Pilne pytanie do Dr Wyrzykowskiego

Witam. Chcialabym sie pilnie poradzic doktora, dzwonilam do kliniki ale pani z recepcji powiedziala ze dopiero miejsca sa na kwiecien wiec probuje tutaj, nie mam nic do stracenia...

Mieszkamy w Anglii, moj synek ma 5 miesiecy i 2 naczyniaki (jeden duzy wypukly na karku I drugi mniejszy plaski nizej na plecach). Na duzym naczyniaku zaczal sie pojawiac strup w listopadzie, zalaczam zdjecia zeby byla widoczna roznica jak sie powieksza. Lekarz lokalny (General Practitioner) kazal tylko smarowac wazelina. Robimy to jak najbardziej delikatnie bo zauwazylismy ze czasem go to boli.

Syn urodzil sie przedwczesnie w 35 tygodniu, podane mial CPAP przez pare godzin I bylismy na oddziale intensywnej opieki przez pare dni. Gdzy mial 2 miesiace na poczatku wrzesnia zlapal wirusa RSV I mial zapalenie oskrzelikow. Lekarz zignorowal, gdy pojechalam na izbe przyjec synka w przeciagu 30 minut zaintubowano i wyladowalismy na oddziale intensywnej terapii w szpitalu GOSH w Londynie na dwa tygodnie, synek byl pod maszyna ktora za niego oddychala. Podczas pobytu tam zrobili USG jamy brzusznej gdyz dwa naczyniaki moga oznaczac ze sa wewnetrznie, nic nie zostalo znalezione. Jego cisnienie bylo niskie wiec podawali mu lek na podwyzszenie cisnienia.

Przez pobyt w szpitalu mielismy rozmowe przez telefon w listopadzie z pediatra ze szpitala gdzie go zaintubowano zeby sprawdzic jak syn wyzdrowial I jak sobie radzi. Ze wzgledu ze lokalny lekarz (General Practitioner) z przychodni nie doradzil nic, wspomnielismy ze jestesmy zmartwieni naczyniakami I tym jak sie zmieniaja.

Wyslalismy zdjecia. Dostalismy wizyte na 10 stycznia, a w czwartek nagle zadzwonili do nas zebysmy przyjechali we wtorek 14 grudnia na leczenie propanololem.

Nie powiedzieli nam nic o tym leczeniu, nie wyjasnili dobrze naczyniakow wiec nasza wiedza opiera sie na tym co znalezlismy w internecie. Tu w Anglii niestety nie ma takiego dostepu do specjalistow jak w Polsce, wiec szukamy pomocy gdzie mozemy.

Ze wzgledu na historie syna, jestem bardzo zmarwiona tym leczeniem. Wiem ze skutki uboczne nie sa czeste ale sie zdazaja, a on juz duzo przeszedl. Byl pod wieloma antybiotykami I lekami, morfina itp I odkad wyszedl ze szpitala, jego kupki do tej pory sa rzadkie.

Chielismy zasiegnac opinii specjalisty bo nie czujemy sie komfortowo z tym ze po takich przejsciach chca podawac mu lek na cisnienie I nikt nam nic nie wyjasnia. Z tego co znalezlismy, leczenie moze trwac prawie 2 lata bez gwarancji.

Bardzo prosze o porade, czy sa jakies inne opcje leczenia, czy usuniecie jest opcja? Czy USG pokazaloby jak glebokie sa naczyniaki?

Dziekuje bardzo z gory za jakiekolwiek porady!

Natalia