pytanie do doktora - naczyniaki na calym ciele

witam panie doktorze. u naszego syna po porodzie zaobserwowano rozległe naczyniaki płaskie. obejmują one powierzchnie skóry prawie całego ciała a szczególnie na kończynie górnej lewej i dolnej prawej oraz na prawym policzku. na jednej rączce pojawił mu się naczyniak jamisty, który powoli rośnie. synek ma również asymetrię w zakresie:

- kończyn dolnych ( prawa dłuższa i grubsza o ok. 1 cm)

- kończyn górnych (lewa grubsza od prawej o ok. 0,5cm)

- twarzy ( prawy policzek grubszy) teraz jest już prawie nie widoczne

naczyniaki na ciele pawełka zmieniają barwę pod wpływem temperatury (tak nam się wydaje) jak jest mu ciepło np. w kąpieli to są prawie niewidoczne.

w drugiej dobie życia pawełka przeniesiono do centrum zdrowia dziecka do kliniki chirurgii, a następnie, po wykluczeniu możliwości leczenia chirurgicznego w 4 dobie życia pawełka przeniesiono do kliniki patologii i intensywnej terapii noworodka w celu dalszej diagnostyki.

po porodzie miał wykonane badania:

-usg przezciemiączkowe

- usg brzucha

- rtg klatki piersiowej

- rozmaz krwi obwodowej

- morfologię krwi obwodowej

wszystkie te badania wyszły poprawnie. miał również przeprowadzane konsultacje, z których wynika, że jest to zespół klippel – trenaunay.

synek ma obecnie 5 miesięcy. mamy u pana umówioną wizytę na lipiec. jakie powinniśmy zrobić badania przed wizytą u pana doktora?

z góry dziękuję za odpowiedź.

pozdrawiam

zdjęcia pawełka znajdują się w galerii publicznej pod nazwą (naczyniaki pawełka) autor mama pawełka

szanowna pani; zmiany dosyć dyskretne, nieco przypominają skóre marmurkowatą... z badań powinno sie wykonać usg z dopplerem kończyn, które są grubsze dla oceny która "warstwa" jest grubsza od strony drugiej... pozdrawiam dariusz wyrzykowski

mama pawełka,

mój syn 3-letni robert ma dokładnie takie same plamki na skórze i taką samą

asymetrię ciała /noga, ręka, policzek/. w miarę upływu czasu plamki zbladły.

ale asymetria pozostała. synek jest pod stała kontrolą centrum zdrowia dziecka

w warszawie. miał robione wszystkie możliwe badania /usg całego ciała, dwukrotnie rezonans magnetyczny, badania genetyczne,metaboliczne, neurologiczne/.

diagnoza lekarska: zespół wad wrodzonych z podejrzeniem cmtc /marmurkowatość/.

mam ogromną prośbę do pani. bardzo proszę odpowiedzieć mi na pytanie: kto i na podstawie jakich badań stwierdził u pani syna zespół klippel-trenaunay? bo w przypadku mojego syna w centrum zdrowia dziecka raczej wykluczają ten zespół.

może pani odpisać na mój prywatny adres e-mail: verda84@gmail.com.

ja również chętnie odpowiem na pani pytania.

z góry dziękuję za odpowiedź

pozdrawiam

agnieszka dytrych

_________________aguś

dziękuje panie doktorze za szybką odpowiedź... przepraszam, że tak późno odpisuję lecz miałam drobne problemy z internetem. czy mógłby pan mnie nakierować w którym miejscu mogłabym wykonać takie badania??? byłabym bardzo wdzięczna (chciałabym dodać, że mieszkamy w warszawie)

pozdrawiam serdecznie

mama pawełka

dziękuję za zainteresowanie się naszym przypadkiem.

jutro postaram się odezwać do pani na maila...

pozdrawiam

mama pawełka