czym jest zespol klippel - trenaunay'a?

wstawiam tutaj linka do strony, gdzie jest opisany taki przypadek tutaj

ja mam pytanie. mam ten zespół i naczyniak płaski(połowa ciała-ręka, kawałek klatki piersiowej,plecy, troche nogi). jakie jest prawdopodobieństo, że ten zespół przejdzie na moje potomstwo

mam dopiero 16lat, ale zaczynam sie powoli martwic xd

marek, prawdopodobieństwo jest znikome, wg mojej wiedzy kts nie jest w żaden sposób dziedziczny, jest to po prostu błąd w kodowaniu naczyń w rozwoju embrionalnym, nie wiadomo czy na wystąpienie tego błędu mają wpływ czynnki zewnętrzne, czy po prostu doszło do połączenia się w trakcie zapłodnienia komórek w której jedna miała uszkodzony kod genetyczny. na pw przesyłam ci przetłumaczony tekst ze strony niemieckiej.

_________________

dzięki bardzo mila29 :) naprawdę jestem ci bardzo wdzięczny. będę spał spokojnie :d

milla

obejrzałam zdjęcia małego. powiedz, jak idzie wam leczenie. na nóżkach widać pozostałości po plastrach, zabezpieczasz synka nóżki, żeby nie narazić go na kontakt z odzieżą?

__________________________________________________

chwalę ale jak trzeba ganię, taka rola administratora

leczenie na razie stoi. czekamy a decyzję pana doktora kiedy zaczynamy operacje. jestem tego samego zdania że dziecko musi rozumieć po co ma te zabiegi i aktywnie uczestniczyć w rehabilitacji. chociaż tych "naczyniaków" chciałabym się pozbyć już teraz bo np dziś obudziłam się o 2.30 w zalanym krwią łóżku, znów stracił dużo krwi. najgorsze jest to że go to nie boli i on zaczyna czuć że leci jak mu się mokro zrobi, no a przez sen to już wcale

a tak przez cały czas ma zaklejone opatrunkami te nóżki i posmarowane linomagiem lub maścią z ariniką. niestety tak jak pokazałam tworzą się tam takie strupki które się podważają i podcieka krew. a czasem po prostu same się otwierają i się leje.

teraz jestem na etapie szukania tresera do psa który byłby w stanie wyszkolić ją żeby reagowała na zapach krwi i nas alarmowała bo niestety coraz częściej zdarzają nam się "nocne zalania", a nie zawsze się obudzę i to zauważę

_________________

witam, sama choruję na ten zespół i jestem ciekawa jak wiele osób rocznie rodzi się z ta chorobą, czy sa jakieś statystyki obrazujące ten problem, i czy ta choroba ma zawsze taką samą postać, ja mam naczyniaki i przerosty w kończynach dolnych, czy ktos posiada jakieś informacje na ten temat, byłabym bardzo wdzięczna

czuczu, nie mam zielonego pojęcia i jak narazie nigdzie nie natrafiłam na takową statystykę. ale myslę że jest to jakiś procent urodzeń. w większości może nie zdiagnozowane bo najczęściej jak idziemy do lekarza i proszę o receptę czy skierowanie i k-t zespół to oni oczy wywalają i pytają co to jest a następne pytanie to "jaki jest od choroby?"

może pan doktor posiada takowe statystyki??

_________________

a czy ty znasz kogoś z zespołem k-t?? jeśli tak to jakie objawy występują??

czuczu, nie wiem o jakie objawy ci chodzi. mój syn ma k-ts od pasa w dół, malformacje naczyń limfatycznych i krwionośnych (zdjęcia w albumie) przerost stóp, poza tym jakichś innych objawów nie ma. czasem zdarzają się zapalenia "naczyniaków" limfatycznych (powinnam napisać naczyń objętych malformacją, ale tak jest prościej), krwawienie z krwionośnych, ale dla mnie to są "normalne" objawy zespołu

znam 2 osoby, dziewczynkę której zdiagnozowano na rączce i córeczkę kolezanki która ma na lewej nóżce. klasyczne jednostronne.

poza tym co jakiś czas piszą do mnie osoby z pytaniem czy to k-t zespół, gdzie zdiagnozować gdzie leczyć, jak leczyć. wtedy zawsze odsyłam do pana doktora.

_________________

dziękuję ci bardzo za odpowiedź, ja sama mam też k-ts od pas w dół, równiez mam przerosty w stopach, jestem już po operacjach, miałam przerosty 1,2 i 3 palca, czy twój synek też ma podobny przerost?? ja sama nigdy nie spotkałam nikogo z tą chorobą, będąc nawet w szpitalu pytając lekarzy to tez nie mieli kontaktu z kimś z tą chorobą

przemek ma przerosty całych stóp, na długosc i szerokość, do tego na całej długości nóg, przerosty naczyń limfatycznych (w jednej nodze ma większa łydkę w drugiej udko).

_________________

witam. u mojej córeczki występuje malformacja na nóżce ( w środku). daje ona jej dolegliwości bólowe i puchnięcie co jakiś czas. do tego występuje przerost nóżki na ok 1,5-2cm. zdania lekarzy są podzielone czy to k-ts. przygotowujemy się do operacji tej malformacji za granicą. jakie przerosty na długość nóżki są u waszych dzieci. moja córeczka ma 3,5 roku a te dolegliwości obserwujemy od 2 lat. pozdrawiam

u przemka malformacje widoczne były już w 34 tyg ciązy na usg (pewnie widoczne byłu o wiele wcześniej ale kiepskiego miałam lekarza prowadzącego).

różnica w długości nóżek wynosi ok 1 cm natomiast stopy są powiedziałabym gigantyczne. na dzień dzisiejszy długość większej stopy wynosi 25 cm. jest to dla niego ograniczeniem ruchowym bo nie potrafi biegać jak inne dzieci i całkiem inaczej rusza

co do dolegliwości bólowych to występują gdy zmarzną mu nózki wówczas w nocy go "kręcą" i czasem narzeka na ból "naczyniaka" krwionośnego na lewej nodze. malformacje powiększają się gdy duzo chodzi, jest gorąco itp... ale bez zaczerwienień czy podniesienia temp w "zmienionym" miejscu

_________________

Jaki pań doktor się w tym specjalizuje?