naczyniak plaski (+ slady naczyniaka w oku)

witam

jako że jestem tu nowy początku witam wszystkich.

13 lutego br. urodził nam się synek. na nieszczęście okazało się, że ma rozległą zmianę, którą lekarze nazwali naczyniakiem płaskim (obejmuje prawą część twarzy od na szerokości od połowy policzka do środka nosa i wysokości od brwi do górnej wargi). 3 dni po porodzie zostało wykonane badanie usg, w którym w obrazie tkanek podskórnych, opon i części mózgu, jak również nerek, wątroby i innych narządów, nie wykryto nieprawidłowości o charakterze naczyniakowym. byliśmy z małym w instytucie matki i dziecka w warszawie na oddziale onkologicznym i tam w zasadzie skierowano nas dalej do neurologa oraz polecono obserwowanie na własną rękę, czy naczyniak się rozwija lub w jakikolwiek sposób zmienia. w dniu dzisiejszym mały miał robione badanie oczu pod kątem zmian związanych z naczyniakiem jak również jaskry. badanie wykazało, że w dolnej części siatkówki widoczny jest naczyniak. ciśnienie w obu oczach oraz reakcje są prawidłowe. dostaliśmy skierowanie do poradni okulistycznej na badanie pod kątem sw.

w związku z powyższą historią, mam pytania:

1. jak duże jest prawdopodobieństwo, że mając zmiany w gałce ocznej mały ma sw?

2. jakie badania i kiedy (wiek malca) należy je wykonać tak aby zdiagnozować sw na 100%?

3. czytając poradnik z malformacja.pl zrozumiałem, że wszystkie objawy tego zespołu chorobowego nie muszą wystąpić?

4. czy polecili byście jakiegoś specjalistę w warszawie lub okolicach od naczyniaków (malformacji), który pokierował by nas i wyjaśnił co mamy dalej robić z małym?