plama na policzku i na dolnej powiece, lewa strona

joanna ł,

nie widziałem zdjęć córeczki, ale wydaje mi się na podstawie opisu i waszej historii, że ma malformację kapilarną. jeśli dr wyrzykowski po zapoznaniu się ze zdjęciami to potwierdzi, zapraszam do poradnika na www.malformacja.pl, którego lektura mam nadzieję, że odpowie przynajmniej na część dręczących cię pytań.

jeśli dr józefowicz was skierował na eeg i badał oczy (czy to na pewno dno oka? jak wyglądało badanie?), to wszystko by się zgadzało.

w poradniku również o eeg, zachęcam do lektury i do wykonania badania na aparacie cyfrowym!

ps

a historię mamy niemal identyczną. tyle, że mnie wczesniej uratowało forum i dr wyrzykowski. przeczytasz we wstępie do poradnika...

_________________pozdrowienia | michalm

www.malformacja.pl

http://www.facebook.com/p...1273414?sk=wall

witam,

neurolog badający małą w celu zbadania dna oka używał ręcznego wziernika ale nie wiem jak to się nazywa fachowo. urządzenie takie widziałem u każdego neurologa...

co do twojej ulotki to owszem przeczytaliśmy, jest ona pomocna choć trochę straszno się czyta. jedyna pozytywna rzecz którą z niej wyczytaliśmy jest taka, że skoro nasza córka skończyła pierwszy rok i nie ma żadnych niepokojących objawów w rozwoju to jest wielkie prawdopodobieństwo że nie ma sws. oczywiście wyczytaliśmy także że całkowicie wykluczyć to mogą jedynie badania specjalistyczne. dlatego tez niezwłocznie umówiliśmy się na konsultację do dr wyrzykowskiego.

czy mógłbyś polecić jakiegoś dobrego specjalistę – neurologa posiadającego cyfrowy eeg z terenu woj. małopolskiego, śląskiego, podkarpackiego bądź świętokrzyskiego ?

będziemy mieli do ciebie więcej pytań na pw.

pozdrawiam – ojciec milenki (w zastępstwie joanny ł. )

joanna ł & tata milenki,

w sprawie badania oka: czy wyglądał jak tonometr (patrz poradnik)? jesli to wziernik, to na niewiele się to zda... konieczne badanie cisnienia wewnatrzgalkowego. przyjrzyjcie się oczkom małej: czy są rowne rozmiarem? czy nie widzicie jakichś bardzo istotnych różnic? i migiem do okulisty, to niezależne od dra wyrzykowskiego, a zaszkodzić nie może.

poradnik czyta się straszno, ale straszniejsza jest niewiedza. dr wyrzykowski potwierdzi, czy to faktycznie malformacja kapilarna.

jeśli chodzi o eeg - zapytajcie waszego neurologa. aparat to połowa sukcesu. rzecz w interpretacji wyników. nasze (tzn. maćka) wysłaliśmy do dr anne comi z kennedy krieger sw institute (namiary: poradnik), z prośbą o poddanie interpretacji. interpretacja nie wiązała się z kosztami, ale wypada po takiej pomocy choćby symbolicznie wesprzeć instytut, na stronie jest takowa możliwość (donate).

w polsce nie dotarłem do nikogo, kto zajmowałby się tak wyspecjalizowaną interpretacją wyników eeg. instytut interpretuje wyniki z aparatów eeg typu biologic. ceegraph- niekoniecznie!

czekam na pytania, chetnie pomogę w miarę możliwości, choć kluczowa wydaje się dla dalszego postepowania diagnoza pana doktora na podstawie fotek, których nie widzieliśmy...

_________________pozdrowienia | michalm

www.malformacja.pl

http://www.facebook.com/p...1273414?sk=wall

michał - album w dniu wczorajszym został założony:

milenka córcia joanna ł, n. na twarzy

jest jedno zdjęcie , resztę rodzice mają dodać sobie sami. jeśli będzie to jako malformacja, docelowo przeniosę do odpowiedniej kategorii póki co jest w naczyniakach.

pozdrawiam j

__________________________________________________

chwalę ale jak trzeba ganię, taka rola administratora

widziałem już. ale ja nie wiem, czy to malformacja. panie doktorze, ratunku!

:)

_________________pozdrowienia | michalm

www.malformacja.pl

http://www.facebook.com/p...1273414?sk=wall

szanowni państwo; pani justyna ma w danej chwili inne, bardziej absorbujące "zajęcie" i to, że wogóle daje radę zakładać albumy godne jest zdecydowanie uznania!

po obejrzeniu zdjęć państwa córeczki uważam że jest to, niestety, rozległa malformacja żylna policzka i powieki, czyli zmiana dojrzała bez tendencji do samoistnego zaniku. córka wymaga wykonania rtg twarzoczaszki i usg z dopplerem policzka i powieki/oczodołu na poczatek, a potem, zaleznie od wyniku - rezonansu magnetycznego (teraz lub później przed jakąś planowaną interwencją). moze warto umówić się na usg u dr wyszomirskiej w gdańsku na dzień przyjazdu? do zobaczenia dariusz wyrzykowski

serdecznie dziękujemy panie doktorze za ocenę przypadku naszej córeczki i wskazanie badań do wykonania. spróbujemy umówić się do dr wyszomirskiej na wskazane przez pana badania.

jeśli uwaga o galerii uraziła szanowną administratorkę to serdecznie przepraszamy, w diagnozowaniu oraz leczeniu schorzenia naszej córeczki z tego co się orientujemy pośpiech jest niezbędny i dlatego napisaliśmy tą uwagę celem wyjaśnienia, że zdjęcia przed utworzeniem galerii przesyłamy panu dr wyrzykowskiemu na pw.

chcieliśmy serdecznie podziękować twórczyni tego forum za pomysł i zaangażowanie - powstało bowiem jedyne w polskojęzycznej sieci miejsce w którym osoby z naczyniakami i malformacjami mogą dowiedzieć się czegokolwiek sensownego o trapiących ich schorzeniach.

rodzice milenki

drodzy rodzice milenki,

bo rzecz w tym, że "zajęcie" w poscie pana dra oznacza, że nasza dzielna administrator - o czym możecie nie wiedzieć - za chwilę zostanie, albo juz została ponownie mamą, stąd zapewne cudzysłów. obliczenia mnie zawodzą :)

piszę, bo w kontekście powyższego, post pana doktora jest w zasadzie jak mniemam pozytywny :)

serdeczności!

ps

scena z "rejsu" mi się przypomniała: ta piosenka ma pozytywny wyraz. - tylko czemu śpiewak płacze wzruszony :))

_________________pozdrowienia | michalm

www.malformacja.pl

http://www.facebook.com/p...1273414?sk=wall

:)

zmiana opisu albumu:rozległa malformacja żylna policzka i powieki, milenka córcia joanna ł

pozdrawiam j

__________________________________________________

chwalę ale jak trzeba ganię, taka rola administratora

cześć michał,

dr wyrzykowski zlecił nam - można to przeczytać na forum - przed konsultacją z nim wykonanie usg z dopplerem oka z oczodołem i policzka u dr wyszomirskiej w gdańsku. ponieważ bardzo ciężko się do niej dodzwonić - nam sie nie udało posługując sie tymi numerami które mozna znaleźć w sieci - mamy do ciebie pytanie. czy masz jakiś namiar do pani dr. ? czy ty u swojego dziecka robiłeś takie badanie ? a może robiłeś je w "połówce" polski bliższej nam (mieszkamy w małopolskim) ? robią takie badanie w witkowicach ale najbliższy wolny termin byłby w sierpniu a więc po zarezerwowanej wizycie u dr wyrzykowskiego. dzwoniliśmy do kilku placówek które robią usg oka ale najczęstsza wymówka jak usłyszą że milenka ma rok jest taka, że nie mają odpowiednio małej końcówki...

najlepiej by było zgrać wizytę u dr wyszomirskiej i dr wyrzykowskiego ale jak pisałem nijak nie możemy się dodzwonić...

mam jeszcze pytanie - napisałeś w swoim ostanim poście coś o pozytywnej wypowiedzi dr wyrzykowskiego - szczerze mówiąc nie zrozumiałem tego w pełni - czy malformacja żylna to jakaś nadzieja na tle innych możliwych malformacji. mniej groźna czy coś takiego ?

pozdrawiam - mirek

joanna ł, witaj.

tu możesz poczytać na temat malformacji.

w opracowaniu jest również porównanie naczyniaków i malformacji.

http://www.wiktor.netoh.p.../naczyniaki.doc

najważniejsze jest to, że zmiana sama z siebie nie zniknie.

_________________pozdrawiam . mama piotrusia.

podaję to, co znalazłam na forum i w wyszukiwarce, jeśli pod te nunery dzwoniliście, to nie potrafię pomóc, ale może ktoś się odezwie i poda inne namiary.

ja znalazłam takie:

http://www.naczyniaki.pl/viewtopic.php?t=173

fundacji solidarności, gdańsk ul. wały piastowskie 24 , dr maria wyszomirska, we wtorek (tel. 058 3010622)

http://www.ondk.pl/kontakt.html

tu telefony do :

nzoz ośrodek nieinwazyjnej diagnostyki kardiologicznej

społecznej fundacji solidarności

ul. wały piastowskie 24

80-855 gdańsk

(0-58) 301-06-22 lub (0-58) 308-44-50

fax/tel: (0-58) 346-24-08

godziny rejestracji

9.00 - 18.00

(i piętro)

tu strona główna, gdzie wśród specjalistów wymienia się doktor marię wyszomirską

http://www.ondk.pl/pracownie.html

_________________pozdrawiam . mama piotrusia.

niestety, nie mam żadnych namiarów na panią dr, nie robiliśmy takich badań.

jeśli chodzi o badanie oczka: musicie szukać w ośrodkach specjalizujących się w okulistyce pediatrycznej. podpowiedź: poradnie leczenia zeza? są zwykle dla dzieci!

pisząc, że wypowiedź pana doktora jest, miałem na myśli nie strone merytoryczną, a sprawę ciąży naszej administrator

wydaje mi się, że malformacja żylna i kapilarna to to samo. kapliary to drobne naczynia krwionośne. czy się mylę?

_________________pozdrowienia | michalm

www.malformacja.pl

http://www.facebook.com/p...1273414?sk=wall

mulesia!

poszłaś szeroko! brawo!

może dodamy do "gdzie leczyc naczyniaki", hmmm?

_________________pozdrowienia | michalm

www.malformacja.pl

http://www.facebook.com/p...1273414?sk=wall