prosba o pomoc w podjeciu decyzji odnosnie leczenia.

sz. państwo; oczywiście można poobserwować; ten na ramieniu nie stanowi problemu, ten drugi można również ostrzyknąć sterydami, lub zostawić i w razie znaczącego wzrostu - usunąć chirurgicznie. z drugiej strony propranolol jest bezpiecznym lekiem i nie pozostawia długofalowych skutków stosowania... pozdrawiam dw

dziękujemy serdecznie za odpowiedź i poświęcony nam czas.

chcielibyśmy zadać jeszcze pytanie, czy w swojej wieloletniej praktyce spotkał się pan doktor z przypadkiem całkowitego wchłonięcia naczyniaka takiej wielkości jak na szyi naszej córeczki (zdjęcie z 12 tygodnia - wielkość ok 3cmx3cm z wypukłością 1cm) bez ingerencji propranololem, sterydami, bądź chirurgicznej? czy jednak powinniśmy zdecydować się w miarę szybko na leczenie jedną z tych metod?

z wyrazami szacunku

anna

nawet duże naczyniaki potrafią zaniknąć znacząco zmniejszając objętość. pytanie, czy nie będzie rósł dalej. pozdrawiam dw

właśnie tego się obawiamy, że będzie rósł dalej, dlatego zdecydowaliśmy się podjąć leczenie propranololem, z nadzieją że naczyniaki dzięki niemu wchłoną się całkowicie.

bardzo dziękujemy za konsultację.

pozdrawiam

anna

witam ponownie panie doktorze,

jakiś czas temu opisaliśmy na forum historię naczyniaków naszej córeczki, dziś jesteśmy już po 8 miesiącach kuracji propranololem, która na początku przyniosła ogromne efekty.

pierwsza dawka propranololu została podana 10.01.2017 dawka 3 x 4mg

od 14.03.2017 przyjmowaliśmy 3 x 5 mg

natomiast od 30.06.2017 do chwili obecnej przyjmujemy ponownie 3 x 4mg

poniżej linki do zdjęć jak zmieniał się wygląd naczyniaków:

https://zapodaj.net/9f07e0e5392e7.jpg.html

https://zapodaj.net/4f11852cf6663.jpg.html

https://zapodaj.net/da555ca78f0e1.jpg.html

https://zapodaj.net/7194e37ac5a7a.jpg.html

https://zapodaj.net/4a477b43b1c91.jpg.html

https://zapodaj.net/0c42951cc5239.jpg.html

https://zapodaj.net/e459a00b396d8.jpg.html

na początku byliśmy bardzo zadowoleni z efektów, naczyniaki zmniejszyły swoją wypukłość, zrobiły się płaskie i zaczęły zmieniać barwę na jaśniejszą. pierwszy efekt jeszcze w szpitalu był największy, natomiast później działanie to było już znacznie wolniejsze, ale nadal widzieliśmy poprawę, po zwiększeniu dawki efekty już nie były tak spektakularne ale naczyniaki nadal delikatnie się rozjaśniały. niepokoi nas jednak fakt decyzji o zmniejszeniu dawki, ponieważ na bladych już naczyniakach pojawiło się kilka wyraźniejszych czerwonych kropek i kolor nabrał trochę intensywności w stosunku do wcześniejszych efektów. tak więc nie ma już poprawy, a wręcz trochę się pogorszyło.

kolejną wizytę u chirurga mamy dopiero pod koniec września, córeczka będzie już miała wtedy prawie skończony roczek. wiemy że działanie propranololu daje najlepsze efekty w pierwszym roku życia dziecka. czy jest szansa że dalsze przyjmowanie leku poprawi jeszcze wygląd naczyniaków, czy to już wszystko co lek mógł pomóc ? prosimy o radę czy powinniśmy wrócić do zwiększonej dawki 3x5mg (a może i wyższej)?, ponieważ córka cały czas przybywa na wadze i w chwili obecnej waży 8,7kg. czy zwiększenie dawki może spowodować lepszy efekt leczenia?

jak pan doktor oceniłby naszą sytuację leczenia czy przyniosła dobre skutki i co powinniśmy dalej robić, kontynuować leczenie farmakologiczne, czy szukać innych metod, obawiamy się oczywiście odstawienia propranololu, czy wtedy nie zacznie wszystko wracać…

mam jeszcze pytanie odnośnie podawania leku, staramy się podawać lek zawsze przed posiłkiem, w dzień oczywiście nie ma z tym problemu, natomiast pozostałe dwie dawki wypadają późnym wieczorem i wczesnym rankiem, kiedy córeczka śpi. czy posiłki mają związek z przyjmowaniem leku, wystarczy samo popicie wodą, czy lepiej podać posiłek / w godzinach nocnych np. mleko? oraz jak ważne jest trzymanie się sztywnych godzin podawania leku, czy przesunięcia około godziny mają istotne znaczenie na działanie leku ?

z góry dziękuję za pomoc.

z wyrazami szacunku

anna

sz. państwo; efekt leczenia jest świetny; w razie pogorszenia można zwiększyć dawkę, można stosować propranolol powyżej 12 m-ca życia; trzymamy się w miarę regularnych godzin podawania; propranolol powinno się podawać w okolicy posiłku... pozdrawiam dw

dziękujemy serdecznie za odpowiedź i poświęcony czas,

mamy ogromną nadzieję na dalsze działanie leku i szansę na całkowite wchłonięcie...

pozdrawiam

anna

witam panie doktorze,

niedawno opisywałam historię leczenia propranololem naczyniaka na szyi i ramieniu naszej córeczki, obecnie jesteśmy na dawce 3 x 4mg, natomiast na wczorajszej wizycie zmniejszono nam dawkę na 3 x 3mg, mimo iż informowaliśmy że w ostatnim czasie zanik naczyniaków się zatrzymał i pojawiły się małe czerwone kropki na rozjaśnionych wcześniej naczyniakach, a córeczka waży coraz więcej.

spodziewaliśmy się zwiększenia, a nie zmniejszenia dawki leku.

zdajemy sobie sprawę, że propranolol obniża ciśnienie i może mieć wpływ na pracę serca.

przed każdą wizytą wykonujemy ekg, zastanawiamy się czy wpływ na zmniejszenie dawki leku mogą mieć niepokojące wyniki ? zwracam się z prośbą o analizę wyników ekg wysłanych w prywatnej wiadomości.

z wyrazami szacunku

anna

sz. pani aniu; decyzje dotyczące dawkowania i tak dalej należy dyskutować z lekarzem prowadzącym. analizy ekg również się nie podejmę - jestem chirurgiem, a nie kardiologiem (i zapewne to nie ekg było przyczyna modyfikacji leczenia). pozdrawiam dw

dziękuję bardzo za odpowiedź panie doktorze,

być może zmniejszenie dawki na ma celu powolne odstawienie propranololu, bo nasza kuracja przyniosła już duże efekty i zatrzymała wzrost naczyniaków, a lek przyjmujemy dość długo, od 9 miesięcy.

najważniejsze, że naczyniaki zrobiły się płaskie po kuracji, mamy nadzieję że powolne zmniejszenie dawki leku i odstawienie nie spowoduje nawrotu wzrostu naczyniaków.

mam jeszcze pytanie, co jeśli taka postać naczyniaków już bardziej się nie wchłonie, czy po odstawieniu leku naczyniaki mogą same dalej zanikać, czy możemy zrobić coś jeszcze żeby zmniejszyć ich widoczność w przyszłości ?

z wyrazami szacunku

anna

sz. pani; będą dalej zanikać, zawsze można to uzupełnić laserem lub korekcją chirurgiczna... pozdrawiam dw

dziękuję serdecznie panie doktorze za pomoc i poświęcony czas.

pozdrawiam

anna

witam panie doktorze,

ponownie zwracam się z prośbą o konsultację naczyniaka na szyi i ramieniu,

od miesiąca przyjmujemy 3 x 3mg propranololu (naszą historię opisywałam już wyżej),

zdjęcia obecnego stanu

https://zapodaj.net/6c67dd1d3f281.jpg.html

https://zapodaj.net/aca0a7c54d2fd.jpg.html

już od pewnego czasu zaobserwowaliśmy lekkie pogorszenie, a teraz po zmniejszeniu dawki, naczyniaki pociemniały jeszcze mocniej w stosunku do wcześniejszego efektu i pojawiło się więcej czerwonych przebarwień, na szczęście są nadal płaskie,

1. czy powrót do większej dawki ma jakikolwiek sens, czy powinniśmy już powoli odstawiać lek ?

2. córeczka skończyła już rok i zbliża się termin szczepienia (odra, świnka, różyczka - 1 dawka) czy możemy szczepić, czy lepiej odczekać jeszcze trochę po zmianie dawki leku ?

3. wiem że najlepiej podawać lek w okolicy posiłku, ale czy w nocy można od tego odbiegać i podać przez sen, żeby nie budzić córeczki ?

z poważaniem

anna

spokojnie do obserwacji. szczepić póki na leku. pozdrawiam dw