Zespół klippel-trenaunay KTS

Witam, moja córeczka ma 2,5 roku. Urodziła się jako wcześniak w 32 tyg. Po 3 tyg dowiedzieliśmy się że ma uszkodzenia mózgu (udar niedokrwienny?) w wyniku czego powstały jamy melacyjne w mózgu. Po powrocie do domu zauważyłam że ma naczyniaki na główce oraz nodze, z płaskich zrobiły się jamiste. Po pół roku pojawiła się padaczka, napady zostały zatrzymane. Miała dwa razy rezonans głowy w tym angio, potwierdziło uszkodzenia mózgu, ale na szczęście naczyniak jest tylko naskórny. Codzienna rehabilitacja przynosi efekty, córka zaczęła się rozwijać, w tym roku zaczęła chodzić. Niestety niepoprwnie, koślawi kolano do środka, stopę na zewnątrz. Oglądało ja mnóstwo lekarzy, dopiero genetyk zauważył przerost pośladka oraz uda. USG pokazało przerost mięśni pośladkowych oraz uda prawego. Trafiliśmy na konsultacje do kolejnego neurologa, która połączyła wszystkie objawy i zdiagnozowała KTS. Czeka nas ponowna wizyta u genetyka w celu potwierdzenia ale chciała bym bardzo prosić o pomoc osoby które mają doświadczenie w tej chorobie, szukamy najlepszego ortopedy dziecięcego w Polsce oraz innych specjalistów którzy będą nam potrzebni.

Góry dziękuję za pomoc ☺️
Pozdrawiam