pytanie do dr wyrzykowskiego

szanowni państwo; istotne jest na ile ta systuacja jest "objawowa". córka powinna być pod kontrolą ortopedy re ewentualny przerost kończyny na długość (skrzywiwenie kręgosłupa). co do przerostu tkanek miękkich - powinno się dokonać pomiarów obwodów obu kończyn, przy wyraźnej róznicy z badań można wykonać rezonans magnetyczny. dla dokonania ostatecznej oceny sytuacji naczyniowej w kończynie, należałoby wykonać badania naczyniowe (arteriografia i faza zylna, czyli flebografia). pozdrawiam dariusz wyrzykowski

panie doktorze!

dziękujemy bardzo za szybką poradę, zrobimy tak jak nam pan radzi.

pozdrowienia

a.j. opalińscy

witam serdecznie.

2 lata temu wykładowca z mojej uczelni zapytał mnie co mam na szyi. ponieważ była to uczelnia medyczna, obejrzał dość rozległą zmianę i zalecił mi pilną wizytę u onkologa. po przebyciu wielu badań i konsultacji okazało się, że mam naczyniaka limfatycznego, który zaczyna się od ślinianki przyusznej, przebiega przez dół nadobojczykowy wypełniając go i uchodzi do lewego górnego śródpiersia. jeden z lekarzy w katowicach zalecił mi biopsję pod znieczuleniem ogólnym, miało to wyglądać tak, że zostanie usunięty cały węzeł chłonny. po dłuższym przemyśleniu i konsultacji z innym lekarzem nie zdecydowałam się na tą operację. skierowano mnie do instytutu onkologii w gliwicach, gdzie niestety zostałam odesłana z kwitkiem. tamtejsi lekarze stwierdzili, że nie wiedzą tak naprawdę co to jest za zmiana i że mogę zgłosić się z tym do chirurga plastycznego. moje nieustanne wizyty u lekarzy trwały 4 miesiące, bez skutku szukałam pomocy.

po ponad roku znalazłam lekarzy w warszawie. wykonano rezonans magnetyczny, konsultacje trwały prawie 6 miesięcy. ostatnie wyniki wskazują na rozległą zmianę torbielowato-litą o długości 22cm. zostałam przyjęta na oddział, miałam być operowana. cieszyłam się, ponieważ moja dolegliwość sprawia mi od dłuższego czasu ból, ograniczoną ruchomość w stawie ramiennym. po 3 dniu pobytu w szpitalu odbyłam rozmowę z lekarzami. okazało się, że nie są w stanie zoperować tak dużej zmiany, ponieważ jest to naczyniak limfatyczny wielokomorowy. konsekwencje takiej operacji są negatywne, tzn. mam słabo ukrwioną rękę, więc jest ryzyko, że mogę ją stracić. poza tym lekarze obawiają się, że mogliby nie zamknąć jednej z komór naczyniaka. ponadto naczyniak zlokalizowany jest na splocie nerwowym w okolicy splotu barkowego, w związku z tym istnieje ogromne ryzyko uszkodzenia któregoś z nerwów. blizny po operacji przebiegałyby blisko zakończeń nerowowych, które mogłyby w nie wrosnąć. i ostatnia rzecz jaka wiąże się z ryzykiem operacji to 30% ryzyka, że wystąpi paraliż połowiczy po przeciwnej stronie.

kolejną rzeczą, którą możnaby było wykonać to naświetlania. niestety wiąże się to z krótkotrwałym skutkiem, ponieważ za 3-4 lata zmiana może się uzłośliwić, do tego stopnia, że nikt nie będzie mi w stanie pomóc.

ostatnią deską ratunku jest konsultacja w klinice w polanicy zdrój, gdzie jest chirurgia naczyniowa. chociaż nie podchodzę do tego optymistycznie, bo jeśli przez prawie 3 lata byłam zbywana to trudno uwierzyć, że znajdzie się ktoś, kto będzie w stanie mi pomóc.

jeżeli macie jakieś informacje na temat tego typu sytuacji to proszę o pomoc we wskazaniu instytucji która mogłaby mi pomóc.

z góry dziękuję.

pozdrawiam.

szanowna pani; przede wszystkim zmiana tego typu - limfatyczna nie musi być usunięta w całości(!), może być również ostrzykiwana np. doxycykliną, a koncepcji porażenia po drugiej stronie nie pojmuję za bardzo... pozdrawiam dariusz wyrzykowski

witam serdecznie.

czy ostrzykiwanie jest podobne do obliteracji?

proponowano mi jakiś czas temu ściągnięcie płynu z naczyniaka, ale po konsultacji okazało się, że substancja, którą należy podać do tego zabiegu jest zbyt toksyczna przy tej wielkości zmiany naczyniowej.

bardzo proszę o odpowiedź gdzie najlepiej się zgłosić z powyższym problemem.

pzodrawiam serdecznie.

szanowna pani; zapewne chodziło o bleomycynę - to rzeczywiście. sugerowana doxycyklina to antybiotyk - znacznie mniej bezpieczna. malformacje limfatyczne zlokalizowane w okolicach trudnych lub ważnych estetycznie (nawet duzych rozmiarów) jako standard mają wpisaną skleroterapię (obliterację) nawet parokrotną, zanim podchodzi się do zabiegu operacyjnego. wielość torbieli pozwala na leczenie "frakcjonowane", czyli ostrzykujemy część torbieli do określonej dawki środka i powtarzamy za parę miesięcy, jeżeli jest odpowiedź, kiedy poprzednia dawka leku została już zmetabolizowana... pozdrawiam dariusz wyrzykowski

szanowny panie dariuszu,

czy sugeruje pan, aby przed zabiegiem operacyjnym wykonać ostrzykiwanie? gdzie ewentualnie mogę się z tym zgłosić?

pozdrawiam serdecznie.

szanowna pani; generalnie taki jest standard w malformacjach limfatycznych wielko i średniotorbielowatych, zwłaszcza tych trudnych do leczenia operacyjnego. gdzie? szczerze powiedziawszy nie wiem. gdyby pani była dzieckiem - powiedziałbym gdańsk. pozdrawiam dariusz wyrzykowski

majka2712, cześć majka jestem lekarzem mam synka z naczyniakiem limfatycznym napisz do mnie mój mail ewakwiat@gmail.com

witam panie doktorze,

mam 9-miesięczną córeczkę maję, około 3 tygodnie po urodzeniu zaczął jej rosnąć naczyniak na główce. obecnie osiągnał średnicę 3cm i jest wypukłą truskawką. konsultowałam się w sprawie naczyniaka z jednym z chirurgów plastycznych w łodzi, który radzi mi czekać do momentu aż naczyniak sam się wchłonie i smarować linomagiem.przeglądam wypowiedzi rodziców na forum i nie spotkałam się z tego typu leczeniem.nie wiem co o tym myśleć, chociaż rzeczywiście od momentu stosowania linomagu, naczyniak nie jest już tak intensywnie różowy. szczerze mówiąc ne chciałabym czekać kilka lat na wchłonięcie, bo jest to dosyć ryzykowne. będę wdzięczna za radę i opinię w sprawie stosowania linomagu.

z szacunkiem

mirosława kucińska

szanowna pani; generalnie chodzi o natłuszczanie (linomag, wazelina, lipobase itd.) i jest to działanie częściowo zapobiegające owrzodzeniu itp., natomiast nie ma wpływu na spowodowanie lub przyśpieszenie zaniku. rozumiem, że chodzi o skórę owłosioną głowy? zazwyczaj rzeczywiście mądrze jest poczekać, chyba, że zmiana jest duża, po owrzodzeniu itd. pozdrawiam dariusz wyrzykowski

panie doktorze,

przesłałam zdjęcia naczyniaka mai na adres karolinaklaras@gmail.com.nie wiem, czy pan je oglądał, a jeśli nie - będę wdzięczna za obejrzenie.nie upieram się na usuwanie naczyniaka, ale boję się ,ze w miarę gdy córeczka będzie dorastała- moze dojść do mechanicznego urazu naczyniaka.będę wdzięczna za ostateczną poradę.

pozdrawiam

mirosława kucińska

dzień dobry

cztery miesiące temu urodziłam ślicznego synka. po porodzie zauważyłam na jego szyjce pęknięte naczynko. początkowo myślałam że to zadrapanie ale ta czerwona kreseczka nie schodziła. nic złego się nie działo aż do ukończenia 6 tyg. kiedy to szyjka mojego synka zrobiła się grubiutka a fałdki zaczęły się lekko odparzać. szyjka robiła się coraz bardziej czerwona a wszyscy lekarze usilnie leczyli odparzenia....po użyciu już 100-tnej maści stan się nasilił a szyja dosłownie w przeciągu kilku dni zrobiła się czerwona wreszcie jeden z lekarzy stwierdził że to może być naczyniak płaski...zrobiono usg by znaleźć inne, jednak nic nie znaleziono a co do szyjki to znane już "proszę czekać wchłonie się".

zaczęłam więcej czytać o naczyniakach i mam takie pytanie do pana doktora:

"czy mógłby pan określić czy jest to na pewno naczyniak płaski czy malformacja naczyniowa?" wiem że różnice pomiędzy tymi zmianami są duże, a dla mnie najważniejsza to taka, że jeśli jest to malformacja to nie wchłonie się to nigdy zdjęcie naczyniaka zamieściłam w albumie pod tytułem adaś, a mój nick to em. proszę o poradę. naczyniak z reguły narasta jako guz, u mojego synka nie ma guza. malformacja powinna być widoczna od urodzenia, tu plamy wyszły po 6 tyg.

proszę mi napisać co pan sądzi na podstawie zdjęcia i opisu? proszę też o pomoc i wskazówki co dalej? jak pomóc maleństwu bo już teraz widzę jacy ludzie są okrutni kiedy ktoś różni się troszeczkę.

proszę o pomoc i serdecznie dziękuje.

dostalam od pani e-maila, niestety nie wiem, kiedy dr. wyrzykowski pani odpowie.

mam nadzieje, ze dosyc szybko, zdjecie ogladalam w albumie.

ale jezeli ta zmiana tak szybko sie powieksza, to moze warto zarezerwowac termin u doktora w gdansku.

szanowna pani; z opisu przebiegu choroby, lokalizacji oraz zdjęć wydaje mi się, że może to być jeden z rzadziej występujących guzów naczyniowych wrodzonych o nazwie kaposi-like hemangioendothelioma. zachowanie tych guzów jest znacznie mniej przewidywalne niż np. naczyniaków wczesnodziecięcych. cześć z nich zanika samoistnie, cześć wymaga leczenia chirurgicznego... największym zagrozeniem jest tzw. fenomen kassabach-merrita polegający na wychwycie płytek krwi przez guz, co zagraża krwawieniami. dlatego trzeba skontrolować poziom płytek krwi. następnie należałoby wykonać usg szyi z przepływami (doppler) dla oceny rozległości zmiany - ewentualnie rezonas magnetyczny. no i należałoby się zobaczyć (między 27.07 a 15.08 jestem na urlopie...). pozdrawiam dariusz wyrzykowski