do dr wyrzykowskiego
- 57
- 0
- Naczyniaki dorosłych
-
Ecconomicus Użytkownik poprzedniej wersji forum.mam 22 lata. moja choroba właściwie nie kwalifikuje się już jako naczyniak, ale przez 10 lat jako naczyniak była leczona. obecne rozpoznanie to haemangioendothelioma malignum lewego policzka, dna jamy ustnej i języka. po ostatniej operacji w 2007 roku mój stan znacznie się pogorszył, zdarzają się coraz częstsze i silniejsze krwotoki, mam duże problemy z mówieniem i trudności z jedzeniem.
dlatego prosiłbym o jakąś opinię, radę lub wskazanie jakiś placówek które mają sukcesy w leczeniu tego typu chorób.
oto skrócona historia choroby:
naczyniaka tętniczo-żylnego okolicy podżuchwowej po stronie lewej zdiagnozowano w 1997 roku gdy miałem 11 lat w szpitalu im. m. kopernika w łodzi. postanowiono wykonać operację podwiązania tętnicy szyjnej zew. lewej, niestety zabieg nie przyniósł spodziewanych rezultatów dlatego powtórzono operację tym razem podwiązując prawą tętnicę twarzową.
w związku z dalszym powiększaniem się naczyniaka zaproponowano leczenie laserem, jednak było ono nieskuteczne. po kilku konsultacjach skierowano mnie do spsk-4 w lublinie celem leczenia embolizacyjnego. w latach 2000-2003 przeprowadzono 11 embolizacji, naczyniak niestety nie zmniejszał się.
w 2004 roku skierowano mnie do szpitala chirurgii plastycznej w polanicy zdroju. prof. k. kobus zaproponował przeprowadzenie tam operacji częściowego wycięcia naczyniaka, który zajął też wargę dolną. operacja odbyła się jednak efekt był niezadowalający. w tym samym roku i kolejnym wykonano jeszcze dwie operacje częściowego wycięcia malformacji i kilka operacji plastycznych. w 2005 zastosowano skleroterapię etanolem również bez rezultatu.
w 2006 roku w spsk-4 w lublinie dr k. morshed przeprowadził operację wycięcia zmiany z okolicy szyi i okolicy podżuchwowej lewej, ubytek zastępując płatem skórno-mięśniowym z klatki piersiowej. w związku z powiększaniem sie naczyniaka dna jamy ustnej i nasilającymi się krwawieniami 10 miesięcy temu wykonano kolejną operację wycięcia malformacji dna jamy ustnej, szyi i okolicy podżuchwowej, ubytek skóry zamykając płatem powieżowym z przedramienia, który jednak się nie przyjął.
późniejsze badania zmieniły rozpoznanie na mięsaka i obecnie leczę sie w centrum onkologii ziemi lubelskiej. poddany byłem już 6 kursom chemioterapii, też jednak bez większych efektów. z powodu nasilających się krwawień z j. ustnej, głównie języka, przeprowadzono kolejną embolizację i zaproponowano radioterapię, na dzień dzisiejszy miałem już 5 naświetlań.
nie oczekuję od pana doktora, że znajdzie gotową receptę, po prostu chwytam sie już wszelkich możliwych sposobów by wygrać z chorobą, dlatego postanowiłem przedstawić swoją sytuację na forum.
pozdrawiam serdecznie!
krzysztof
ps. jeżeli to nie problem proszę moderatora o przeniesienie postu do działu pytania do doktora wyrzykowskiego. tam będzie chyba dla niego odpowiedniejsze miejsce...
UWAGA! Temat może zawierać zdjęcia zaloguj się by je zobaczyć.Archiwalny temat -
A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
bardzo proszę napisać do mnie wiadomośc e-mail. potrzebne jest więcej informacji. pozdrawiam dariusz wyrzykowski
Archiwalny temat -
Kariolka84 Użytkownik poprzedniej wersji forum.
szanowny panie dr wyrzykowski.
bardzo proszę o pomoc co zrobić z naczyniakiem, który pojawił się u dziecka po 2 t.ż. nadmieniam, że moja córcia jest z porodu bliźniaczego. urodziła się w 38 tygodniu ciąży obecnie ma 2,5 miesiąca. dziecku nic innego nie dolega jedynie pytanie co dalej z naczyniakiem.informuję również, że napotkani lekarze kazali się wstrzymać z jakimikolwiek dalszymi krokami z tego względu, że naczyniak ulegnie inwolucji.bardzo proszę o pomoc, chciałam też zaznaczyć, że naczyniaka nie widział jeszcze żaden chirurg dziecięcy jedynie sami pediatrzy z różnych miast. bardzo proszę o pomoc.
w załączeniu przesyłam fotografię.
pozdrawiam
https://picasaweb.google.com/113955527758468731981/17czerwca2012#5755062902166834866
Archiwalny temat -
A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
szanowna pani; link do zdjęcia nie działa. pozdrawiam dw
Archiwalny temat -
Kariolka84 Użytkownik poprzedniej wersji forum.
witam.
może teraz się uda odtworzyć zdjęcie.
Archiwalny temat -
-
A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
szanowna pani; naczyniak wargi w fazie wzrostu - moze spowodować zniekształcenie wargi - do leczenia propranololem - w miare pilnie! ładny strój kibica! pozdrawiam dw
Archiwalny temat -
Kariolka84 Użytkownik poprzedniej wersji forum.
dziękuję panie doktorze.
jak mogę rozpocząć leczenie dziecka, konieczna jest wizyta w klinice w gdańsku?? jeżeli tak to chcielibyśmy się zarejestrować, zależy nam na szybkim spotkaniu może być prywatnie. do gdańska mamy jakieś 100 km autostradą godzinka i jesteśmy.proszę o pomoc w ustaleniu terminu i wszelkich wskazówek do dalszych działań.
czy ten lek można kupić w każdej aptece??czy to jest w tabletkach czy też może maść??są szansę że to się wchłonie po stosowaniu tego leku??
z góry dziękuję za poradę i z niecierpliwością czekam na kolejne informacje
pozdrawiam
Archiwalny temat -
A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
szanowna pani; do leczenia systemowego (doustnie) - leczenie miejscowe moze być mało skuteczne, ponieważ naczyniak zapewne przerasta całą grubość wargi, a dodatkowo maść była zlizywana przez pacjenta. trzeba przyjechać do gabinetu (np. kurort - najkrótsze terminy; 58 5555215) w czwartek, skierujemy od piatku do kliniki - pobyt do poniedziałku. dalej będzie pani leczyć w domu. pozdrawiam dariusz wyrzykowski
Archiwalny temat -
Kariolka84 Użytkownik poprzedniej wersji forum.
witam.
panie doktorze czy termin 2 lipiec na pobyt w szpitalu w gdańsku jest aktualny?? czy będą wszyscy potrzebni lekarze?? czy też przesuwamy wizytę??
z góry dziękuję za informację i do zobaczenia
Archiwalny temat -
A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
szanowna pani; nie mam pewności, a ponieważ jestem aktualnie nieobecny w pracy, może bezpiecznie jest przesunąć termin. proszę zadzwonić do mnie w poniedziałek, uzgodnimy dokładnie datę (wtorek lub środę). pozdrawiam dw
Archiwalny temat -
Kariolka84 Użytkownik poprzedniej wersji forum.
dobrze dziękuję bardzo zadzwonię w poniedziałek
pozdrawiam karolina szczutkowska
Archiwalny temat -
Kariolka84 Użytkownik poprzedniej wersji forum.
jeszcze jedno pytanie czy ja mogę córce podawać krople sab simplex (6 kropli do każdej butelki, łagodzą kolkę ) czy też się wstrzymać??
Archiwalny temat -
A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
szanowna pani; może pani spokojnie podawać krople. pozdrawiam dw
Archiwalny temat -
Kariolka84 Użytkownik poprzedniej wersji forum.
witam.
5 lipca wróciłam z córką ze szpitala.
bardzo dziękujemy za wspaniałą opiekę w szpitalu. jednakże mam do pana kilka pytań.
1.jaki jest przedział ciśnienia u 3 miesięcznego dziecka, jak często badać wg pana?
2.jakie tętno powinno być??
3.jaki jest przedział cukrów?
4.kiedy najlepiej mierzyć cukier u dziecka
5.jak najlepiej podawać lek???(ja rozrabiam 5% glukozy następnie dodaję 5mg leku całość mieszam i podaję strzykawką, może są inne sposoby??lepsze?? )
jesteśmy zarejestrowani na 1 października godzina 13:05
pozdrawiam
karolina i amelia szczutkowscy
Archiwalny temat -