naczyniak plaski
- 76
- 0
- Pytania do doktora
-
Aga.135 Użytkownik poprzedniej wersji forum.
witam pana doktora
moj 11 tygodniowy synek urodzil sie z naczyniakiem plaskim lewej konczyny gornej. naczyniak jest bardzo rozlegly i rozlany, rozciaga sie od dloni po bark. pod wplywem temperatury zmienia kolor. raczka jest nieco chudsza od tej zdrowej. zwracam sie z wielka prosba o ocene lekarska naczyniaka mojego synka , gdyz nie wiemy co z tym zrobic? czy zaczac leczyc? czy czekac i obserwowac? gdzie sie z tym udac? bardzo prosze o pomoc w tej sprawie. zdjecie zamiescilam w albumie : oliwie - naczyniak plaski lewej konczyny gornej.
UWAGA! Temat może zawierać zdjęcia zaloguj się by je zobaczyć. -
Michalm Użytkownik poprzedniej wersji forum.
ifonka,
zapraszam do lektury poradnika dostepnego na www.malformacja.pl
leczenie - w warszawie jest kilka laserów pulsacyjnych barwnikowych, szczegóły znajdziesz m.in. tutaj: http://www.naczyniaki.pl/viewtopic.php?t=22
w razie pytań jestem do dyspozycji
_________________pozdrowienia | michalm
www.malformacja.pl
http://www.facebook.com/p...1273414?sk=wall
Archiwalny temat -
A/Ifonka Użytkownik poprzedniej wersji forum.
dziękuję bardzo za odpowiedź. poradnik już mam oczywiście przeczytany, dzięki czemu uświadomiłam sobie właśnie że to co mam to właściwie wcale nie naczyniak a właśnie malformacja kapilarna. póki co już uzyskałam w warszawie dwie odpowiedzi odmowne co do wykonaniu zabiegu w moim przypadku ale jestem umówiona na zabieg laserem neodymowo- yagowym ( a nie jak sądziłam laserem co2). z tego co wyczytałam to również jest pomocny w tego typu zmianach. ponoć najlepszy jest barwnikowo-pulsacyjny ale coż spróbujemy- może się uda:-)
Archiwalny temat -
Michalm Użytkownik poprzedniej wersji forum.
ifonka,
to spora różnica. co2 w leczeniu mk to raczej historia. natomiast laser neodymowo-yagowy, czyli nd:yag jest terminem dość szerokim, obejmuje kilka typów urządzeń.
w podstawowej wersji laser ten ma długość fali 1064nm czyli ponad dwukrotnie więcej niż obecna generacja laserów barwnikowo pulsacyjnych 595nm. przyjmując, że długość emitowanej fali jest wprost proporcjonalna do głębokości penetracji lasera - penetruje zbyt głęboko.
cytuję za laniganem: "laser nd:yag z falą ciągłą był stosowany w leczeniu znamion nacyzniowych płaskich, ale dobre efekty uzyskiwano jedynie w przypadku zmian dużych i przerostowych (...) istnieje duże ryzyko (...) bliznowacenia."
tyle o nd:yag z falą 1024. zmienna częstotliwość pozwala na emisję 532nm (na gołe oko widać, że to już dużo bliżej do wyjściowego 595nm) z przerywaniem (tzn. pulsacyjny) ale uznawany on jest za nieskuteczny (naczynia tworzące zmianę nie zostaną zniszczone na pełnej grubości) z jednym wyjątkiem: versapulse. to laser z możliwością dużo swobodniejszej regulacji średnicy wiązki i czasu impulsu i ma urządzenie chłodzące (woda), które podnosi komfort zabiegu i zmniejsza ryzyko przegrzania naskórka.
w kontekście powyższych wiadomości, wydaje się to dość dziwne. niewiele doniesień na temat skuteczności nd:yag'ów w leczeniu mk. długość wiązki taka jak w laserze ktp, który raczej stosuje się w pierwszej kolejności i to po flpd (pulsacyjno-barwn).
warto by poznać więcej szczegółów. skąd taki plan? wiesz z czego wynika? nie wiem, czy warto na sobie eksperymentować...?
_________________pozdrowienia | michalm
www.malformacja.pl
http://www.facebook.com/p...1273414?sk=wall
Archiwalny temat -
A/Ifonka Użytkownik poprzedniej wersji forum.
witam i dziękuję za odpowiedź, to naprawdę bardzo pomaga skonsultować się z kimś, kto zna się na temacie. a jeśli chodzi o mnie to wcale nie chcę na sobie eksperymentować. zabieg o którym mówiłam będzie wykonywany właśnie wspomnianym przez pana laserem - neodymowym versa pulse? jednym słowem nie daje on żadnych efektów?. a wynika to wszystko z tego, iż ciężko mi znaleźć było klinikę, w którym mogłabym mieć zabieg. w moim rodzinnym mieście jest miejsce gdzie laser pulsacyjno barwnikowy jest raz na jakiś czas- jednak zawiodłam się na tym miejscu ponieważ od zeszłego roku próbuję uzyskać jakieś informacje - powiedziano mi że dostanę telefon kiedy laser będzie na miejscu. upłynęło od tego czasu 9 miesięcy i na moje próby uzyskania jakichkolwiek informacji powiedziano mi, że nic nie wiadomo i mam czekać. zaczęłam więc szukać w warszawie jako, że jest to dla mnie najbliżej. w jednym znanym miejscu pani doktor ( jak już pisałam) odmówiła wykonania zabiegu ponieważ zmiana jest na kończynie a z kończyń ciężko schodzi. inny doktor przedstawił kwotę na którą mnie zwyczajnie nie stać, gdzie indziej nie mieli takich laserów. wysłalam również 2 maile w dwa znane miejsce gdzie wielu forumowiczów jeździ ( adresy znalezione na topicu) ale nie dostałam żadnej odpowiedzi do dzisiaj. w końcu trafiłam na na ta klinikę gdzie jestem umówiona i tam pani doktor stwierdziła, że można przyjechać zobaczyć jak będzie reagowała moja zmiana na laser versa puls. na stronie tejże kliniki jest informacja, że laser jest standardowo używany do leczenia zmian naczyniowych. ogólnie na wiele moich maili nie odpowiedziano a wbrew pozorom nie tak łatwo znaleźć informacje gdzie laser barwnikowo pulsacyjny występuje ( nie mówię o tych adresach z topicu, bo tam próbowałam). ja jestem już w tym punkcie, że chcę spróbować czegokolwiek, ponieważ pozbycie się tego jest moim marzeniem i już chyba chwytam się wszystkiego co może dać jakiś efekt. nie sposób wręcz opisać uczucia kiedy ktoś cofa rękę jak ty ją podajesz. chyba się trochę rozpisałam ale ogólnie stąd to wszystko wynika.ps: dodałam zdjęcie do ogólnego albumu. pozdrawiam serdecznie
Archiwalny temat -
Michalm Użytkownik poprzedniej wersji forum.
ifonka,
po kolei:
quote: jednym słowem nie daje on żadnych efektów?
tego nie wiem. nie mam żadnych doświadczeń w nd:yag i wszystko, co napisałem opieram na dostępnej bibliografii - nie ma zbyt wiele doniesień na ten temat (tj nd:yag w leczeniu mk). jednego jestem pewien: to nie jest standardowa procedura. być może ma ona zastosowanie w twoim przypadku ze względów medycznych, które trudno mi ocenić, nie jestem lekarzem. a być może trafiłaś na gabinet, który zwyczajnie ma tylko ten typ lasera i podejmuje próby leczenia (może nawet w dobrej wierze)
teraz o twoich poszukiwaniach i oczekiwaniu - trochę nie rozumiem, wybacz moralitet. masz żal, że wysłałaś maile i nikt nie odpowiedział. jesteś kobietą i jestem pewien, że dla ciebie to bardzo ważne i trudne i wiele o tym myślisz. posłużę się przykładem: zdajesz na studia. to bardzo ważne - wpływa na całe twoje życie. żeby dowiedzieć się, jakie warunki trzeba spełniać w twojej wymarzonej uczelni, wysyłasz maila do dziekanatu. mijają tygodnie. nie ma odpowiedzi. co robisz? może warto podjechać i zapytać? albo chociaż zadzwonić. czy gdyby uczelnia, o której od dawna marzysz była 150 km od twojego domu, pojechałabyś? a może przynajmniej zadzwoniła? czy zdrowie i komfort życia nie są równie ważne a nawet ważniejsze?
maile są dobre, pozwalają się szybko komunikować, ale to, że ty z niego z łatwością i zrozumieniem korzystasz, nie oznacza, że odbiorca jest równie otwarty na kontakt mailowy. może nie umie/nie lubi/nie ma czasu korzystać z komputera i odpowiadać na wszyskie maile, a im lepszy lekarz, tym więcej ma obowiązków i tym trudniej mu odpowiadać na wszystkie zapytania. dr wyrzykowski jest absolutnym wyjątkiem, potwierdzającym tą regułę.
nie wiem, skąd jesteś i do jakich konretnie miejsc kierowałaś te zapytania, ale ludzie z całej polski pokonują tysiące kilometrów, zeby znaleźć ten właściwy gabinet. kontaktowałaś się z dr szpringer? jak daleko masz do lublina? skoro trudnością może okazać się koszt prywatnego zabiegu, może trzeba zwrócić sie do nfzu o refundację leczenia? może w twoim przypadku (z racji wieku i lokalizacji zmiany) warto spróbować ipl (wpisz w google, znajdziesz dużo gabinetów, na pewno kilka w wawie), konsultując się wcześniej ze specjalistą? oddanie się w czyjeś ręce tylko dlatego, że odpowiedział na maila? nie! możesz podać, co to za klinika? poczytałbym chętnie...
_________________pozdrowienia | michalm
www.malformacja.pl
http://www.facebook.com/p...1273414?sk=wall
Archiwalny temat -
A/Ifonka Użytkownik poprzedniej wersji forum.
witam uprzejmie
najpierw wyjaśnię, iż nie oddaję się w czyjeś ręce tylko dlatego, że odpowiedział na maila. gdyby ktoś chciał mi zrobić zabieg przykładowo laserem no nie wiem jakim, ale jakimś zupełnie innym o którym wiedziałabym, iż okaże się całkiem nieskuteczny to bym nie próbowała nawet. co prawda o neodymowym nie czytałam tyle dobrego co o pulsacyjno barwnikowym ale jakieś tam wzmianki są. poczytałam o lekarzach, o klinice i zakładam, że nikt mnie tam nie skrzywdzi. nie będę na tyle zarozumiała by twierdzić, że ja wiem lepiej od lekarza który ukończył dobre studia medyczne i zna się na rzeczy. ja jestem laikiem i mimo, że mam tego naczyniaka całe życie to nie jestem specjalistą w tej dziedzinie i nie mam pojęcia co może zadziałać a co nie. nazwy kliniki nie będę podawać póki co, bo w kontekście pańskiej wypowiedzi chyba zrobiłabym im złą reklamę
druga rzecz - jeśli chodzi o maile. absolutnie nie wymagam, żeby znana w całej polsce pani doktor siedziała pod komputerem i odpisywała na moje maile. ja rozumiem, że to są zajęci ludzi, którzy robią wiele dobrego i nie mam do nich żadnego żalu. natomiast zakładam, że każda mniej lub bardziej sławna klinika ma kogoś w tzw recepcji, kto zajmuje się takimi rzeczami jak odpowiedziami na maile, kontaktami telefonicznymi z pacjentami i tym podobnymi rzeczami. wówczas kiedy ktoś pisze maila taka osoba konsultuje to w ciągu wolnego czasu z panią doktor i mi odpisuje. stwierdzenie, że ktoś nie lubi czy nie umie korzystać z komputera jest dla mnie zwyczajnie śmieszne, bo jeśli klinika ma własną stronę w internecie to z pewnością znajdzie się ktoś, kto umie wysłać maila. poza tym co najważniejsze jeśli na stronie danej kliniki jest podany mail jako forma kontaktu tym bardziej takie wyjaśnienie wydaje mi się niepoważne.
być może mój post zabrzmiał odrobinę jak żale kogoś, kto nie umie sam zatroszczyć się o swoje interesy. ja po prostu mam świadomość zmarnowanego czasu kiedy to czekałam 9 miesięcy na wiadomość z kliniki w moim mieście ( jestem z białegostoku)zamiast szukać gdzie indziej i teraz chcę to chyba szybko nadrobić. we wrześniu jest bardzo ważne dla mnie wydarzenie, zaraz nadejdzie lato kiedy to znowu nie będzie można robić zabiegów i chciałam czegoś spróbować ( oczywiście w granicach rozsądku ponieważ nie jadę byle gdzie i na byle jaki laser). do laser medicu w lublinie pisałam maila, nie dostałam odpowiedzi ale z pewnością jak po tym zabiegu nie będzie efektów skontaktuję sie z dr szpringer aby umówić się na konsultacje, jako że widać po opiniach, że jest bardzo dobrym lekarzem. po prostu cała rzecz z tym zabiegiem teraz wyszła dość szybko, akurat był wolny termin i postanowiłam skorzystać z okazji. temu też być może nie dzwoniłam w resztę miejsc, gdzie wysłałam maile. i tak będzie to pewnie próba na fragmencie skóry i nie obawiam się złych efektów - raczej ich braku.
co do jeżdzenia po całej polsce w poszukiwaniu odpowiedniego gabinetu to cóż, nie będę się rozpisywać publicznie na forum o mojej sytuacji finansowej, powiem tylko, że jest bardzo ograniczona. stąd moje wysyłanie maili w ramach takiego wstępnego wywiadu, ponieważ podróż najpierw na konsultacje, potem na zabieg już jest dla mnie problemem. wysyłam więc je w nadziei, że jeśli już będę gdzieś jechać to będzie to podróż od razu na zabieg. gdyby mnie było stać to bym całą polskę zjeździła w poszukiwaniu lekarza, proszę mi wierzyć ( nfz nie refunduje takich zabiegów).
jutro o tej porze prawdopodobnie już będę po pierwszej próbie, tak więc mam nadzieję na jakiekolwiek efekty. jeśli ich nie będzie, z pewnością wtedy będę szukać tylko kliniki z laserem barwnikowym. pozdrawiam serdecznie i dziękuję za odpowiedzi
Archiwalny temat -
Mariolq Użytkownik poprzedniej wersji forum.
witam mam pytanie do pana doktora w sprawie naczyniaka moja córka urodzila sie z naczyniakiam miedzy oczkami nie jest on duzy ale chciala bym sie dowiedziec czy da sie cos z tym zrobic czy lepiej to zostawić ma jeszcze plamke z tylu na karku i na oczkach prosze o odpowiedź chciala bym wysłas zdjecie ale nie wiem jak i gdzie :(
Archiwalny temat -
Mariolq Użytkownik poprzedniej wersji forum.
zdjecie dodołam do galeri naczyniaków dzis zostalo dodane amelunia
Archiwalny temat -
A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
szanowna pani; ze zdjęcia wyglada jak tzw. "plama łososiowa", na tym etapie wyłącznie do obserwacji. pozdrawiam dariusz wyrzykowski
Archiwalny temat -
Mariolq Użytkownik poprzedniej wersji forum.
a czy jest mozliwość usunięcia tego laserem?? czy nic z tym nie można zrobic??
Archiwalny temat -
A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
nie leczy sie czegoś, co najpewniej zaniknie samo... pozdrawiam dw
Archiwalny temat -
-
Tric_01 Użytkownik poprzedniej wersji forum.
witam. mam naczyniaka płaskiego na lewym policzku,brodzie,uchu siegajac do połowy głowy, jest dosc głeboki bo jest widoczny w gardle. leczyłam sie w polanicy zdrój, ostatni laser jakim mialam robione zabiegi to ktp 575nm.. ok 20 razy bylam na tym laserze (trwało to kilka lat ze względu na przyczyny techniczne lasera badz prywatne sprawy), widać delikatne zmiany, w niektórych miejscach znikł całkowicie jednak w wielu najbardziej widocznych pozostał... lekarz powiedział, ze może mi w ogole nie zginać chyba ze w polsce dostana lepszy, mocniejszy laser.. czytałam ze laser o długosci fali 595nm jest dobry, i nie wiem czy sugerowac sie liczba czyli czy jest mocniejszy od 575nm... bardzo prosze o rade...co mam robic?? mam 22 lata wiec juz nauczyłam sie z nim zyc, jednak bez korektorów i innych kosmetyków nie potrafie wyjsc z domu... chcialabym sie jeszcze dowiedziec czy moje dziecko tez ma wieksze prawdopodobienstwo ze urodzi sie z naczyniakiem?? z góry dziekuje i pozdrawiam
Archiwalny temat -
Michalm Użytkownik poprzedniej wersji forum.
tric_01,
długość fali (575-595) nie wpływa na "moc" tylko na głębokość penetracji. laser pulsacyjny barwnikowy 595nm operuje na odpowiedniej głębokości i to główny powód jego wyższości nad ktp. jeśli chcesz wiedzieć więcej, zapraszam na www.malformacja.pl
u dziecka prawdopodobieństwo nie wzrasta - wystąpienie malformacji jest tak samo prawdopodobne, jak u rodziców bez obciążeń.
_________________pozdrowienia | michalm
www.malformacja.pl
http://www.facebook.com/p...1273414?sk=wall
Archiwalny temat -
Tric_01 Użytkownik poprzedniej wersji forum.
dziękuje za odpowiedź :) a czy wie pan gdzie w polsce jest taki laser barwnikowy 595nm ?? i czy będąc w ciązy moge bez zadnego ryzyka podjac sie dalszej laseroterapii? pozdrawiam, agnieszka
Archiwalny temat