rzadka choroba- zespol beana
- 3
- 0
- Pytania do doktora
-
Okta91 Użytkownik poprzedniej wersji forum.mam pytanie do doktora wyrzykowskiego. wcześniej jednak opowiem od moją historię (możliwie zwięźle). mam 25 lat i 2 lata temu byłem u doktora w niemczech który zdiagnozował u mnie wspomniamy w tytule zespół beana a wcześniej wszyscy doktorzy mówili mi że mam naczyniaki. ów doktor zalecił mi leczenie syrolimusem z heparyną pod nadzorem lekarza najlepiej w szpitalu- tak żeby obserwować mnie, steżenie leku oraz lewą nogę (czyli najbardziej dotkniętą chorobą cześć ciała). jednak znaleźć lekarza który nie ma żadnych zastrzeżeń co do trzymania mnie na oddziale z takim rzadkim schorzeniem i biorącym syrolimus z heparyną jest bardzo ciężkie. od ostatnich świąt bożego narodzenia lewa noga zaczęła mi szybciej puchnąć jak trzymam ją nisko i widze że coś dzieje się nie tak a lek trzymam w szafce obok łóżka i nie mam lekarza pod nadzorem którego mógłbym brać ten lek (chociaż w początkowej fazie- żeby zobaczyć jak na niego zareaguje). proszę o odpowiedź panie doktorze czy mógłby pan mnie wziąć na oddział na którym pan pracuje i nadzorować stan mojego zdrowia lub czy zna pan doktor kogoś kto by się tego podjął ?
kontakt także pod nr tel 666-169-102
UWAGA! Temat może zawierać zdjęcia zaloguj się by je zobaczyć.Archiwalny temat -
A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
sz. panie; tak to nie działa. pracuje w klinice dla dzieci, więc ta opcja odpada. takie leczenie musi być prowadzone przez onkologa, z możliwością badań kontrolnych "na ostro", ponieważ sirolimus w sposób istotny zaburza odporność i naraża leczonego na groźne zakażenia itd. poza tym w brbns obrzęk kończyny, który się dopełnia, zazwyczaj leczy się uciskiem i chirurgicznie, a sirolimus niekoniecznie na to pomaga. rozumiem, że jest to pełnoobjawowy zespół ze zmianami żylnymi w skórze i przewodzie pokarmowym? pozdrawiam dw
Archiwalny temat -
Okta91 Użytkownik poprzedniej wersji forum.
tak panie doktorze, jest to pełnoobjawowy zespół ze zmianami żylnymi w skórze i na szczęcie tylko 2 zmianami w przewodzie pokarmowym.
Archiwalny temat -
A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
rozumiem; tym bardziej wskazania do sirolimusu sa wątpliwe. generalnie to lek stosowany do kontrolowania krwawień z przewodu pokarmowego, gdy nie ma możliwości usunięcia krwawiących zmian. jeżeli są to 2 zmiany w przewodzie pokarmowym, to albo są one obserwowane, gdy nie ma objawów, albo można je usunąć chirurgicznie, gdy dają anemizację. a kończynę leczy się typowo dla rozległych malformacji żylnych... pozdrawiam dw
Archiwalny temat