prosba o opinie i poradzenie mozliwosci leczenia, szpitali
- 8
- 0
- Pytania do doktora
-
A/Adam_91 Użytkownik poprzedniej wersji forum.szanowny panie doktorze,
proszę o opinię na ile to możliwe na podstawie opisu który przedstawiam i zdjęć które powinny zostać zamiesczone w albumie przez karolinaklara.
naczyniak był operowany 3 lata temu(wycięty został fragment), po operacji z badań nie wynikało, aby odrastał, lub działo się coś niepokojącego.
objętość naczyniaka ulega zmianom w ciągu dnia(w ciągu 2 godzin może być powiększony, a potem jakby płaski i niewrażliwy), często jak się budzę to w okolicy stawu szczęki(nie znam nazw) strasznie boli i jest spuchnięty przez kilka godzin. w tym miejscu znajdują się też flebolity(tak to nazwał specj. od usg). dziś tak było i teraz naczyniak jest nabrzmiały, bolesny i chyba cieplejszy. uciążliwie nabrzmiewa w cieplejszych i dusznych pomieszczeniach. jego część która znajduje się na skroni jest jakby niewyczuwalna, ale jak się pochylę to znacznie nabrzmiewa, w dzieciństwie była tak wypełniona krwią że nie było czuć kości. dlatego skroń ma trochę inną budowę.
oprócz zdjęć które sam zrobiłem, wysłałbym dokumentację(byłem badany usg i rm we wrześniu), jednak ze względu na długość(3 lata) została umieszczona w specjalnym zeszycie w imid. nie wiem jak uzyskać chociażby kopie dokumentów, ale może jeszcze zadzwonię do recepcji. mam nadzieję, że mój opis okaże się pomocny w ocenie na odległość.
w instytucie matki i dziecka lekarze nie przewidują dalszych ingerencji ze względu na to że stan się nie pogarsza i naczyniak nie rośnie, jednak dla mnie stanowi on duży problem na co dzień.
ponieważ nie wiem jak lub od czego zacząć poszukiwania możliwości leczenia, dlatego zdecydowałem, że poproszę pana o pomoc. byłbym wdzięczny za podanie możliwych metod leczenia lub szpitali w których znalazłbym pomoc, zajmujących się typowo takimi zmianami, nawet z za granicy, chociaż będzie trudno. wcześniej z rodzicami szukałem niestety tylko lokalnie(powiat).
jeszcze proszę o określenie czy jest to naczyniak czy malformacja, ponieważ w imid nazywają zmianę naczyniakiem, jednak ze źródeł zamieszczonych w internecie wynika że jest to malformacja. może to być pomocne w rozmowach ze szpitalami.
Last edited by Adam_91 on 2010-12-11, 14:46; edited 1 time in total
UWAGA! Temat może zawierać zdjęcia zaloguj się by je zobaczyć.Archiwalny temat -
A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
flebolity są objawem typowym dla malformacji zylnej; zresztą lokalizacja i wywiad również. do oceny mozliwości leczenia konieczne obejrzenie badań. generalnie (jako zasada) istnieją 2 metody: wycięice chirurgiczne i skleroterapia (chociaż raczej brzmi jak zmiana do leczenia chirurgicznego...). pozdrawiam dariusz wyrzykowski
Archiwalny temat -
A/Adam_91 Użytkownik poprzedniej wersji forum.
dziękuję za odpowiedź, postaram się dostarczyć wystarczającą dokumentację z badań.
Archiwalny temat -
A/Adam_91 Użytkownik poprzedniej wersji forum.
panie doktorze, udało mi się uzyskać wyniki badań.
otrzymałem też dokumentację w postaci przezroczy z badań za pomocą rezonansu mag. oraz dwóch płyt z zapisem również z rm. zdjęć z usg nie mogłem otrzymać.
opisy i niektóre zdjęcia z płyty z 2010 umieściłem w albumie. na przezroczach zdjęcia bardzo czytelnie zostały zestawione, ale technicznie skanowanie ich jest bardzo trudne, więc ich raczej nie zamieszczę. mam nadzieję, że wstawione pliki będą dla pana pomocne.
podczas tych badań leżałem na płasko więc na zdjęciach i wynikach jego rozmiar jest większy, bo krew w nim się zatrzymywała, niż to ma zwykle miejsce na co dzień. piszę tą informację, chociaż możliwe że pan i tak zna zachowanie takich zmian w takich sytuacjach.
na jednym z zamieszczonych zdjęć zasłaniam dłonią obszar na którym się znajduje malformacja, teraz ono nie ma znaczenia, ponieważ ta informacja wynika z dokumentacji.
przepraszam za tak późne dostarczenie wyników, z pewnymi rzeczami nie mogłem sobie szybko poradzić.
może istotne będzie, że mimika lewej części twarzy jest zauważalnie słabsza niż prawej, myślę że jest to spowodowane utrudnieniem jej przez m. . często mówię niewyraźnie, wcześniej miałem z tym chyba mniejszy problem.
pewnie radykalne usunięcie będzie i tak niemożliwe, ale chciałbym, żeby malformacja nie sprawiała mi problemów, z którymi borykam się na co dzień.
Last edited by Adam_91 on 2010-12-07, 19:32; edited 1 time in total
Archiwalny temat -
A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
szanowny panie; niestety trudno jednak powiedzieć coś więcej, opierając się na tej dokumentacji. konieczna by była wizyta i badanie... pozdrawiam dw
Archiwalny temat -
A/Adam_91 Użytkownik poprzedniej wersji forum.
panie doktorze;
postęp stanowi już to, że wiem że mam malformację żylną, ponieważ wiem jak przesiewać informacje, za co dziękuję.
umówiłem wizytę przez medicover na 15 lutego, mam nadzieję, że nic nie przeszkodzi mi w realizacji tego terminu.
domyślam się, że pomocne będzie, jeśli na badanie zabiorę przezrocza z rezonansu i zapis na płytach( z rm, dosyć dużo zdjęć przed i po podaniu kontrastu, płyta sama się uruchamia ze specjalną przeglądarką), z którym na pewno pan wcześniej pracował.
czy mógłby pan napisać, jakie badanie będzie potrzebne? w imid zapisano dużą dokumentację, jednak niechętnie ją wydają, z wielkim bólem jakbym miał im coś do zarzucenia, szczęściem uzyskałem cały zapis z rm, chociaż tak na prawdę o niego nie prosiłem.
zrobię dodatkowe badania jeśli będą potrzebne.
Archiwalny temat -
A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
proponuje wykonać kopie z płyt i wysłać je adres kliniki, w której pracuję. ułatwi to rozmowę podczas spotkania. dodatkowo przydałaby się aktualna morfologia i układ krzepnięcia z d-dimerami. pozdrawiam dariusz wyrzykowski
Archiwalny temat -
A/Adam_91 Użytkownik poprzedniej wersji forum.
szanowny panie doktorze,
jutro jeszcze raz sprawdzę czy wszystko w porządku w medicover.
przesyłka z kopiami powinna dotrzeć 09.02.2011.
Archiwalny temat -
A/Adam_91 Użytkownik poprzedniej wersji forum.
panie doktorze,
1.po wizycie 15 lutego miałem skontaktować się z panem poprzez e-mail. maile wysłane na dwie domeny pewnie nie zostały odebrane, więc kontynuuję tutaj.
2.dziękuję za jasne informacje, cieszę się, że mogłem się tyle dowiedzieć.
3.miałem napisać, jak widzę metody, które są możliwe w moim przypadku. najlepiej widzę skleroterapię na podstawie tego, co pan powiedział.
4.rozumiem, że mogę być leczony w gdańsku. chciałbym wiedzieć, jakie czynności można lub mogę podjąć. sam nie mam pojęcia.
5. jest też kwestia na ile potrzebuję leczenia. kiedy jest lepiej, dałbym się przekonać, że wcale. jednak na tyle często stanowi problem, że drążę temat i nawet 5-10 lat spokoju to dla mnie świetna perspektywa. nie narzekam, ale czasem jestem nim bardziej zmęczony, nawet dobity, mimo że zwykle nie rzuca się w oczy i wielu może twierdzić, że to przewrażliwienie. myślę, że powinienem to poruszyć.
6.nie rozwijam wiadomości, w tym zawodzie ma pan bardzo mało cennego czasu. mogę rozwinąć lub przesłać tamte maile z innej domeny(np. *@ee.pw*).
dziękuję, będę wdzięczny za odpowiedź,
adam łapiński
//edycja: dziękuję, teraz jestem spokojny. ważne, że maile dotarły.
Archiwalny temat