikołaj ur 20.03,2008
zuzanna ur 24.10.2010
Last edited by annagda on 2015-02-22, 09:24; edited 1 time in total
UWAGA! Temat może zawierać zdjęcia zaloguj się by je zobaczyć.Archiwalny temat -
Annagda Użytkownik poprzedniej wersji forum.
dopiero teraz zagłębiłam się w temat naczyniaków /malformacji i ta zmiana u zuzy wygląda bardziej jak malformacja...
oczywiście pozostawiam panu doktorowi ocenę.
wszyscy lekarze którzy to oglądali stanowczo nazywiali zmianę "naczyniakiem"
zmiana jest od urodzenia, nie zmienia swojej wielkości, proporcjonalnie zajmuje tyle samo powierzchni uda.
zmienia barwy od blado różowej aż do purpurowo-czerwonej.
na zdj najaśniejsza barwa jaką przyjmuje zmiana
http://i58.tinypic.com/28bxo4n.jpg
http://i61.tinypic.com/29ngw9d.jpg
_________________dwa moje największe szczęścia:
mikołaj ur 20.03,2008
zuzanna ur 24.10.2010
Archiwalny temat -
A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
szanowna pani; przerost kończyn często towarzyszy obecności malformacji naczyniowych. pytanie, czy jest to prawdziwy przerost ze zwiekszeniem obwodów, grubości kości, mięśni itd..? wada kręgów równiez została stwierdzona, więc nie nalezy jej pomijać - taka forma ukrytego rozszczepu czasami wiąże się również z twoarzyszącymi skutkami neurologicznymi (zaburzenia oddawania moczu, infekcje dróg moczowych, moczenie, zaparcia itd). czy zmiana na udzie jest ciepła, czy o temperaturze skóry wokół..? pozdrawiam dw
Archiwalny temat -
Annagda Użytkownik poprzedniej wersji forum.
panie doktorze. neurolog nie stwierdzil żadnych ubytków (zuza byla badana jako 8miesieczne dziecko w tym usg główki u dr wyszomirskiej ). ortopeda wykluczył aby zmiany kostne spowodowały skoliozę i aby mogły mieć negatywny wpływ na rozwoj zuzi. wstępne badanie wykazalo przerost kości udowej o ok 1,2-1,5cm, bez zmiany w obwodzie. na tym właśnie udzie zlokalizowana jest zmiana. zmiana nigdy nie wydawala sie cieplejsza ale tez nie zwracalismy na nia uwagi ( w koncu mial sie wchlonąć). jedyne co zauwazylismy to zmiana barwy w zależności od temp w ktorej zuzia przebywa i pozycji. czy powinnismy wykonac jakies dodatkowe badanie przed wizyta u pana w kwietniu?
bardzo dziękuję za odpowiedź.
_________________dwa moje największe szczęścia:
mikołaj ur 20.03,2008
zuzanna ur 24.10.2010
Archiwalny temat -
Annagda Użytkownik poprzedniej wersji forum.
ps.zuzia będzie miała badane nóżki w lipcu u dr potaczek. teraz miała badania kręgosłupa i naczyniak i przerost nóżki został zauważony pod koniec badania wobec czego lekarz nie poddał zuzi kolejnemu naświetlaniu. poprosił o konsultacje chirurga odnośnie zmiany i latem mamy przyjechać na dokładne badanie obrazowe nóżki. w obwodzie lekarz mierzył jedynie centymetrem i nie stwierdził odchyleń. odchylenia są w długości na dzień dzisiejszy
i jeszcze jedna informacja. być może nieistotna. u zuzi podczas badań serca stwierdzono brak zastawek w żyłach m.in szyjnych. podczas płaczu i zdenerwowania żyły szyjne bardzo mocno się uwypuklają i lekarz stwierdził że krew się cofa. naprawdę nie wiem czy to może mieć znaczenie
_________________dwa moje największe szczęścia:
mikołaj ur 20.03,2008
zuzanna ur 24.10.2010
Archiwalny temat -
A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
sz. pani; powinno się wykonać porównawczo badanie usg jednego i drugiego uda, dla oceny zmiany skórnej i tkanek głębiej. przerost towarzyszący cm dotyczy wszystkich tkanek, przerost samej kości musiałby być spowodowany nadmiernym unaczynieniem... pozdrawiam dw
Archiwalny temat -
Annagda Użytkownik poprzedniej wersji forum.
bardzo dziękuję panu za pomoc i za odpowiedź. czy takie usg możemy wykonać u dr wyszomirskiej? z wynikami pojawimy się na wizycie w kwietniu. pozdrawiamy serdecznie
_________________dwa moje największe szczęścia:
mikołaj ur 20.03,2008
zuzanna ur 24.10.2010
Archiwalny temat -
A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
dr wyszomirska to doskonały wybór... dw
Archiwalny temat -
Annagda Użytkownik poprzedniej wersji forum.
panie doktorze,
byliśmy w dniu dzisiejszym na usg nóżek u dr wyszomirskiej. dr nie stwierdziła zmian w naczyniach głębokich , ale w powierzchniowych już tak (zauważona przez dr różnica w żyle odpiszczelowej (żyła prawej nogi ze zmianą> lewej)). dr uznała, że zmiana jest malformacją kapilarną.
dr stwierdziła, że taka malformacja nie powinna powodować przerostu nóżki , doktor zaobserwowała podczas badania niewielką różnicę w grubości tkanki mięśniowej oraz tkanki tłuszczowej uda na korzyść kończyny prawej ze zmianą), ale niewielką, czy możemy zatem wykluczyć wpływ zmiany na rozrost kończyny i zespół k-t ( objawy do tej pory pasowały do tego zespołu)...
przyjedziemy do pana na konsultację, ponieważ chcemy aby pan obejrzał zmianę mam mnóstwo pytań pomimo informacji zawartych na forum i w poradniku.
załączam wynik (link do strony) i proszę o odpowiedzi na powyższe pytania (proszę wybaczyć moje zniecierpliwienie 😯).
http://pl.tinypic.com/vie...=8#.vqg049hxliv
_________________dwa moje największe szczęścia:
mikołaj ur 20.03,2008
zuzanna ur 24.10.2010
Archiwalny temat -
Annagda Użytkownik poprzedniej wersji forum.
panie doktorze. chyba mój post zginął wśród innych 😉 poproszę tylko o krótką informację czy w przypadku zuzi to może być zespół k-t. co prawda zuzia nie ma żylaków i zmian naczyń głębokich ale czytam forum i nie zawsze zespół ten występuje z pełną ekspresja (dwa z trzech objawów występują ). będąc teraz po wkładki okazało się że stopka prawej nogi też jest dłuższa. nie chcę sobie dopowiadać i stawiać diagnoz. proszę o pomoc.
ps. obiecuje że resztę pytań zadam podczas wizyty 😊😊😊
dziękuję, pozdrawiamy
_________________dwa moje największe szczęścia:
mikołaj ur 20.03,2008
zuzanna ur 24.10.2010
Archiwalny temat -
A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
byc może; ale to tak naprawdę nie ma znaczenia - tylko nazwa. klasycznie zespół k-t to: przerost lub niedorozwój kończyny, anomalia naczyniowa o wolnym przepływie, niewydolność żylna... pozdrawiam dw
Archiwalny temat -
Annagda Użytkownik poprzedniej wersji forum.
panie doktorze. dziekuje za poświęcony czas i odpowiedź. wiadomo nasuwają się kolejne pytania ale tak jak napisalam powyżej zadam je podczas wizyty.
pozdrawiamy
_________________dwa moje największe szczęścia:
mikołaj ur 20.03,2008
zuzanna ur 24.10.2010
Archiwalny temat