Zespół K-T
- 2
- 0
- Malformacje
- Odpowiedział specjalista
-
DanutaMaria Od 18-10-2022 na forum.Mój syn ma 12 lat. Urodzil sie z zespołem K-T , malformacja żylna, naczyniowa, limfatyczna.W pierwszym roku życia przeszedł operację usunięcia drugiego palca lewej stopy a później kolejna operacja mająca na celu zwęrzenie stopy. Teraz jest pod opieką profesora Przewratila i od ponad roku bierze rapamycynę. Co jeszcze można zrobić w przypadku mojego syna ? Lewą nogą jest ogromna w tej chwili rozm.45 druga, zdrowa stopa rozmiar 42.
UWAGA! Temat może zawierać zdjęcia zaloguj się by je zobaczyć.18 października 2022 19:23 -
Dwyrzyk Od 11-04-2021 na forum.Sz. Państwo; W Gdańsku na Onkologii dziecięcej u Pani Prof. Bień jest prowadzone leczenie eksperymentalne lekiem Alpelisib, który ma hamować przerost - w wieku 12 lat jeszcze jest szansa, że ta 2 kończyna trochę nadrobi i dysproporcja się zmniejszy. Pozdrawiam DW
Wymiana informacji na stronie naczyniaki.pl jest bezpłatna, ale również od Ciebie zależy jak długo uda się nam ją utrzymać. Dzięki naczyniaki.pl oszczędzasz czas w poszukiwaniu odpowiedzi. Pomóż nam w rozwoju i comiesięcznym opłacaniu strony dobrowolną wpłatą na Zrzutka.pl
19 października 2022 02:15 -