prosba o wszelkie rady

witam panie doktorze,

napisłam do pana tydzień temu na email ale nie jestem pewna czy jest on aktualny więc postanowiłam napisać jeszcze tutaj.

jestem siostrą 16,5 letniej marysi, która urodziła się z malformacją tętniczo-żylną twarzy. początkowo lekarze mówili że to naczyniak i ze się wchłonie do 3 roku życia albo w okresie dojrzewania. więc czekaliśmy cierpliwie, zmiana rosła wraz z siostrą i nie dawała żadnych dolegliwości. dopiero dwa lata temu została postawiona diagnoza że jest to malformacja tętniczo-żylna. siostra była w łodzi gdzie została postawiona ta diagnoza, miała wykonaną angiografie a potem miała mieć embolizację jednak od zabiegu odstąpiono bo jak powiedziano mojej mamie zmiana jest płytko pod skórą (1,5,cm) i mogłoby dojść do martwicy skóry w tym miejscu i ze zmiana jest dojsc płaska. chciałam bardzo pana doktora prosić o wszelkie wskazówki i rady jak jeszcze moglibyśmy pomóc marysi. zwłaszcza ze zmiana zaczęła dawać sygnały bólowe. pierwszy ból pojawił się w szkole 9.12.2014 roku, marysia opisała to jako silne ukłucie a następnie uciskanie/tetnienie. gdy pojechaliśmy po nią do szkoły miała lekko spuchnięty policzek i ucho oraz było widać pulsowanie za uchem i samego ucha. szybko pojechaliśmy do krakowa do szpitala w prokocimiu (mieszkamy w tarnowie), bardzo się przestraszyliśmy bo tak jak mówiłam zmiana nie dawała wcześniej dolegliwości. zrobiono marysi usg doppler który nie wykazał nic niepokojącego, wykonano badanie krwi, i z tabletkami przeciwzapalnymi i przciwbólowymi odesłano nas do domu. od tamtej pory pojawia się ból ale juz nie taki silny jak wtedy, marysia opisuje to jako takie uciskanie w srodku, pojawia sie od czasu do czasu i przechodzi po wyzej wymienionych tabletkach. w załączniku przesyłam opisy różnych badan jakie marysia miała wykonane do tej pory:

1.rezonans magnetyczny wysokopolowy szyi

2.rezonans magnetyczny wysokopolowy twarzoczaszki

3.karta informacyjna leczenia szpitalnego z łodzi

4.opis z poradni onkologicznej usd w krakowie

rezonans magnetyczny wysokopolowy szyi

09-09-2013

opis:

badanie wykonano w sekwencjach tse t2, se t1, stir, przeglądowe oraz se t1 i trive dyn. po dożylnym podaniu kontrastu (gadovist 4.6 ml), w płaszczyznach poprzecznych, czołowych i strzałkowych, w warstwach o grubości 1 mm, 2 mm, 4mm. badanie uzupełniono sekwencją angio tt.

uwidocznione odcinki tętnic szyjnych wspólnych, tętnica szyjna wewnętrzna prawa, tętnica szyjna wewnętrzna oraz zewnętrzna po stronie lewej bez cech patologii.

poszerzone gałęzie tętnicy szyjnej zewnętrznej zlokalizowanych w prawej okolicy przyusznej o cechach malformacji naczyniowej. obecne są znacznie poszerzone gałęzie tętnicy szyjnej zewnętrznej-twarzowa, językowa oraz skroniowa powierzchowna i tętnice jej podziału z cechami przekrwienia głównie małżowiny usznej oraz tk. podskórnej przewodu słuchowego zewnętrznego i ślinianki przyusznej. widoczne jest również poszerzenie gałęzi potylicznej po tej stronie. szczegółowa diagnostyka przed ewentualnym zabiegiem operacyjnym możliwa po wykonaniu badania dsa.

cechy hypoplazji prawej tętnicy kręgowej. lewa tętnica kręgowa prawidłowej szerokości.

rezonans magnetyczny wysokopolowy twarzoczaszki

09-09-2013

opis:

badanie wykonano w sekwencjach tse t2, se t1, stir, przeglądowe oraz se t1 i trive dyn. po dożylnym podaniu kontrastu (gadovist 4.6 ml), w płaszczyznach poprzecznych, czołowych i strzałkowych, w warstwach o grubości 1 mm, 2 mm, 4mm. badanie uzupełniono sekwencją angio tt.

dane ze skierowania-obserwacja malformacji tętniczo-żylnej twarzy

badania poprzednie-nie dostarczono

w badaniu mr stwierdza się obecność poszerzonych głęzi tętnicy szyjnej zewnętrznej zlokalizowanych w prawej okolicy przyusznej o cechach malforamcji naczyniowej. obecne są znacznie poszerzone gałęzie tętnicy szyjnej zewnętrznej-twarzowa, językowa oraz skroniowa powierzchowna i tętnice jej podziału z cechami przekrwienia głównie małżowiny usznej oraz tk. podskórnej przewodu słuchowego zewnętrznego i ślinianki przyusznej. widoczne jest również poszerzenie gałęzi potylicznej po tej stronie. szczegółowa diagnostyka przed ewentualnym zabiegiem operacyjnym możliwa po wykonaniu badania dsa.

ponadto na uwidocznionych skanach tylnego dołu czaszki, w obrębie lewej półkuli móżdżku uwidocznił się obszar o wymiarach ok. 11x13mm o intensywniejszym wzmocnieniu po podaniu środka kontrastującego. w celu pogłębienia diagnostyki proponuję wykonanie badania mr głowy z podaniem środka kontrastującego z oceną naczyń żylnych.

karta informacyjna leczenia szpitalnego (spzoz uniwersytecki szpital kliniczny nr 4 im. marii konopnickiej uniwersytetu medycznego w łodzi)

rozpoznanie: malforamcja tętniczo-żylna

leczenie: 05.12.2013-angiografia naczyń szyjnych w znieczuleniu ogólnym w szpitalu barlickiego. perfalgan, pyralgin.

epikryza:

15 letnia dziewczynka przyjęta do kliniki z powodu malformacji tętniczo-żylnej twarzoczaszki w celu planowanej angiografii i embolizacji. po wykonaniu badania - angiografii odstąpiono od zabiegu. wypisana do domu w stanie ogólnym i miejscowym dobrym, do dalszej opieki ambulatoryjnej.

poradnia chirurgii onkoligicznej usd w krakowie

dziewczynka 16-letnia z malformacją naczyniową o typie malformacji kapilarno-tętniczo-żylnej w zakresie głowy (policzek prawy, okolica żuchwy po stronie prawej, małżowina uszna prawa) oraz w zakresie szyi po stronie prawej - zgłosiła się w trybie pilnym do poradni chirurgii onkoligicznej usd w krakowie w dniu 9.12.2014r z powodu dolegliwości bólowych w zakresie wady naczyniowej. wg dziewczynki dolegliwości pojawiły się nagle - początkowo o charakterze silnego kłucia a następnie pulsowania oraz tętnienia. dolegliwościom bólowym towarzyszyło pojawienie sie niewielkiego obrzęku w zakresie policzka prawego oraz małżowiny usznej prawej.

w wywiadzie: wada naczyniowa widoczna w powłokach twarzy oraz szyi po stronie prawej obecna od urodzenia. zmiana rosła wraz z dzieckiem. nie dawała dolegliwości. około 1,5 roku temu dziewczynka zgłosiła się do szpitala w łodzi celem ewentualnej laseroterapii malformacji kapilarnej w zakresie twarzy i szyi po stronie prawej. u dziewczynki wykonano diagnostykę obrazową -usg doppler, mri twarzoczaszki oraz angiotk - stwierdzono obecność malformacji tętniczo-żylnej w zakresie twarzoczaszki. dziewczynkę zdyskwalifikowano z leczenia.

proszę, pana o wszelkie rady i wskazówki co do dalszego leczenia marysi i o pana opinie na jej temat.

dziękuję

joanna