sirolimus
- 4
- 0
- Naczyniaki nasze przypadki/Zespol kasabacha-merrita
-
Wacluk Użytkownik poprzedniej wersji forum.
bardzo proszę o kontakt rodziców, których dzieci są leczone sirolimusem. zastanawiamy sie nad zastosowaniem tego leku ponieważ vinkrystyna sobie nie radzi z guzem. obawy co do sirolimusa mamy dość duże dlatego chcielibyśmy z kimś porozmawiać na ten temat.
UWAGA! Temat może zawierać zdjęcia zaloguj się by je zobaczyć. -
A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
zawsze jest jeszcze schemat aspiryna-ticlopidyna... rozumiem, ze sterydy nie były skuteczne ?(30-40% ta i khe reaaguje na sterydy). pozdrawiam dariusz wyrzykowski
Archiwalny temat -
Krzysztof85 Użytkownik poprzedniej wersji forum.
witam panie doktorze, zwracam się z prośbą o poradę.
jestem mamą alicji która ma guza naczyniowego na lewym udzie, byliśmy u pana doktora we wrześniu 2014 roku( to w ramach przypomnienia).
w styczniu tego roku ala zakończyła leczenie sterydami ale do dnia dzisiejszego dostaje chemie. do stycznia winkrystene dostawała w cotygodniowych odstępach natomiast od lutego do marca co 2 tygodnie. pod koniec marca podjęto decyzje o podawaniu chemi co 3 tygodnie i tak jest do dnia dzisiejszego.
jeśli chodzi o nożke to jest duża poprawa choć jeszcze jest wyczuwalne zgrubienie w przedniej części uda, udo jest bledsze, miększe.
w listopadzie 2015 roku robione było kontrolne mri - badanie wykazało cechy częściowej regresji zmiany.
9 maja wykonano kolejne kontrolne mri niestety nie posiadam opisu, dostanę dopiero w poniedziałek, ale telefonicznie dowiedziałam się że wykazało dalsze zmniejszenie zmiany.
ala na dzień dzisiejszy jest po 73 dawkach chemi, i podobno lekarze zastanawiają się na wprowadzeniu jej sirolimusa.
jeśli chodzi o wyniki bara wszystkie są w normmie.
w związku z tym chcieliśmy się z panem doktorem skonsultować co robić.
mamy bardzo duże obawy co do tego leku, związane z efektami ubocznymi.
prosimy o ocene efektów obecnego leczenia.
czy ala wymaga dalszego leczenia? czy ten sirolimus jest niezbędny w jej przypadku? jak z tymi efektami ubocznymi po tym leku
czy teraz wystarczy może tylko czas.
co pan doktor sądzi?
prosimy o radę , bo sami nie wiemy co mamy robić i na co ewentualnie się godzić a na co nie, czego może żądać.
z góry dziękuję za odpowiedź
iwona drwal
na emaila przesyłam zdjęcia zrobione dziś.
Archiwalny temat -
A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
sz. państwo; jeżeli poziom płytek jest w normie i parametry układu krzepnięcia są w normie (d-dimery, fibrynogen), to można odstawić leczenie i obserwować. w razie wznowy guza z wychwytem płytek i wzrostem d-dimerów itd. sirolimus pozostaje opcja rezerwową. zawsze jest jeszcze aspiryna z ticlopidyną, jako leczenie podtrzymujące.... pozdrawiam dw
Archiwalny temat -
Krzysztof85 Użytkownik poprzedniej wersji forum.
dziękuję panie doktorze z odpowiedź. w razie jakichkolwiek wątpliwości będziemy się z panem kontaktować.
pozdrawiamy iwona i krzysztof
Archiwalny temat