Naczyniak powieki zamykający oko

Szanowny Panie Doktorze,

uprzejmie proszę o wyrażenie Pana opinii.

Córka urodziła się w wyniku CC 24.05 br. w 37 t.c. (pPROM od 35 t.c., podejrzenie infekcji wrodzonej, przez 3 pierwsze doby podano jej antybiotyk).

Po dwóch dniach od narodzin na lewej powiece pojawiło się jasnoróżowe przebarwienie, z dnia na dzień było coraz bardziej widoczne. Lekarze w szpitalu jak i POZ konsekwentnie wskazywali, że się wchlonie i żeby nie zawracać sobie tym głowy). Na potylicy również były rozległe różowe plamy.

Po 3 t.ż. zmiana na powiece zaczęła agresywnie rosnąć, zrobiły się grudki, kolor zmienił się na ciemnoczerwony. W 4 t.ż. oczko już nie otwierało się wcale, albo jedynie w połowie (naczyniak był wypukły, grudkowaty).
Oprócz tego widoczne bylo opuchnięcie powieki, nabrzmienie. Jakby sam rubinowoczerowny naczyniak był jedynie wierzchołkiem wielkiego guza w okolicy oka (+ sinofioletowe prześwity wokół naczyniaka).

Wczoraj trafiłyśmy do szpitala, córka ma prawie 7 t.ż. Zrobiono echo serca, tętno 120, ujawniły się wady serca poinfekcyjne + lekkie niedomykanie zastawki mitralnej.
Podano propranolol. NIE ZROBIONO USG OCZODOŁU (zaplanowano dopiero na poniedziałek, czyli 4 dzień od podania leku).

Nie zrobiono żadnych innych badań, typu np. morfologia (a córka ma podwyższoną bilirubinę, jezt lekko zażółcona). Nie jadła zbyt dużo przed podaniem leku, ale teraz je jeszcze mniej (ok. 400-450 ml na dobę, karmienie mieszane) i częściej ulewa.

Na moją prośbę podłączeni jesteśmy pod monitoring saturacji i tętna. Saturacja jest ok, tętno średnio około 90-100, co jakiś czas są spadki na 80 (trwają niecałą minutę).

Przy podaniu leku oraz 1 h po, mierzone jest ciśnienie. Konsekwentnie spadało rozkurczowe, teraz jakby się normuje. Przykładowe pomiary ciśnienia:
14:00 - 95/68 (podanie leku)
15:00 - 101/58
22:00 - 78/48
22:30 - 115/56 (podanie leku)
23:30 - 101/62
6:00 - 84/75
6:30 - 104/53 (podanie leku)
7:00 - 85/51

Moje pytanie brzmi:
1) czy zdaniem Pana Doktora w sytuacji zdrowotnej córki (powiklania ciąży, wady serca, brak informacji o stanie "początkowym" zdrowia) bezpieczne podawanie jest propranololu? Czytałam, że wady serca które ma, leczy się lekami rozkurczającymi naczynia krwionośne, a propranolol jak rozumiem działa odwrotnie. Czy spadki ciśnienia/tętna n spowodują niedotlenienia i w konsekwencji gorszych chorób?
2) czy brak usg przed podaniem leku niweczy nam możliwość poznania z jakim "przeciwnikiem" mamy do czynienia, jak zadziałał propranolol w pierwszych dobach podania?
3) czy oprócz propranololu powinniśmy rozglądać się za innymi metodami leczenia? Np. usuwananie laserem? Czy na powiece stosuje się tę metodę? Jeśli tak, to w jakim czasie jest najlepiej zrobić taki zabieg?
4) czy na potylicy to malformacja kapilarna?
5) najważniejsze pytanie: jakie zdaniem Pana Doktora warto podjąć następne kroki w celu pozbycia się naczyniaka i jakie badania wykonać? Jakie są szanse, że leczenie spowoduje zanik naczyniaka i uratuje wzrok? Zależy nam na bezpieczeństwie córki i kompleksowym podejściu do tematu - czy warto zrobić jakieś rezonanse? Badania krwi? Potas? USG czegoś dodatkowo niż oko? Co ostrożnościowo zaleciłby Pan Doktor?
6) Jak często robić konsultacje i kontrole w trakcie leczenia propranololem?
7) Jak i czym mierzyć córce ciśnienie i tętno w warunkach domowych w trakcie leczenia propranololem?
8) Czy i czym smarować naczyniaka? I od kiedy zacząć?

Serdecznie z góry dziękuję za odpowiedzi. Adresy placówek, w których Pan Doktro przyjmuje mamy spisane z tego forum i planujemy wybrać się na wizytę (z tym, że mamy pół Polski do przejechania).