naczyniak plaski?????-leczenie

  • 11
  • 0
  • Pytania do doktora
Odpowiedz
Sortuj:
  • Image
    A/Edzia2908 Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    witam serdecznie. kamil ma 5 miesięcy, od urodzenia ma naczyniaki rozmieszczone z prawej strony głowki oraz pod okiem, na skroni i pod noskiem (zdjecie w galerii publicznej, tytuł naczyniak płaski kamil 5 miesięcy). nie zmieniają się w ogóle, kolor jest cały czas taki sam.

    w szpitalu pediatra powiedziała, że nie zniknie, ale trzeba obserwować. radziłam się kilku lekarzy, ale wszyscy mówią aby czekać, że ewentualne leczenie w wieku 3 lat. mówiąc szczerze przeraża mnie trochę tak odległy czas...jestem niestety przewrażliwiona ponieważ moja starsza córka dosyć ciężko choruje.

    ogólnie mam zapytanie czy faktycznie czekanie jest wskazane, jak wygląda ewentualne leczenie i czy kamil nie jest za mały aby cokolwiek zaczynać. a przede wszystkim do jakiego lekarza najlepiej się udać?

    pozdrawiam serdecznie i będę wdzięczna za odpowiedź.

    edzia2908

    w razie niewyraźnego zdjęcia czy większej ilości proszę o informację.

    p.s jestem właśnie po lekturze poradnika na stronie www. malformacja.pl i wiem może to moje przewrażliwienie ale czy u małego możliwe jest (patrząc na rozmieszczenie naczyniaków), ze jest w grupie ryzyka chorych na zespół sturge'a-webera. jeżeli jest to możliwe to byłabym wdzięczna za podpowiedź gdzie się udać aby był pod kontrolą. mieszkamy w zielonej górze i wiem, że specjalistycznych klinik i szpitali w pobliżu nie ma i nie wiem w którą stronę się udać. pozdrawiam i z góry dziękuję za kontakt.

    Last edited by edzia2908 on 2011-02-24, 23:43; edited 1 time in total

    Archiwalny temat
  • Image
    A/21asia2 Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    edzia2908,

    szanowna pani, synek nie jest za mały na podjęcie leczenia, jest to (według mnie) typowa malformacja kapilarna, która oczywiście nie zanika samoistnie, jest ona do leczenia wyłącznie laserowego. ze względu na lokalizacje- przy oczku oczywiście do leczenia w znieczuleniu ogólnym, o czym na pewno bliżej napisze michalm jak tylko zobaczy wątek. niestety także ze względu na lokalizację synek znajduje się w grupie ryzyka dzieci z zespołem sturge'a-webera- należałoby wykonać badanie okulistyczne ciśnienia dna oka,dobrze też zapisać dziecko do neurologa. bardziej nie jestem w stanie pomóc, poczekamy na odpowiedź pana doktora

    Zgłoś
    Archiwalny temat
  • Image
    A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    potwierdzam. malformacja kapilarna. do leczenia laserem pulsacyjno barwnikowym. konieczna kontrola okulistyczna i neurologiczna. pozdrawiam dw

    Zgłoś
    Archiwalny temat
  • Image
    A/Edzia2908 Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    dziękuję za pomoc.

    to rozpoczynamy poszukiwania odpowiednich specjalistów.

    dużo wytłumaczył mi poradnik-fajna rzecz.

    pozdrawiam edzia2908

    Zgłoś
    Archiwalny temat
  • Image
    A/Edzia2908 Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    mam jeszcze jedno zapytanie do pana,

    czy oprócz okulisty i neurologa powinniśmy mieć lekarza prowadzącego? i jakiej specjalizacji miałby to być lekarz, czy takiej jak pan?

    przepraszam za takie pytania, ale w piątek obdzwoniłam chyba wszystkich szukając chirurga naczyniowego dziecięcego, ale u nas w mieście niestety nikogo nie znalazłam :( a kilku dermatologów, przykre, ale nie wiedziało co to jest malformacja kapilarna.

    zaznaczę, że nie byłoby dla nas problemem przyjechanie do pana jeżeli to konieczne. dla nas zdrowie dziecka najważniejsze.

    dziękuję za pomoc i odpowiedzi. bardzo jestem wdzięczna.

    pozdrawiam edzia2908

    Zgłoś
    Archiwalny temat
  • Image
    A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    szanowna pani; nie ma takiej specjalizacji jak dziecięcy chirurg naczyniowy. ja jestem dziecięcym chirurgiem plastycznym, zainteresowanym tematyka wrodzonych anomalii naczyniowych. lekarzem prowadzacym z pewnościa moze byc dermatolog prowadzacy terapie laserem, chirurg dzieciecy... w zasadzie każdy specjalista zainteresowany problematyka wan. pozdrawiam dariusz wyrzykowski

    Zgłoś
    Archiwalny temat
  • Image
    A/Edzia2908 Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    bardzo dziękuję za odpowiedź i pozdrawiam serdecznie.

    Zgłoś
    Archiwalny temat
  • Image
    Michalm Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    edzia2908,

    w poznaniu oczko kamila zbadać mogą w poradni okulistycznej na długiej u doc. gotz-więckowskiej. podawałem kontakty w zakładce "gdzie leczyć naczyniaki". jeśli chodzi o neurologa, do godna polecenia jest prof. steinborn na przybyszewskiego, gdzie również mogą wykonać eeg cyfrowym aparatem biologic.

    jesli chodzi o laseroterapię, oczko rzeczywiście (dzięki asia!) ogranicza wybór sposobu leczenia do leczenia w znieczuleniu ogólnym, a takowe oferują obecnie wyłącznie kliniki zagraniczne. najczęściej wybierane przez forumowiczów kliniki to berlin i liverpool. aby otrzymać zgodę na pokrycie kosztów leczenia przez nfz, trzeba złożyć odpowiedni wniosek w oddziale wojewódzkim funduszu.

    ps

    dzięki za opinię na temat poradnika ;)

    _________________pozdrowienia | michalm

    www.malformacja.pl

    http://www.facebook.com/p...1273414?sk=wall

    Zgłoś
    Archiwalny temat
  • Image
    A/Edzia2908 Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    dzięki wielkie za namiary w poznaniu. w czwartek idziemy do neurologa w naszym mieście, który dzięki bogu jest zorientowany w temacie, ale z okulisty pewnie skorzystamy ponieważ do tej pory wszyscy robią wielkie oczy jak się pytam o to czy zbadają ciśnienie w oku u pięciomiesięcznego dziecka. ach, ręce opadają...

    ale teraz jestem już bardziej wytrwała w poszukiwaniach, bo mam doświadczenie przy szukaniu pomocy u pierwszego dziecka, które niestety do końca życia też musi być leczone.

    a poradnik naprawdę strzał w dziesiątkę, bo precyzuje wszystko, ale nie powiem po przeczytaniu go serducho zaczęło mi mocniej bić, bo nikt wcześniej nam nawet nie wspomniał o badaniach. zresztą, tak jak wszystkim rodzicom i nam kazano czekać aż się wchłonie.

    pozdrawiam gorąco i dziękuję za wskazówki, porady i pomoc :)

    edzia2908

    Zgłoś
    Archiwalny temat
  • Image
    Michalm Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    edzia2908,

    jeszcze kilka opinii, mam nadzieję, że pomocnych:

    1. część przy oczku i na skroni, jako oddalona od osi twarzy powinna bardzo dobrze poddawać się laseroterapii, oparte na statystykach rokowania są bardzo dobre. gorzej z częścią nad wargą (u nas w tym miejscu efekty są najsłabsze), ale tam z kolei u chłopców pojawia się zarost, więc to mniejszy problem.

    2. jaskra i okulista: wg opinii m.in. cath gorst z liverpoolu, pacjenci z niezajętą zmianą górną powieką są w grupie mniejszego ryzyka wystąpienia jaskry.

    _________________pozdrowienia | michalm

    www.malformacja.pl

    http://www.facebook.com/p...1273414?sk=wall

    Zgłoś
    Archiwalny temat
  • Image
    Anetolek Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    hej. . mam

    > naimię aneta mam 23 lata od urodzenia mam na twarzy znamię naczyniowo

    > płaskie. jeżdziłam juz w polsce po lekarzach prubowali mi usuwac to

    > laserowo ale niestety bez zadnego skutku. moze leciutko zbladło ale nic

    > wiecej . szukam kogos kto by mogl mi pomóc moze istenieje jakis laserbąz jakies lekarstwo

    > ktore by mi pomogło . mam tę znamię na szyi policzku i brodzie > .miałam juz próby w zielonej górze w prywatneij kloinice dr

    > wasylkowskiego po ok 2 latach pan doktor stwierdził ze on juz rozkłada

    > ręce ze on juz nie wie jak mi pomóc. dał mi namiary na klinike w

    > polanicy zdroju byłam tam ok 5 razy ale tez bez żadnego skutku pózniej

    > zaszłam w ciaze i przerwałam zabiegi. teraz mój synek ma juz dwa latka i

    > szukam laseru który by mi pomógł moze jest jakis sposób zeby z 2 zabiegi

    > mi pomogły. zbliza sie lato i od słońca moje znamie robi sie bardziej

    > czerwone a gdy jest zimno robi sie fioletowe. słyszałam ze są teraz metody propolanolem podawanie .jaki jest koszt wizyty czy mozna na nfz czy ta metoda dziala takze u dorosłych ?

    sadze ze mam zbyt duze znamię zeby usuwac chirurgicznie. a laserem niewiele daje załamka

    Zgłoś
    Archiwalny temat
  • Image
    A/21asia2 Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    anetolek,

    załóż nowy wątek, bo ten jest małego kamilka. co do leczenia propolanolem- działa on wyłącznie na naczyniaki wczesnodziecięce więc tobie nie pomoże. zadaj proszę osobne pytanie do pana dr i dodaj zdjęcia, to pomoże w ocenie twojej zmiany, z opisu jednak wydaje mi się że jest to typowa malformacja kapilarna, którą można jedynie usunąć laserem pulsacyjno- brwnikowym o długości fali 595, taki laser posiadają w łodzi, wrocławiu, bychawie (obecnie nie wykonują tam zabigów), no i w klinikach zagranicznych. pozdrawiam

    Zgłoś
    Archiwalny temat
Wesprzyj nas ❦