naczyniaki limfatyczne/malformacje limfatyczne

witam. moja córeczka ma 3,5 roku. od ok 2 lat borykamy się z malformacją naczyniową na udzie w okolicach kolanka. zaczęło się od utykania na nóżkę , potem spostrzegliśmy że nóżka w okolicach kolanka spuchła. długo by pisać o tym zanim padła jakaś diagnoza. miała biopsje, tomografie ,usg. byliśmy też u dr. wyrzykowskiego. on stwierdził że to zespół kippla-trenuneya. u małej w tej chwili jest przerost nóżki ok1,5-2 cm. też nosi wkładkę. ale dodatkowo ta malformacja daje jej też dolegliwości bólowe co 3-4 miesiące. byliśmy na konsultacji za granicą i mała będzie miała operację tej malformacji(ona jest w środku nóżki).też obawiam się co dalej będzie z przerostem nóżki. dr wyrzykowski jest bardzo pomocny. ja pisałam do niego maile i również odpowiadał. pozdrawiam

dziekuje za informacje. nie wiem czy moja corka ma to samo bo nie dostalam jeszcze zadnej informacji wszyscy zgodnie mowia ze to naczyniak... mamy zglosic sie do gdanska(mieszkamy w bydgoszczy) ale to dopiero w styczniu wtedy sie okaze. piszesz ze corka ma wieksze kolanko, moja corka ma cala nozke wieksza razem z posladkiem i stopka, ale jestem dobrej mysli,chociaz nie jestem do konca przekonna co do operacji kiedy macie termin? czy napislabys mi po wszytkim jakie sa wyniki? z gory dziekuje i pozdrawiam

witam. my konkretnego terminu jeszcze nie mamy, ale będzie to ok. połowy stycznia. też mam wątpliwości i obawy ale chyba musimy działać bo poprawy nie widać. jak chcesz więcej szczegółów to napisz na pocztę gazetową. pozdrawiam

panie doktorze prosze o kontakt mamy miec operacje w styczniu naczyniaka potrzebuje pilnie kilka informacji.. podrawiam. to moj adres e-mail agnieszkab-15@o2.pl

witam. u mojej córki naczyniak znajduje sie w rece gleboko w mięśniach. gdzie ja leczyc? są jakieś kliniki?

aktualne możliwości konsultacji w gdańsku:

1. poradnia chirurgii dziecięcej (nfz) – budynek szpitala kolejowego, ul. powstańców warszawy; poniedziałki 13.00-15.30; po uprzedniej rejestracji telefonicznej: 058 7723950.

2. centrum medycyny specjalistycznej sanitas; 80-460 gdańsk, ul. pilotów 21; wtorki 8.00-11.30; środy od godz. 16.00; konsultacje plastyczne i chirurgii dziecięcej oraz zabiegi operacyjne; rejestracja telefoniczna w godzinach 08.00-20.00: 58 7858555; www.centrumsanitas.pl

3. centrum pediatrii nord clinic; 80-280 gdańsk; ul. norwida 3/u 2; czwartki od godz. 16.00; po uprzedniej rejestracji telefonicznej: 733 227 788, lub drogą e-mail: rejestracja@nordclinic.pl; informacja na stronie internetowej www.nordclinic.pl

pozdrawiam dariusz wyrzykowski

szanowna pani; z wywiadu i opisu badania rezonansem zmiana wyglada na

malformację żylną (polecam klasyfikację wrodzonych anomalii naczyniowych

na http://www.naczyniaki.com), czyli dojrzałą, niezanikającą anomalię naczyniową,

w przypadku której leczenie propranololem nie ma sensu (nie działa).

podobnie zresztą z chemioterapią. zależnie od lokalizacji w obrębie języka

do wyboru jest wyciecie chirurgiczne lub skleroterapia. proszę przesłać

zdjęcia buzi dziecka i języka.

pozdrawiam dariusz wyrzykowski

witam:

> martynka urodziła się 23.08.2010 z naczyniakiem na języku, naczyniak jest

> tak duży że zaraz po urodzeniu miała pół języka na zewnątrz . na daną

> chwilę nie zamyka całkiem buzi trochę ten język widać. udałam się z tym

> do lekarza chirurga plastycznego w warszawie on zlecił nam rezonans

> magnetyczny całej głowy aż do przełyku (opis badania ): badanie

> uwidoczniło zmianę o wymiarach ok.27(p-t)x29(g-d)x32(b-b) mm, położoną w

> obrębie języka .masa ma niejednorodny sygnał zawiera elementy krwotoczne i

> jest dobrze odgraniczona od otaczających tkanek. ulega niejednolitemu

> wzmocnieniu kontrastowemu po podaniu gadolinu . obraz mr odpowiada

> najpewniej naczyniakowi. nie stwierdzam przechodzenia zmiany do gardła i

> na szyje .po konsultacji z lekarzem , powiedział że jest metoda leczenia

> propranolol i kazał nam się udać do centrum zdrowia dziecka w międzylesiu

> do poradni onkologicznej ,pojechaliśmy lekarz nam kazał zostać na oddziale

> że martynka będzie leczona propranolol .

> opis epikryza:

> dziewczynka w wieku 2-ce ze zmianą na języku została przyjęta do kliniki

> celem włączenia leczenia . w wywiadzie: niemowlę z c ii, p ii urodzone w

> 40hbd bez powikłań. przy urodzeniu język powiększony. zmiana nie zmienia

> się mimo wzrostu dziecka,nieznaczne powiększenie podczas płaczu i

> niepokoju , bez krwawień bez bezdechów. w wykonanym mr szyi w

> rejonie:zmiana o wymiarach 27x29x32 mm. położoną w obrębie języka : masa

> ma niejednorodny sygnał ,zawiera elementy krwotoczne i jest dobrze

> odgraniczona od otaczających tkanek . ulega niejednorodnemu wzmocnieniu

> kontrastowemu .przy przyjęciu w stanie ogólnym dobrym, w badaniu

> przedmiotowym zwraca uwagę zmiana na języku - zgrubienie , dość miękkie,

> spoiste, dobrze odgraniczone , głównie po stronie prawej, największy

> wymiar to 2x3 cm . zmiana nie upośledza oddychania .bez innych

> istotnych odchyleń .na podstawie obrazu klinicznego i badań obrazkowych

> postawiono rozpoznanie naczyniaka języka .po konsultacji kardiologicznej

> zdecydowano podjęcia próby leczenia propranololem .włączono leczenie ,

> zaczynając od dawki 3x1 mg czyli 0.62mg/kg/na dobę pod kontrolą rr i hr .

> następnie zwiększono dawkę do 3x2mg czyli 1,25 mg/kg /dobę. obserwowano

> znaczne obniżenie wartości rr do 60/20 dziewczynka cały czas podsypim

> ająca .po konsultacji kardiologicznej przywrócono do dawki 3x1mg doustnie

> czyli 0.62 mg/kg/ dobę nie obserwowano znacznych spadków ciśnienia krwi .

> w stanie ogólny dobrym wypisana do domu z zaleceniami : propranolol 3

> x1mg w godz. 8 ,14, 20,.

> wizytę mieliśmy 10.11.2010 język na daną chwilę się trochę powiększył z

> prawej strony , czy przy podawaniu propranolol może tak być że najpierw

> trochę rośnie a później maleje , proszę o radę bo w ostatniej wizycie

> mówią że też się zwalcza chemią ja bym jednak nie chciała podawać dziecku

> chemie . panie doktorze bardzo proszę o rade może są jakieś inne metody

> leczenia ? chcę się umówić z doktorem na wizytę prywatna bardzo proszę o

> pilny kontakt. my jesteśmy z rawy mazowieckiej (między łodzią a warszawą )

> martynce ten naczyniak utrudnia jedzenie .

nasz synek urodził się z malformacją limfatyczną na szyi. od urodzenia jest pod opieką dr kantorowicz. po diagnozie zapadła decyzja o obserwacji i przeczekaniu okresu noworodkowego. leczenie rozpoczęło się, gdy synek miał 2,5 miesiąca - skleroterapia doxycykliną. w czasie zabiegu spuszczono prawie szklankę płynu z guza - tak był ogromny. efekt był świetny. malformacja znacznie się zmniejszyła. dr kantorowicz przewidywała, że być może będą potrzebne jeszcze dwa zabiegi. niestety tuż po pierwszym zabiegu synek złapał zapalenie płuc, co spowodowało, że guz powiększył się prawie do stanu wyjściowego. nie było wówczas wiadomo, czy zabieg okazał się nieskuteczny, czy to wyłącznie efekt choroby. trzeba było po prostu czekać. po paru tygodniach sytuacja uspokoiła się i guz zaczął się zmniejszać, aż zrobił się naprawdę niewielki - została jedna nieduża torbiel. kolejny zabieg - w wieku 4 miesięcy, ale tu już zostało niewiele płynu. aktualnie synek ma 9 miesięcy - można powiedzieć, że po malformacji nie ma śladu - oczywiście został nadmiar skórki na szyi, która będzie za jakiś czas usunięta operacyjnie. jednak efekt jest niesamowity. synek był konsultowany również w klinice w berlinie - ich plan działania pokrywał się z koncepcją dr kantorowicz, której zawdzięczamy bardzo wiele i możemy ją polecić z czystym sumieniem. jasne, że obserwacja, o której pani doktor często mówi, nie jest satysfakcjonująca dla rodziców, którzy jak najszybciej chcą mieć piękne dziecko w 100%, ale w naszym przypadku cierpliwość dała świetne i w zasadzie bardzo szybkie rezultaty.

witam,

u mojej córeczki dr. kantorowicz zdiagnozowala malformacje limfatyczną .jest to guzek w okolicy obojczyka. jestesmy po pierwszej wizycie i zbyt duzo nie wiem,

czy moglibyście mi opisać jak wygladało leczenie waszego dziecka? albo jeśli macie jakieś zdjecie tej zmiany?

szukam wszędzie informacji

z góry dziękuję

_________________klaudia

witam.

czy mogłi byście państwo coś więcej powiedzieć o tych konsultacjach w berlinie? gdzie itp. ponieważ mój syn tez ma guza nad obojczykiem

zwracam się o pomoc. urodziłam się z naczyniakiem limfatycznym wielokomorowym szyi i śródpiersia po stronie lewej. w dzieciństwie odbyłam kilkakrotne obliteracje. w wieku 17 lat została mała torbiel, która miała się wchłonąć. od 7 lat staram się coś z tym zrobić ale jestem odsyłana z kwitkiem. byłam już u chirurgów naczyniowych, laryngologów, onkologów i tak w kółko. naczyniak po ostatnim rezonansie miał prawie 30cm długości. 3 tygodnie temu naczyniak przeszedł kolejną fazę rozwoju zaczynając od ślinianki przyusznej do góry za uchem. wylądowałam w szpitalu, ale jedyne co mogli zrobić lekarze to zlikwidować stan zapalny. opis tomografii komputerowej brzmi:

"po stronie lewej szyi policykliczne, niejednorodne struktury tkankowe mogące odpowiadać rozrośniętemu naczyniakowi limfatycznemu z towarzyszącymi zmianami zapalnymi. wielkość obszaru zmian do ok. 55-60mm w płaszczyźnie poziomej. cała zmiana położona po stronie bocznej i tylno-bocznej szyi, modeluje na sobie i przemieszcza struktury sąsiednie włącznie z naczyniami szyjnymi. sięga lewej okolicy nadobojczykowej, śródpiersia górnego po stronie lewej śródpiersia przedniego. w obrębie zmiany widoczna średnia ilość wolnego płynu, zwłaszcza w obrębie szyi i okolicy nadobojczykowej.

ponad tydzień dostawałam tramal bo ból był nie do zniesienia. opuchlizna z szyi zeszła natomiast guz jest twardy i bolesny przy dotyku. nikt nie chce się podjąć operacji ponieważ każdy twierdzi, że chirurgiczne usunięcie naczyniaka graniczy z cudem. czy ktoś może mi polecić jakiegoś specjalistę, który jest w stanie usunąć naczyniaka bez ingerencji chirurgicznej?

jestem ciekawa również dlaczego o tej pory każdy lekarz stara się mnie odesłać na onkologię i dlaczego nikt to tej pory nie zlecił wykonania nowego badania pet-ct wykluczającego nowotwór!!!

w moim wypadku jedna cytometria przepływowa wykazała, że są zmiany a druga że takowych nie ma, z tym że wkuwano się w 3 różne miejsca a naczyniak jest bardzo rozległy i ma wiele komór :(

bardzo proszę o pomoc.

pozdrawiam

magda

pani magdo; rozległa malformacja limfatyczna - zmiana do leczenia chirurgicznego. nie ma potrzeby wykonywania pet-skanu, jeżeli ma się rezoanas i rozpoznanie zmiany. proponuję wizytę w gdańsku w szpitalu wojewódzkim u ordynatora laryngologii dr p. zaorskiego. pozdrawiam dariusz wyrzykowski

witam serdecznie. czy sam rezonans wystarczy żeby mieć 100% pewność, że nie ma zmian nowotworowych? rezonans był wykonywany 3 lata temu, cytometria przepływowa 2 lata temu, której wyniki są rozbieżne. czy w przypadku tak rozległego naczyniaka nie ma możliwości usunięcia go bez ingerencji chirurgicznej? wiem, że w berlinie zajmują się takimi rzeczami, ponieważ byłam tam na konsultacji ale jest to bardzo kosztowne.

pozdrawiam.

magda

pani magdo,

czy udało się pani znaleźć wówczas jakiegoś specjalistę, który pomógłby pani?

marta

moja córka ma naczyniaka limfatycznego posladka prawego, bardzo brzydko to wygląda, poniewaz posladek jest bardzo duży w stosunku do lewgo. był juz dwa razy ostrzykiwany ale to pomogło na 7 mscy. dwa dni temu naczynia popękały i posladek jest olbrzymi, podebrał krwia i dziecko otrzymuje antybiotyk. wciąż mówi, że ją kuje ten pośladek. dziecko nie może siedzieć i trudno jest jej zasnąć z bólu. z wyniku usg wynika, że jest duży guz z limfa na 8 cm i wiele mniejszych. jest to naczyniak z rozgałęzieniami az do sromów.