zespol klippel traneuneya, leczenie

ja tez byłamu tego lekarza juz kilka razy na badaniu i za kazym razem mówił mi to samo co tobie. ale sądzę, że medycyna tak daleko sie rozwinęła, że trzeba szukac jakis metod leczenia.

tez mam ten zespół, wylew (naczyniak na lewej nodze) do tego skupisko zylaków i poszerzona łydke.

obecnie jestem na etapie szukania dobrego chirurga naczyniowego

pozdrawiam

agnieszka

czekam na jakieś info :)

byłem wczoraj u dr nauk med. michał stanisić na starcie wykluczył powiązanie naczyniaka i żylaków więc nie wiem co mam myśleć. powiedział że podejmie się operacji ale muszę wykonać badania takie jak rezonans magnetyczny usg i coś jeszcze wszytskie skierowania wystawia on. powiedział że po tych badaniach jak będzie wszystko tak jak myśli to w styczniu będę bez żylaków, lecz naczyniaka radzi narazie nie ruszać (pytałem o możliwość tatuażu), powiedział że mam się po wszystkim pojawiać u niego co roku co dwa żeby konsultować nogę, i kontrolować rozwój medycyny względem naczyniaka.

aaa i obowiązkowo rajstopy uciskowe ale mam nadzieje że tylko do kolana:)

byłam trzy tygodnie temu w poznaniu u lekarza krzysztofa błachowiaka. z wizyty wyszłam zadowolona, zarówno przebieg badania i rozmowa były ok.

lekarz po badaniu zaproponował mi operacje usunięcia zylaków. teraz w domu robie takie małe eksperymenty uciskowe. na noge nakładam pończoche uciskową na to w miejsca gdzie wystepują zylaki daję duże waciki i to wszystko owijam bandażem elastycznym. wszystko po to aby zobaczyć czy jesli te żylaki będą wycięte to czy noga będzie prawidłowo funkcjonować. jest ok, oprócz uczucia ucisku nie czuje dodatkowo jakiś bóli itd.

zatem dziś będę kontaktować się z dr błachowiakiem w sprawie ustalenia terminu operacji. sama jestem troche tym wszytskim przerażona. ale lekarz wzbudził we mnie zaufanie. badał mnie dośc dokładnie i dlugo.

musze coś z tym zrobić bo za kilka lat może byc źle. zreszą on sam mi to powiedział. zatem będzie usuwał mi zylaki, te które są powierzchowne a te które są chore i w układzie głębokim sa niestety nie do ruszenia.

dam znac jak będę po operacji. trzymaj kciuki.

aga

witam państwa

mój syn ostatnio zdiagnozonaną miał tą chorobę: zespół klippel-trenaunay. niestety przez 18 lat każdy lekarz mówił że to naczyniak płaski i nie da się go leczyć bo jest zbyt rozległy. kilka tygodni temu prof. pitr andziak stwierdził zupełnie inny zespół chorobowy. dał nam nadzieję na leczenie i częściowe zamknięcie żył. muszę jednak zrobić mr. inny specjalista dał mi skierowanie przez nfz na rezonans kończyn dolnych. nie napisał jednak czy ma być to z konkrastem (wydaje mnie sie że tak powinno być) i nie powiedział gdzie możemy wykonać rezonans.

czy ktoś może mi poradzić gdzie zrobię taki rezonans i czy badanie według państwa powinno być z kontrastem? dziękuję za odpowiedzi.

bluemouse, proszę spróbować skontaktować się z profesorem maciejem bagłaj we wrocławiu. on powinien zobaczyć syna i pokierować na ten rezonans we wrocławiu. bernadeta27

witam.

mam 25lat. zespół jak w temacie mam od urodzenia, nie był leczony pierwsza moja wizyta u lekarza to 2003rok. z powodu braku otrzymania zdolności do grania w piłkę. po badaniu dopplerowskim diagnoza brzmiała:

kończyna dolna prawa: żyła udowa wspólna oraz środkowy i bliższy odcinek żyły udowej powierzchniowej drożne, prawidłowej szerokości, bez skrzepliny, wydolne. brak dalszego odcinka żyły udowej powierzchniowej, podkolanowej oraz bliższych odcinków żył piszczelowych. krążenie oboczne przez poszerzone dopływy żyły odpiszczelowej. liczne naczynia śródmięśniowe w środkowym odcinku łydki oraz dalszej części uda.

byłem u doktora marcina gabriela, powiedział on, żeby nikt tego nie ruszał. musiałem pogodzić się z tym faktem lecz problem barku możliwości chodzenia w krótkich spodniach, na basen itp. ciągle powraca i moje pytanie brzmi czy w moim wieku i pewnie stopniu zaawansowania choroby jest możliwość leczenia zlikwidowania tego chodzi o żyłę, która jest praktycznie na wierzchu łydki i o naczyniak (podskórne wylewy krwi)???

z góry dziękuje z odpowiedzi