naczyniak/malformacja

szanowny panie; jest to bardzo rozległa malformacja zylna z typowymi zaburzeniami krzepnięcia towarzyszącymi malformacjom żylnym (a nie zespół kassabacha-meritta!). na dzień dzisiejszy niestety nie bardzo mam mozliwości leczenia osób dorosłych. w pańskiej sytuacji jedynym leczeniem dajacym szansę na poprawę sytuacji jest "radykalne", czyli bardzo rozległe leczenie chirurgiczne. konieczne byłoby skorelowanie zmian z badaniem obrazowym - rezonansem magnetycznym... pozdrawiam dariusz wyrzykowski

dziekuję za odpowiedź. przepraszam że zawracam panu głowę, ale niestety jest pan jednym z niewielu lekarzy w polsce orientujących się w/w sytuacji. klasyfikacja mojej choroby została podana panu na podstawie moich kart chorobowych (powtarza się ona na ok. 20 wypisach), czyli sam pan rozumie jakie jest podejście do tematu innych lekarzy.

1). czy mógłby mi pan w takim razie polecić jakiegoś chirurga, który byłby zainteresowany moim tematem (znalazłem kilka podobnych opisanych przypadków-operacji, ale nikt nie odpowiedział na moje maile)??????

ze wzgledu na rozrost w okolicach moszny i związane z tym bóle, jest mi już bardzo ciężko prowadzić normalny tryb życia. jestem już trochę podłamany tą sytuacją.

2). czy rezonans mam wykonać we własnym zakresie???? jeżeli tak, na co ma zwracać uwagę osoba wykonująca badanie???

szanowny panie; rezonans magnetyczny jest badaniem refundowanym (dosyć drogim) na podstawie skierowania z poradni specjalistycznej (np. chirurgicznej). trudno mi polecać ośrodek - skoro znalazł pan publikacje, proponuję spróbować umówic się telefonicznie, lub zarejestrowac do poradni przyszpitalnej/przyklinicznej jednego z tych ośrodków, z których pochodziły publikacje. z takiej poradni moze pan uzyskać skierowanie na rezonans. proponuję zaczać od osrodków zlokalizowanych najblizej miejsca zamieszkania... pozdrawiam dariusz wyrzykowski

dziękuję za informację w temacie rezonansu.

niestety wszystkie prace dotyczyły generalnie pediatrii. nie mam żadnego kontaktu i nawet pomysłu gdzie i kto byłby zainteresowany taką operacją u osoby dorosłej.

zatem bardzo proszę o wskazanie osoby i placówki, gdzie mogłaby zostać przeprowadzona taka operacja - zapewne pan doktor zna odpowiednich specjalistów, pozdrawiam serdecznie.

ps: generalnie wszędzie słyszałem, że operacja jest niemożliwa ze względu na słabe wyniki krzepnięcia, nikt do tej pory nie miał pomysłu jak je wyrównać na czas operacji (była koncepcja - nawet sprawdzona- z podawaniem fibrynogenu (krzepliwość stabilizowała się na jakieś 2-3 dni), ale preparat ten jest od kilka lat niedostępny w polsce.

panie radku; powinien to być ośrodek np. chirurgii plastycznej... proszę przesłać na mój adres e-mail w miare aktualny wynik badania - morfologii i układu krzepnięcia. pozdrawiam dariusz wyrzykowski

witam panie doktorze, wyniki podeslałem na pana skrzynkę, pozdrawiam

witam panie doktorze, czy wyniki dotarły do pana???? jadę we środę do krakowa na konsultację, jest zainteresowana moim zabiegiem "ekipa" urolog+naczyniowiec, jest jednak problem z tą krzepliwością, ma pan jakiś pomysł jak ją uregulować??? to ważne, abym dostał jakieś sugestie przed środą (wtorek w nocy), pozdrawiam.....

witam ponownie, jestem po kosultacji z chirurgiem naczyniowym. nie jest możliwy klasyczny zabieg operacyjny, zaproponowano mi skleroterapie piankową (kilka wstrzyknięć pianki co 2-3 tygodnie przez 2-3 lata), co pan o tym myśli??? proszę o sugestie, pozdrawiam

szanowny panie radku; skleroterapia to jedna z metod leczenia malformacji żylnych. proponuję spróbować i zobaczyć efekty. mam wątpliwości, czy "rozwiąże" to problem, ale moze przynajmniej znacząco zmniejszy... może wtedy stanie sie realny zabieg operacyjny... pozdrawiam dariusz wyrzykowski

panie doktorze,

od kilku mcy piszę na pana maila, nie wiem czy nie dochodzą, może trafiają do spamu etc,

proszę o kontakt mailowy, bardzo zależy mi na informacji odnośnie zabiegu, nawet jak nie ma na niego szans to chciałbym to wiedzieć,

pozdrawiam