naczyniaki jada na konferencje

w związku z naszym udziałem w konferencji poświęconej "aktualnej opiece nad dzieckiem z perspektywy rodziców";. jest to iii konferencja federacji specjalistycznych towarzystw pediatrycznych pod patronatem zarządu głównego polskiego towarzystwa pediatrycznego, zwracam się z uprzejmą prośbą o możliwość wykorzystania zdjęć waszych pociech w trakcie prezentacji. zależy mi na tym, aby unaocznić problem lekarzom, a nic tak dobrze nie trafia do ludzi jak obraz. pozwolenie na wykorzystanie zdjęć byłoby jednorazowe i odnosiłoby się tylko do tego wystąpienia. być może ta konferencja będzie dla dzieci i dorosłych dotkniętych zmianami naczyniowymi wielkim przełomem ( w trakcie konferencji będą lekarze, sponsorzy, fundacje).

zbieranie zgody przedłużam do wtorku do godz:16:00 ( 11-11-2008)- być może ktoś z państwa, kto jeszcze nie miał okazji zdecyduje się i wesprze naszą akcję. zdjęcia zostaną wykorzystanie w formie prezentacji w trakcie wystąpienia. zdjęcia nie będą miały opisu, nie będą identyfikowalne po nazwisku lub nicku z forum.

dotyczy albumów ukrytych i publicznych zdjęć.

jeśli wyrażą państwo zgodę, proszę o przesłanie maila na adres karolinaklaras@gmail.com albo bezpośrednio na forum.

w obu przypadkach proszę o podanie nazwy albumu i nicka.

pozdrawiam justyna.

tak jak wspominałam w innym poście, od pewnego czasu starałam się, aby o naczyniakach zrobiło się głośniej w całej polsce ( w świecie lekarzy , jak i wśród rodziców)ze względu na częstotliwość występowania choroby. pozytywnym sygnałem że naczyniaki nie są obojetne w świecie lekarzy stało się zaproszenie na konferencję pediatryczną. poniżej umieszczę samo zaproszenie, jak i naszą odpowiedź, która została przedstawiona a trakcie trwania konferencji.

__________________________________________________

chwalę ale jak trzeba ganię, taka rola administratora

szanowni państwo.

zarząd główny polskiego towarzystwa pediatrycznego pragnie serdecznie państwa

zaprosić do czynnego uczestnictwa w obradach iii konferencji, federacji polskich

towarzystw pediatrycznych, poświęconej sytuacji zdrowotnej dziecka w polsce.

konferencja ta odbędzie się w dniach 13 – 14 listopada 2008 r., w warszawie, w hotelu

marriot.

pragnąc przybliżyć państwu działalność federacji polskich towarzystw

pediatrycznych, chcę poinformować, że członkami tego organu, poza polskim

towarzystwem pediatrycznym, są:

-

polskie towarzystwo alergologiczne, sekcja pediatryczna

-

polskie towarzystwo endokrynologów dziecięcych

-

polskie towarzystwo gastroenterologii, hepatologii i żywienia dzieci

-

polskie towarzystwo hematologii i onkologii dziecięcej

-

polskie towarzystwo nefrologii dziecięcej

-

polskie towarzystwo neonatologiczne

-

polskie towarzystwo neurologów dziecięcych

-

polskie towarzystwo anestezjologii i intensywnej terapii, sekcja pediatryczna

-

polskiego towarzystwa chirurgów dziecięcych

-

sekcja kardiologii dziecięcej polskiego towarzystwa kardiologicznego

-

sekcja ortopedii dziecięcej polskiego towarzystwa ortopedycznego i

traumatologicznego

-

polskie towarzystwo psychiatryczne, sekcja psychiatrii dzieci i młodzieży

-

sekcja pediatryczna polskiego towarzystwa diabetologicznego

-

polskie towarzystwo ftizjopneumonologiczne, sekcja pediatryczna

-

sekcja stomatologii dziecięcej polskiego towarzystwa stomatologicznego

-

kolegium lekarzy pediatrów

-

sekcja endokrynologii dziecięcej polskiego towarzystwa endokrynologicznego

-

sekcja niedoborów odporności towarzystwa immunologów

-

polskie towarzystwo patomorfologów

-

polskie towarzystwo wakcynologiczne

-

polskie towarzystwo genetyki człowieka

polskie towarzystwo pediatrycznej

zarząd główny

federacja za główne swoje zadanie ma poprawę sytuacji lecznictwa pediatrycznego,

ogólnego i specjalistycznego, uczynienie jej bardziej dostępną dla każdego małego

pacjenta oraz opracowanie standardów w profilaktyce zdrowotnej, które będą

odpowiadać standardom europejskim oraz będą dostępne dla wszystkich dzieci w polsce.

w duchu tych prac pragniemy zaprosić państwa do uczestnictwa w pracach naszej

federacji, celem opracowania jak najlepszego systemu lecznictwa dziecka w naszym

kraju. prosimy o przygotowanie krótkiej relacji, jak wygląda aktualnie opieka nad

waszymi dziećmi a jak powinna wyglądać. w razie chęci uczestnictwa w tej konferencji

uprzejmie prosimy o potwierdzenie swojej obecności.

z wyrazami szacunku

prof. dr hab. alicja chybicka

prezes polskiego towarzystwa pediatrycznego

opieka nad dziećmi z naczyniakami z perspektywy rodziców – typowe problemy.

od zarania dziejów ludzie próbowali nazywać, klasyfikować i szukać przyczyn powstawania znamion i deformacji pojawiających się u noworodków i niemowląt. podstawę klasyfikacji dla części z nich, stworzono dopiero w xix w. a usystematyzowano pod koniec xx w. mowa tu o występujących coraz częściej - co dziesiąte niemowlę – naczyniakach i malformacjach naczyniowych. rodzice dzieci nimi dotkniętych spotykają się z szeregiem trudności, na etapie diagnozy i leczenia tego typu schorzeń. jest to spowodowane głównie niedostatecznym opracowaniem tematu w programach studiów medycznych, posługiwaniem się niejednolitą terminologią wśród lekarzy, brakiem prac naukowych i badań pogłębiających wiedzę na temat wrodzonych wad naczyniowych. olbrzymim problemem jest również ograniczony dostęp do niezbędnego sprzętu terapeutycznego, jakim w przypadku tego typu schorzeń są lasery medyczne np. nd:yag, lasery barwnikowe, laser co2 oraz brak personelu przeszkolonego w ich obsłudze.

w podejściu lekarzy do dzieci z naczyniakami powszechne jest traktowanie schorzenia w kategoriach defektu kosmetycznego.

tymczasem, lokalizacja niektórych naczyniaków może doprowadzić do poważnych zaburzeń czynnościowych lub nawet stwarzać zagrożenie dla życia dziecka.

kłopoty rodziców zaczynają się już na etapie diagnozy. zazwyczaj potrafi ją postawić lekarz pierwszego kontaktu. niestety, najczęściej na wstępnym rozpoznaniu się kończy.

lekarz zwykle zaleca rodzicom czekanie, mówiąc iż naczyniak nie wymaga leczenia i zaniknie sam. rzeczywiście, tak zwykle jest w przypadku naczyniaków małych i niepowikłanych.

jednak nawet jeśli naczyniak zaniknie, to często pozostaje po nim trwałe oszpecenie ( np. nadmiar skóry, blizny).

poza tym, jest cała grupa naczyniaków i malformacji naczyniowych bezwzględnie wymagających leczenia . niestety, również te przez lekarzy traktowane są jako zmiany „do obserwacji i czekania. szczególnie ważna jest szybka reakcja w przypadku naczyniaków umiejscowionych przy naturalnych otworach ciała. jeśli naczyniak zwęża drogi oddechowe, zaburza oddychanie, wydalanie, jedzenie, zagraża słuchowi, wzrokowi, krwawi lub jest owrzodzony to wymaga leczenia i to pilnego.

poza tym należy pamiętać, że niektóre typy naczyniaków i malformacje naczyniowe z istoty swojej nie zanikają.

mamy wiele przykładów dzieci, których stan zdrowia zdecydowanie się pogorszył na skutek zaleconego przez lekarzy czekania.

problemem, jest także brak standardów diagnostycznych. aby wiedzieć, czy i jakie konsekwencje dla zdrowia dziecka może spowodować naczyniak należy przeprowadzić określone badania. większość lekarzy nie wie jakie badania zlecić. w efekcie nasze dzieci przez wiele lat albo nie są leczone albo są leczone (często operacyjnie ) mimo, iż nie oceniono u nich rozległości zmian naczyniowych. konsekwencje takiego postępowania, które stanowi w istocie leczenie na oślep, mogą być wręcz tragiczne. usg z dopplerem, rezonans magnetyczny, tomografia komputerowa czy nawet zwykłe usg, a w niektórych przypadkach także badanie naczyniowe to powinien być standard w postępowaniu diagnostycznym wobec dzieci z naczyniakami. oczywiście, chodzi o naczyniaki większe, powikłane lub o trudnej lokalizacji. czasem wystarczy zwykle zdjęcie rtg żuchwy, aby uchronić dziecko przed poważnym krwotokiem na fotelu dentystycznym.

wiele naszych dzieci wymaga też diagnostyki „wewnętrznej. bowiem zdarza się, że naczyniakom zewnętrznym towarzyszą naczyniaki wewnętrzne umiejscowione np. w obrębie trzewi, w wątrobie, płucach, przewodzie pokarmowym, czasem także węzłach chłonnych, śledzionie, pęcherzyku żółciowym, trzustce, nadnerczach, mózgu.

w chwili obecnej to często rodzice zdobywają wiedzę o tym jakie badania należałoby wykonać u ich dziecka i następnie sugerują ich wykonanie lekarzom. z myślą o pomocy w znalezieniu potrzebnych informacji powstało między innymi forum internetowe „naczyniaki.pl.

kolejnym zagadnieniem jest to, iż nawet jeśli lekarz pierwszego kontaktu – zwykle pediatra – widzi konieczność działania, to najczęściej nie wie do jakiego specjalisty skierować rodziców. wiąże się to z faktem, iż szereg naczyniaków wymaga interwencji lekarzy o różnych specjalizacjach.

stąd rodzice wraz z dziećmi biegają od gabinetu do gabinetu szukając kogoś, kto będzie w stanie im pomóc.

być może dobrym pomysłem byłoby utworzenie przynajmniej przy jednej klinice w polsce zespołu specjalistów do spraw wrodzonych wad naczyniowych, w którego skład wchodziliby co najmniej lekarze następujących specjalności: chirurdzy dziecięcy, chirurdzy plastyczni, laryngolodzy, okuliści, radiolodzy, onkolodzy dziecięcy i inni.

zalążek takiego ośrodka funkcjonuje w gdańsku, jednak jego bolączką jest niedostateczna ilość specjalistycznych narzędzi.

na skutek braku lekarzy specjalizujących się w leczeniu naczyniaków, nie wszystkie dzieci mogą uzyskać pomoc w polsce. rodzice są więc zmuszeni do szukania pomocy poza granicami kraju. olbrzymie koszty tego przedsięwzięcia powodują konieczność szukania dodatkowych źródeł finansowania, np. poprzez przeprowadzenie publicznych zbiórek funduszy na leczenie dzieci.

i tak dzieci z naczyniakami „ laryngologicznymi jeżdżą na operacje do berlina ( gdzie operacje przeprowadza amerykański specjalista od tego typu naczyniaków ) a dzieci z naczyniakami i malformacjami kończyn dolnych jeżdżą do hamburga. niektórzy szukają pomocy w instytucie wrodzonych wad naczyniowych w nowym jorku.

zastanawiamy się często, dlaczego zagraniczni specjaliści nie przyjeżdżają do polski, by tu przeprowadzić choćby pokazowe operacje i szkolić nową kadrę lekarską. stawiamy też pytanie, dlaczego zainteresowanie międzynarodowymi konferencjami w dziedzinie badań nad anomaliami naczyniowymi, jest w naszym kraju tak niewielkie?

w codziennym życiu największym problemem naszym i naszych dzieci jest ich odmienność. dzieci cierpią, z powodu odrzucenia przez otoczenie. na forum internetowym

„ naczyniaki.pl rodzice opisują drastyczne reakcje otoczenia na inność ich dzieci ( z próbą ukamienowania włącznie ). trudno nie zauważyć negatywnych skutków tej odmienności dla psychiki dziecka, jego rozwoju emocjonalnego i społecznego. wiele dzieci potrzebuje stałej pomocy psychologicznej. jak zawsze w takich przypadkach, problem małego pacjenta staje się problemem dotykającym nie tylko rodziców, ale i rodzeństwo. w związku z przewlekłą chorobą brata lub siostry i wielką determinacją rodziców w walce z chorobą, występuje często poczucie odrzucenia, kłopoty w nauce oraz typowe problemy niedopilnowanych pociech.

w przypadku naczyniaków i malformacji naczyniowych zakwalifikowanych do leczenia, ciągnie się ono na przestrzeni wielu lat. bywa, że dzieci kwalifikowane są do leczenia „ do końca życia.

dlaczego zatem nie zaliczyć tego schorzenia do przewlekłych?

__________________________________________________

chwalę ale jak trzeba ganię, taka rola administratora

w tle, w czasie prelekcji wyświetlane były zdjecia naszych dzieci.

odzew po konferencji był bardzo pozytywny - pojawiło się duże zainteresowanie tematem naczyniaków i malformacji naczyniowych. mam nadzieję, że uda nam się to utrzymać i docelowo wywalczyć środki na leczenie naczyniaków w polsce a zarazem uświadomić jak poważna jest ta choroba wśród dzieci i że nie wolno jej bagatelizować.

w trakcie konferencji wypowiadały się też inne stowarzyszenia, a dokładnie rodzice dzieci dotkniętych rzadkimi chorobami takimi jak zespól downa, mukowiscydoza, zespół turnera i inne. okazało się, że w wielu miejscach nasze problemy się zazębiają: problem z diagnozą, brak lekarzy, procedury utrudniające życia, brak wsparcia psychologicznego dla dzieci i ich rodzin. w związku z tym powstał manifest, który został podpisany przez wszystkich obecnych przedstawicieli i złożony na ręcę przedstawiciela ministerstwa zdrowia.

oprócz rodziców wypowiadali się też lekarze z całej polski - również przedstawiali swoje wrażenie na temat pracy i środków, które zapewnia im narodowy fundusz zdrowia. będąc obiektywną stwiedzam, że też nie mają lekko z wywalczeniem lepszej sytuacji dla siebie i pacjentów.

chciałam podziękować wszystkim rodzicom i osobom zaangażowanym w przygotowanie materiału na tą koferencję. to był naprawdę kawał dobrej roboty.

na bieżąco będę państwa informować o kolejnych postępach w pracy nad uświadomieniem innym sobie problemu dotyczącego walki z naczyniakami. wszystkich chętnych zapraszam do współpracy. możemy naprawdę zrobić dużo, ale wspólnymi siłami i wspierając się.

__________________________________________________

chwalę ale jak trzeba ganię, taka rola administratora

szanowni państwo :)

z przyjemnością informuję, że dostałam zaproszenie na spotkanie z rzecznikiem praw dziecka dotyczące chorób rzadkich. w trakcie spotkania mam zamiar przedstawić problem naczyniaków w polsce. termin najbardziej realny to początek grudnia, w warszawie :)

__________________________________________________

chwalę ale jak trzeba ganię, taka rola administratora

10 grudnia 2008 uczestniczyłam w i okrągłym stole poświęconym chorobom rzadkim.

oto postulaty zgłoszone przeze mnie w trakcie spotkania:

propozycje rozwiązań organizacyjnych, edukacyjnych, legislacyjnych, służących poprawie warunków życia chorych dzieci.

1.stworzenie przy dużych ośrodkach klinicznych wyspecjalizowanych wieloosobowych „zespołów ds. wrodzonych anomalii naczyniowych w których skład wchodzić powinni chirurdzy dziecięcy, chirurdzy plastyczni, laryngolodzy, okuliści, radiolodzy, onkolodzy dziecięcy i inni.

2.zaopatrzenie publicznych ośrodków medycznych w niezbędny sprzęt ratujący życie i zdrowie najmłodszych pacjentów: laser nd-yag , laser co2, laser barwnikowy.

3.stworzenie procedur i zakresu standardowych badań, które powinny być przeprowadzane w celu określenia charakterystyki, zakresu i zaawansowania wykrytych zmian naczyniowych.

4.przeprowadzenie kampanii edukacyjnej wśród lekarzy i rodziców, mającej na celu uświadomienie problematyki związanej z anomaliami naczyniowymi, a co za tym idzie poprawienie jakości stawianych przez pediatrów i lekarzy pierwszego kontaktu diagnoz, w przypadku naczyniaków i malformacji naczyniowych.

5.kampania tolerancji.

6.założenie informatorów internetowych mających na celu zbieranie informacji na temat lokalizacji i dostępności specjalistycznego sprzętu medycznego w publicznych placówkach medycznych, zakresu wykonywanych w nich zabiegów oraz dostępności specjalistów . {pomysł ilony g - bardzo przypadł do gustu rzecznikowi}

7.włączenie wrodzonych anomalii naczyniowych do grupy chorób przewlekłych.

poniżej przedstawiam państwu również relecję dziennikarzy z konferencji prasowej, która odbyła się po głównym spotkaniu. niestety, wypowiedzi reprezentantów 4 organizacji, które zajmują się pomocą w leczeniu różnych rzadkich schorzeń zostały delikatnie mówiąc "spłycone". (jak to media :()

"rzecznik praw dziecka i dzieci chore na rzadkie schorzenia

autor: oprac.: redakcja, źródło: pap

sposób finansowania leków, brak wykwalifikowanych lekarzy i specjalistycznych poradni, brak finansowego wsparcia - to problemy, na które najczęściej skarżą się rodzice dzieci cierpiących na rzadkie choroby.

w środę z przedstawicielami stowarzyszeń skupiających rodziców chorych dzieci spotkał się rzecznik praw dziecka marek michalak. jak zapowiedział, ma być to pierwsze z cyklu spotkań na temat problemów dzieci. w kolejnym uczestniczyć mają lekarze.

- rodzice dzieci chorych na rzadkie schorzenia w systemie opieki zdrowotnej pozostają trochę z boku. tymczasem choroby rzadkie są przez ministerstwo zdrowia dostrzegane - mówił michalak. przypomniał, że niedawno minister zdrowia ewa kopacz przychyliła się do jego prośby i zapowiedziała finansowanie leczenia zaburzeń wzrostu u dzieci niskorosłych. rzecznik wyraził nadzieję, że także postulaty rodziców dzieci chorych na inne rzadkie choroby zostaną z czasem zrealizowane.

środowe spotkanie poświęcone było problemom dzieci chorych na naczyniaki, mukowiscydozę, hemofilię oraz zespół marfana.

rodzice wskazywali m.in. na niedostateczne finansowanie leków i usług medycznych, zwracali uwagę na brak wykwalifikowanych specjalistów. według nich zdarzają się sytuacje, że choroby nie rozpoznaje sześciu kolejnych lekarzy. rodzice skarżyli się także na zbyt małą liczbę specjalistycznych poradni i ośrodków, w których prowadzona jest terapia. podkreślali, że w polsce nie ma ani jednej poradni, która kompleksowo zajmuje się naczyniakami, co skazuje dzieci na leczenie za granicą.

zwracano również uwagę na niewystarczające rozwiązania prawne, w tym na niewystarczającą pomoc finansową dla rodzin chorych dzieci. prezes polskiego stowarzyszenia chorych na hemofilię bogdan gajewski zaznaczył, że choć leczenie dzieci chorych na hemofilię finansowane jest z budżetu państwa, rodzice sami muszą kupować igły, co wiąże się z wydatkiem rzędu 400 zł miesięcznie. dlatego do programu leczenia przystąpiła jedynie połowa chorych dzieci. dzieci chorujące na hemofilię powikłaną inhibitorem nie są objęte żadnym kompleksowym programem leczenia, brakuje też dla nich leków.

kolejnym problemem, który wskazywali rodzice, są trudności w funkcjonowaniu społecznym, w szczególności w szkole. rpd podkreślił, że chore dzieci powinny być akceptowane, a nie tylko tolerowane. z wieloma problemami borykają się dzieci z zespołem marfana - np. z powodu wysokiego wzrostu sadzane są w dalszych ławkach, podczas gdy często mają problemy ze wzrokiem, fakt, że nie ćwiczą na lekcjach wf budzi powszechne zdziwienie, ponieważ ludzie spodziewają się, że z tak wysokim wzrostem powinny grać w koszykówkę lub siatkówkę.

z kolei naczyniaki budzą zainteresowanie osób postronnych - ludzie pytają czy dziecko się uderzyło lub zostało pobite. rodzice podkreślali, jak ważne jest, by usunąć je, zanim dziecko staje się świadome swojego wyglądu i przeżywa stres związany z oszpeceniem.

- wiele możemy w tych kwestiach zdziałać, musimy tylko wiedzieć, jakie są potrzeby - mówił michalak.

naczyniaki to zmiany naczyniowe, które ma ok. 10% niemowląt, czyli blisko 40 tys. ok. 4 tys. dzieci rocznie wymaga leczenia w wyspecjalizowanych placówkach.

zespół marfana to choroba genetyczna, której podłożem jest wadliwa budowa tkanki łącznej. zespół obejmuje wiele narządów, jego objawy to m.in.skrzywienie kręgosłupa, wiotkość stawów, zaburzenia rymu serca, zaburzenia wzroku. zaburzenia te prowadzą do deformacji klatki piersiowej, częstych chorób oskrzeli i astmy. na chorobę tę cierpi w polsce 3-6 tys. osób.

na hemofilię choruje w polsce 530 chłopców. jest to skaza krwotoczna - krew chorych na hemofilię nie ma wystarczającej ilości jednego z czynników krzepnięcia.

mukowiscydoza to choroba genetyczna, której objawy dotyczą głównie układu oddechowego i pokarmowego. choruje na nią jeden na 2,5 tys. noworodków."

moja relacja: rzecznik praw dziecka był bardzo poruszony problemami z jakimi borykają się rodzice dzieci dotkniętych naczyniakami. pan michalak postanowił sam osobiście przyjrzeć się sytuacji leczenia naczyniaków w polsce i wspomóc ośrodki publiczne w wyposażeniu w niezbędny sprzęt do leczenia naczyniaków. w skrócie - jest szansa na lasery:)

__________________________________________________

chwalę ale jak trzeba ganię, taka rola administratora

po raz kolejny mamy możliwość poroszenia tematu zwiazanego z naczyniakami. poniżej pzredstwiam treść zaproszenia na konferencję, która odbędzie się w marcu w warszawie. chętnych zapraszam do dyskusji.

"zarząd główny polskiego towarzystwa pediatrycznego pragnie serdecznie państwa

zaprosić do uczestnictwa w obradach iii konferencji, federacji polskich towarzystw

pediatrycznych, poświęconej sytuacji zdrowotnej dziecka w polsce. konferencja ta

odbędzie się w dniu 13 marca 2008 r., w warszawie (...)

myślą przewodnią spotkania jest „czy polska kocha swoje dzieci?.

na konferencję zostało zaproszonych 24 przedstawicieli stowarzyszeń rodziców

dzieci przewlekle chorych, 28 przedstawicieli specjalistycznych towarzystw lekarskich,

przedstawiciele ministerstwa zdrowia oraz narodowego funduszu zdrowia,

wojewódzcy konsultanci z dziedziny pediatrii oraz wojewódzcy konsultanci specjalności

szczegółowych związanych z pediatrią.

serdecznie zapraszam

prof. dr hab. alicja chybicka

prezes polskiego towarzystwa pediatrycznego"

__________________________________________________

chwalę ale jak trzeba ganię, taka rola administratora

szkoda ze nie w krakowie

_________________

troszkę po terminie, ale myślę, że ucieszy was informacja, że coś się zadziało w temacie naczyniaków czytaj tutaj, dr wyrzykowski również brał udział w tym spotkaniu :)

__________________________________________________

chwalę ale jak trzeba ganię, taka rola administratora

może w końcu zacznie się coś dziać w tym temacie i lekarze przestaną nam ciągle mówić, ze trzeba czekać. a jak wiem czasami nie wolno czekać.

więc trzymam kciuki za efekty.:)))

_________________

szanowni państwo,

dostaliśmy zaproszenie do wzięcia udziału w debacie.

z powodów zawodowych niestety w tym terminie nie mogę wziąć udziału.

może jednak ktoś z naszych forumowiczów chciałby reprezentować naczyniaki.pl.

poniżej opis:

"instytut studiów interdyscyplinarnych nad chorobami rzadkimi zaprasza do udziału w debacie:

nie tylko leki – kompleksowa opieka w chorobach rzadkich jako wyzwanie systemowe,

która odbędzie się 11 grudnia 2012 roku na uczelni łazarskiego w warszawie w godzinach 10 - 15.

debata poświęcona będzie społecznym, ekonomicznym i prawnym aspektom chorób rzadkich. jej celem jest poszukiwanie systemowych rozwiązań, które zapobiegną wykluczeniu społecznemu chorych i ich rodzin. w przypadku wielu chorób rzadkich nie jest obecnie dostępna żadna forma skutecznego leczenia. nawet tam jednak, gdzie możliwe są pewne formy terapii, jakość życia zależy w znaczącej mierze od sprawnych mechanizmów wspomagania chorego i jego rodziny. brak takich rozwiązań powoduje m.in. trudności w dostępie do świadczeń, trudności z wejściem na rynek pracy, a często wręcz wykluczanie z rynku pracy chorych i ich opiekunów, itd. co więcej, ponieważ ponad połowa chorób rzadkich objawia się już w okresie dziecięcym, istotnym problemem pozostaje sytaucja dzieci z chorobami rzadkimi w systemie edukacji.

do udziału w debacie zaprosiliśmy ekspertów z zakresu prawa medycznego, prawa pracy i systemu oświaty, a także przedstawicieli trzech ministerstw: ministerstwa zdrowia, ministerstwa pracy i polityki społecznej oraz ministerstwa edukacji.

wszystkich zaiinteresowanych udziałem w tym wydarzeniu prosimy o zgłoszenie na adres mailowy:

instytut.choroby.rzadkie@lazarski.pl

współorganizatorem wydarzenia jest fundacja matio oraz polskie stowarzyszenie prader-willi, a partnerami – instytut-pomnik centrum zdrowia dziecka w warszawie oraz krajowe forum orphan.

szczegółowy program prześlemy państwu w najbliższym czasie.

z poważaniem,

maria libura

instytut studiów interdyscyplinarnych nad chorobami rzadkimi

uczelnia łazarskiego, ul. świeradowska 43, warszawa "

__________________________________________________

chwalę ale jak trzeba ganię, taka rola administratora