naczyniaki u 10 miesiecznego marcelka

szanowna pani; nie mogę znaleźć zdjęć... pozdrawiam dw

szanowny panie doktorze,

po nieudanej próbie dodania zdjęć w prywatnym albumie,zdjęcia umieściłam w publicznym albumie.

dziękuję i pozdrawiam. katarzyna

_________________katarzyna

pani katarzyno; zmiana powieki dolnej to naczyniak wczesnodzieciecy - bedzie zanikał; skoro do tego wieku nie urósł w postaci "guza", to raczej na tym etapie wyłącznie do obserwacji. kończyna dolna to zdecydowanie jakaś malformacja (żylna lub żylno-limfatyczna), czyli zmiana niezanikająca... w zwiazku z niedorozwojem kończyny nalezy przeprowadzić diagnostykę: neurolog dziecięcy, usg z dopplerem dla oceny stanu naczyń głębokich obu kończyn. konsultacja specjalistyczna z wynikiem. pozdrawiam dariusz wyrzykowski

panie doktorze,

jesteśmy po badaniu dopplera i z uwagi na to,że wizytę do neurologa mamy dopiero za m-c, proszę o kolejną konsultację. poniżej przekazuję wynik badania:

"żyły biodrowe, udowe, podkolanowe i żyły głębokie podudzi mają prawidłowe średnice-są niezmienione. przepływy przez te naczynia są prawidłowe. główne pnie żył powierzchownych i ich zobrazowane gałęzie są również nie zmienione. aorta brzuszna, tętnice biodrowe, udowe i podkolanowe mają średnice w granicach normy. przepływy przez tętnice biodrowe, udowe, podkolanowe i obwodowe odcinki tętnic podudzi są nie zmienione.

nie lokalizuję obszarów, w których występują połączenia tętniczo-żylne. na skórze i w tkankach podskórnych uda i podudzia prawego oraz okolicy biodrowej prawej obserwuję w prezentacji power-doppler gęstszą sieć nieanatomicznie biegnących bardzo drobnych naczyń."

co powinniśmy dalej zrobić? bardzo dziękuję za dotychczasową pomoc.

pozdrawiam katarzyna

_________________katarzyna

zarejestrować się na wizytę w celu zbadania pacjenta. d. wyrzykowski

panie doktorze,

z uwagi na fakt, że dopiero wróciłam do pracy - a jestem samotną matką - nie mam zbytnio możliwości aby skorzystać z wolnego w pracy a do gdańska mamy spory kawałek drogi z gorzowa wlkp. chciałam się dowiedzieć, czy wizyta u pana jest bardzo pilna?czy zmiany naczyniowe są tak poważne? bo przyznam szczerze że się zmartwiłam.

pozdrawiam

katarzyna

_________________katarzyna

szanowna pani; zmiany przewlekłe, wolno postępujące, można spokojnie spotkać się w dogodnym dla pani momencie. zapewne na tym etapie i tak wyłącznie do diagnostyki i obserwacji. pozdrawiam dariusz wyrzykowski

dzień dobry panie doktorze,

około 1,5 roku temu byliśmy z synkiem u pana na wizycie. zalecił pan obserwację, badania.

piszę do pana z uwagi na to, iż schorzenie synka prawdopodobnie zespół kippel-traunaya coraz bardziej daje się we znaki. nóżka pobolewa synka średnio co około 3 miesiące. zazwyczaj po podawaniu nurofenu i stosowaniu maści lioton 1000 po około 4-5 dniach synek mógł normalnie chodzić- z moich obserwacji wydaje mi się, że najbardziej problemowa jest stopa, bo przy dolegliwościach kuleje chodząc na palcach , dziwnie na bok lub w ogóle nie chodzi. ostatnim czasem problem z chodzeniem i dolegliwości bólowe przekroczyły 10 dni. w 5 -6 dniu synek w ogóle już nie mógł chodzić (poruszał się na czworaka). w ambulatorium chirurgii dziecięcej wykonano badania krwi i skierowano nas do szpitala na obserwację. poniżej przekazuję wyniki wszystkich badań przeprowadzonych w szpitalu.

badania w okresie 06-07.03.2013.

morfologia:wbc:11.17 k/ul;rbc:4.41 m/ul; hgb: 12.1 g/dl; htc:35.2%; plt:279 k/ul;

fibrynogen-2.7 g/l

d-dimer innovance -1.34 mg/l

rtg stawów biodrowych: nie stwierdza się zwiększonej ilości płynu w otoczeniu stawów biodrowych

usg doppler żył kończyn dolnych.żyły głębokie podudzi,podkolanowe, udowe, biodrowe drożne,bez objawów zakrzepicy. żyły te prawidłowo reagują na ucisk, a przepływy na fazy oddechowe i próby czynnościowe. nie uwidoczniono zakrzepicy w układzie powierzchownym. w obrębie kończyny dolej prawej w miejscu widocznych zasinień w tkance podskórnej widoczne są obszary hypoechogenicznie, o grubości do 4mm bez widocznego przepływu- naczyniaki jamiste? bardzo wolny przepływ??

leczenie zastosowane to paracetamol.

w gruncie rzeczy wyszliśmy ze szpitala i tak z bolącą nóżką ale spokojniejsi o brak zakrzepicy.

mam jeszcze wywiad u ortopedy ale to z 2010r. być może przydatne.

badanie:zasinienie kończy dolnej prawej. obniżony tonus mięśni całej kończyny. zachowany pełen zakres ruchu czynnego i biernego w stawach. siła mięśniowa dobra. chodzi prawidłowo.nieznaczna hipoplazja całej kończyny. rtg stawów biodrowych w normie.

panie doktorze bardzo proszę o analizę, szczególnie martwi mnie ten zapis o braku przepływów? co to oznacza? czy powoduje to niedokrwienie nogi/stopy? a tym samym wpływa na niedorozwój stopy/czym będzie skutkowało na przyszłość? i ten problem z chodzeniem?

nóżka chora obecnie jest dużo szczuplejsza od zdrowej najbardziej w okolicach łydki (różnica w obwodzie 1,5) i stopy-jest mniejsza prawie o 2 rozmiary, dodatkowo nóżka jest krótsza trochę ponad 0,5cm (trudno zmierzyć). dosyć często stopa jest obrzmiała tak jakby krew tam wpływała i nie wypływała. wówczas nóżkę trzymamy w górze i po lekkim ucisku (masowaniu) od góry do dołu stopy krew jakby wypływała ze stopy. na powrót stopa jest normalna a skóra na niej jest taka pofałdowana jakby po rozciągnięciu.

synek ma dopiero 3 latka.

czy można zastosować jakieś leczenie chociażby tylko samej stopy żeby ograniczyć powiększający się niedorozwój kończyny. co sądzi pan na temat zabiegu laserowego fonta? słyszałam też o leczeniu laserem evlt? zdaję sobie sprawę z tego, że schorzenia nie da się wyleczyć z uwagi na rozległość ale może da się coś zrobić żeby ratować stopę?

czy mamy przeprowadzić jeszcze jakieś badania, bardziej szczegółowe badanie dopplera, kontrast ? czy po prostu obserwować? boję się, że jeśli zbagatelizuję sprawę później może być za późno i nie da się zrobić czegokolwiek a synek zostanie kaleką.

p.s. po naczyniaku pod oczkiem prawie nie ma śladu-tak jak pan pisał , jest pan jedyną osobą/specjalistą która właściwie nas zdiagnozowała--dziękuję bardzo

dziękuję bardzo za poświęcony czas i pomoc.

katarzyna mama marcelka.

_________________katarzyna

szanowni państwo; nalezy wykonac przede wszystkim rezonans magnetyczny angio z kontrastem kończyny, usg z dopplerem tętnic porównawczo w obu kończynach dolnych (srednice i przepływy). leczniczo mozna podać heparyne drobnoczasteczkową w momencie, kiedy synek nie moze chodzić (podwyższone d-dimery swiadcza o wykrzepianiu i to daje dolegliwosci bólowe). lasery do rozważenia po wykonaniu rezonansu - nd-yag... pozdrawiam dariusz wyrzykowski

witam,

szanowny panie doktorze.

po roku czasu chodzenia od lekarza do lekarza wreszcie udało nam się uzyskać skierowanie na rezonans magnetyczny angio z kontrastem.

jest jedno ale....ordynator radiologii kazal/zalecił zmianę badania na kt angio lub najlepiej dsa.

lekarze z oddziału chirurgii dziecięcej zalecili aby to skonsultować z panem.

poniżej jeszcze przekazuję wyniki badania dopplerowskiego z 07-05-2013r. trochę przedawnione bo myślałam,że uda nam się prędzej z tym rezonansem. oczywiście badanie zamierzam powtórzyć.

opis badania:

aorta brzuszna ma wymiary 7,2mmx6,6mm

tętnica biodrowa lewa ma sr 3,8mm, prawa 3,7mm, tętnice udowe obustronnie o sr ok 3mm, przepływy w tych naczyniach są w granicach normy.

t podkolanowa prawa ma sr 3,6mm, lewa 3,1, asymetria przepływu w t podkolanowych, w lewej vmax ok 100cm/sek, w prawej ok 70cm/sek

t grzbietowe stóp obustronnie o sr ok 1-1,2mm, dystalne odcinki t piszczelowych tylnych 1,2mm-prawa,-1,6mm-lewa, przepływy w tych naczyniach są wysokooporowe, z vmax ok 100ce/sek, z tym że po stronie prawej wydłużony nieco jest czas t2.

w obrębie podudzia prawego od strony przednio-bocznej w obrębie malformacji naczyniowej rejestruje się sygnały przepływu żylne i tętnicze-co budzi podejrzenie obecności przetoki tętniczo-żylnej--celem weryfikacji do rozważenia dalsza diagnostyka.

żyły biodrowe, udowe, podkolanowe i głęboki są drożne, przepływy w normie.

nie uwidoczniono ultrasonograficznych objawów zakrzepicy.

oczekujemy na informację.

dziękuję

katarzyna mama marcelka

_________________katarzyna

szanowna pani; w schamacie diagnostycznym angio rezozons jest najpierw, potem dopiero wszelkie badania "przepływowe", czyli dsa lub arteriografia. więc na ten moment rezonans...

pozdrawiam dariusz wyrzykowski

szanowny panie doktorze,

jak się okazuje badanie rezonansu magnetycznego w pl nie jest sprawą łatwą do wykonania. obdzwoniłam już wszystkie szpitale w szczecinie, poznaniu, wrocławiu i jak się okazuje nigdzie takiego badania nie robią. szpital kierujący w gorzowie wlkp. nie wykonuje badania i odesłał nas do samodzielnego poszukiwania szpitala.

panie doktorze z racji pana doświadczenia bardzo proszę o wskazanie placówki/placówek które takie badanie wykonują.

co ja powiem dziecku za kilka lat jak się okaże ,że może jest już za późno....

będę wdzięczna za szybkie info. i pokierowanie.

z wyrazami szacunku

zdesperowana mama marcelka

_________________katarzyna

szanowna pani; z tego co wiem w kazdym z tych miast (poznań, szczecin, wrocław) przynajmniej 1 ośrodek wykonuje takie badanie. może chodziło o końcówkę tego roku? pozdrawiam dw