naczyniak w oczodole. prosze o odpowiedz.
- 11
- 0
- Pytania do doktora
-
Haniaela Użytkownik poprzedniej wersji forum.witam.
pisałam już tutaj o mojej córce. ale napiszę pokrótce. córka ma 6 lat. urodziła się z naczyniakami płaskimi prawej połowy ciała (wolne jest pośladek i noga). niestety teraz najbardziej martwią nas oczy ponieważ naczyniak przechodzi przez oko. po mri mózgu został wykluczony struge-weber jednak w móżdżku znaleziono anomalię rozwojową żylną.
wczoraj byłam z córką na kontroli okulistycznej, zostało wykonane zdjęcie oczu. lewe oko jest ok, natomiast w prawym oku są poskręcane naczynia. ciśnienie też jest podwyższone.
i tu mam pytanie panie doktorze - czy struge-weber może być umiejscowiony tylko w oku (jaskra) i czy możliwe jest że naczyniak jest w oczodole ale nie daje objawów?
pani okulistka "kazała" nam wykonać mri oczodołów. termin mamy na koniec lutego.
i jest coś co nie daje mi spokoju: na każdym wypisie ze szpitala ma inaczej nazwanego naczyniaka. raz to naczyniak płaski, raz naczyniak krwionośny a jeszcze w innym że to malformacja naczyniowa. a w wypisie z neurologii - inne fakomatozy niesklasyfikowane gdzie indziej.q85.8. która nazwa jest poprawna? naczyniaki były już w chwili porodu.
będę wdzięczna za odpowiedź.
pozdrawiam.
ps: coraz więcej problemów z naczyniakami mojego dziecka a miał to być tylko defekt kosmetyczny
UWAGA! Temat może zawierać zdjęcia zaloguj się by je zobaczyć.Archiwalny temat -
-
Haniaela Użytkownik poprzedniej wersji forum.
dziękuję bardzo.
wieczorem postaram się wysłać zdjęcia.
pozdrawiam.
Archiwalny temat -
Haniaela Użytkownik poprzedniej wersji forum.
panie doktorze, czy możemy umówić się do pana na wizytę w marcu 2015 r? córka byłaby już po mri oczodołów.
jesteśmy ze śląska. nie ukrywam, że leczenie zaczyna przypominać eksperymenty na mojej córce:(
Archiwalny temat -
A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
bardzo proszę. pozdrawiam dw
Archiwalny temat -
Haniaela Użytkownik poprzedniej wersji forum.
panie doktorze, mam już ostatnie pytanie.
któryś z lekarzy powiedział, że dzieciom z naczyniakami powinno się badać cukier bo mają problemy z trzustką.
czy to jest prawda? szczerze, od 6 lat leczę córkę i pierwszy raz o tym słyszę.
dziękuję i pozdrawiam.
Archiwalny temat -
A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
córka nie ma naczyniaków, tylko malformacje - nie to nie jest prawda. pozdrawiam dw
Archiwalny temat -
-
Haniaela Użytkownik poprzedniej wersji forum.
witam.
panie doktorze, może pan odpowie na moje pytanie bo żaden z lekarzy nie umie sensownie mi tego wytłumaczyć.
otóż córka ma 6,5 roku. rok temu, córka miała robione w znieczuleniu badania oczu w klinice okulistycznej, ponieważ ciśnienie rosło. badania wyszły w miarę ok. tak samo na neurologii. nie było jeszcze źle.
w zeszłym miesiącu córka w trybie nagłym trafiła na okulistykę z powodu wysokiego ciśnienia.
w badaniu wyszło że: kąt jest otwarty, hypoplastyczny z widocznym embriotoksonem oraz licznymi grubymi mostkami tęczówkowymi biegnącymi od przedniej powierzchni tęczówki do linii schwalbego, naczynia szerokie kręte.
diagnoza: sws ale nietypowy.
w tym tygodniu pobyt na neurologii. mri wyszło ok (mały naczyniak żylny w móżdżku) ale eeg niestety nie (padaczka kwestią czasu).
diagnoza: sws typ ii.
i tu moje pytanie - dlaczego sws ujawnił się tak późno? nie znalazłam żadnego opracowania piszącego o wystąpieniu sws w takim "późnym" wieku.
wszystko co złe dokonało się w przeciągu jednego roku (2014-2015).
dziękuję i pozdrawiam.
Archiwalny temat -
A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
sz. pani; nie jestem w stanie tego wytłumaczyć. jaskra bez towarzyszących zmian w centralnym układzie nerwowym to niekoniecznie sws (w mri nie opisano zmian typowych dla sws). oczywiście zaburzone eeg to objaw zmian czynnościowych... wymaga dalszej obserwacji/diagnostyki neurologicznej. pozdrawiam dw
Archiwalny temat -
-
Haniaela Użytkownik poprzedniej wersji forum.
witam.
zastanawia mnie jedno - córka ma malformację kapilarną. czyli nie powinna sama zanikać.
a na twarzy (czoło, oko, policzek) wchłonęła się praktycznie całkowicie(widać ją jak córka się spoci, jest mróz lub płacze). lekarze pytają czy czasem laserów nie robiliśmy bo to dziwne że sama się wchłonęła. została mała kreska przecinająca czoło.
natomiast na głowie, plecach, ramieniu, dłoni, malformacja została bez zmian (w ogóle się nie wchłonęła).
na dodatek w mri oczodołów (nie ma guza, jest asymetria żyły górnej), które objęło mózgowie wyszły drobne obszary podwyższonych sygnałów w lewej półkuli mózgu.
dziwne, bo 16 kwietnia miała robione mri na neurologii i tam nic nie wyszło.
dziwna ta choroba u mojego dziecka.
w listopadzie mamy badania genetyczne. może w końcu coś się wyjaśni:(
pozdrawiam.
Archiwalny temat