do dr wyrzykowskiego

  • 57
  • 0
  • Naczyniaki dorosłych
Odpowiedz
Sortuj:
  • Image
    Ecconomicus Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    mam 22 lata. moja choroba właściwie nie kwalifikuje się już jako naczyniak, ale przez 10 lat jako naczyniak była leczona. obecne rozpoznanie to haemangioendothelioma malignum lewego policzka, dna jamy ustnej i języka. po ostatniej operacji w 2007 roku mój stan znacznie się pogorszył, zdarzają się coraz częstsze i silniejsze krwotoki, mam duże problemy z mówieniem i trudności z jedzeniem.

    dlatego prosiłbym o jakąś opinię, radę lub wskazanie jakiś placówek które mają sukcesy w leczeniu tego typu chorób.

    oto skrócona historia choroby:

    naczyniaka tętniczo-żylnego okolicy podżuchwowej po stronie lewej zdiagnozowano w 1997 roku gdy miałem 11 lat w szpitalu im. m. kopernika w łodzi. postanowiono wykonać operację podwiązania tętnicy szyjnej zew. lewej, niestety zabieg nie przyniósł spodziewanych rezultatów dlatego powtórzono operację tym razem podwiązując prawą tętnicę twarzową.

    w związku z dalszym powiększaniem się naczyniaka zaproponowano leczenie laserem, jednak było ono nieskuteczne. po kilku konsultacjach skierowano mnie do spsk-4 w lublinie celem leczenia embolizacyjnego. w latach 2000-2003 przeprowadzono 11 embolizacji, naczyniak niestety nie zmniejszał się.

    w 2004 roku skierowano mnie do szpitala chirurgii plastycznej w polanicy zdroju. prof. k. kobus zaproponował przeprowadzenie tam operacji częściowego wycięcia naczyniaka, który zajął też wargę dolną. operacja odbyła się jednak efekt był niezadowalający. w tym samym roku i kolejnym wykonano jeszcze dwie operacje częściowego wycięcia malformacji i kilka operacji plastycznych. w 2005 zastosowano skleroterapię etanolem również bez rezultatu.

    w 2006 roku w spsk-4 w lublinie dr k. morshed przeprowadził operację wycięcia zmiany z okolicy szyi i okolicy podżuchwowej lewej, ubytek zastępując płatem skórno-mięśniowym z klatki piersiowej. w związku z powiększaniem sie naczyniaka dna jamy ustnej i nasilającymi się krwawieniami 10 miesięcy temu wykonano kolejną operację wycięcia malformacji dna jamy ustnej, szyi i okolicy podżuchwowej, ubytek skóry zamykając płatem powieżowym z przedramienia, który jednak się nie przyjął.

    późniejsze badania zmieniły rozpoznanie na mięsaka i obecnie leczę sie w centrum onkologii ziemi lubelskiej. poddany byłem już 6 kursom chemioterapii, też jednak bez większych efektów. z powodu nasilających się krwawień z j. ustnej, głównie języka, przeprowadzono kolejną embolizację i zaproponowano radioterapię, na dzień dzisiejszy miałem już 5 naświetlań.

    nie oczekuję od pana doktora, że znajdzie gotową receptę, po prostu chwytam sie już wszelkich możliwych sposobów by wygrać z chorobą, dlatego postanowiłem przedstawić swoją sytuację na forum.

    pozdrawiam serdecznie!

    krzysztof

    ps. jeżeli to nie problem proszę moderatora o przeniesienie postu do działu pytania do doktora wyrzykowskiego. tam będzie chyba dla niego odpowiedniejsze miejsce...

    Archiwalny temat
  • Image
    Kariolka84 Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    bardzo dziękuję za szczegółowe informacje

    póki co cukry mieszczą się w przedziale 64-115 (mierzone 1,5h po podaniu leku)

    tętno 85-120

    natomiast u lekarza i kontaktu nie udało się zmierzyć ciśnienia być może córka za bardzo się "wierciła" nie wiem .......

    co doktor na to gdybym zakupiła mały rękaw 10-15 cm i podłączyła go do ciśnieniomierza elektrycznego???pytałam u nas w sklepie medycznym i istnieje taka możliwość. jednakże nie wiem czy mogę tak zrobić

    jakie jest pana zdanie??

    pozdrawiam karolina szczutkowska

    _________________nasze kochane bliźniaki;)

    Zgłoś
    Archiwalny temat
  • Image
    Marsik19 Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    witam panie doktorze.

    jestem matką 6 tyg. oliwii. piszę do pana, ponieważ od pewnego czasu niepokoi mnie znamię na oczku oliwki. w chwili urodzenia na lewym oczku córka miała prawie niewidoczną czerwoną plamkę. z czasem, około 2 tyg od urodzenia, ta plamka zaczęła się powiększać. z początku myśleliśmy z mężem, że córka poprostu się podrapała... potem plamka powiększała się i stała się wypukła. czytałam sporo na temat naczyniaków i podejrzewam, że to jest to... moje obawy potwierdził pediatra dziecięcy, niestety termin konsultacji jest bardzo odległy, a my z mężem niepokoimy się z dnia na dzień coraz bardziej... bardzo proszę panie dariuszu o opinię na temat tego niedobrego naczyniaka, czy jest on złośliwy, czy da się i jak można go leczyć... będziemy bardzo wdzięczni i z góry dziękujemy w imieniu naszym i oliwki...

    z poważaniem sandra i mariusz.

    poniżej przesyłam kilka zdjęć

    http://www.fotosik.pl/u/m...1/album/1227436

    Zgłoś
    Archiwalny temat
  • Image
    A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    szanowni państwo; klasyczny naczyniak wczesnodziecięcy w fazie wzrostu - do leczenia propranololem. możemy pomysleć o dopisaniu wizyty dodatkowej w swissmedzie lub kurort, tylko pytanie kiedy? pozdrawiam dariusz wyrzykowski

    Zgłoś
    Archiwalny temat
  • Image
    Marsik19 Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    witam panie doktorze,

    czy w takim razie moglibyśmy się umówić na wizytę u pana? kiedy mógłby pan nas jak najszybciej przyjąć? czy mam rozumieć, że przyjmie nas pan w którymś z ośrodków medycznych, a leczenie odbędzie się w szpitalu miejskim? jak to wygląda i z jakim kosztem mamy się liczyć?

    dziękujemy za odpowiedź,

    pozdrawiamy mariusz i sandra

    Zgłoś
    Archiwalny temat
  • Image
    A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    szanowni państwo; proponuję wizytę w przyszłym tygodniu w swissmedzie (wtorek) lub gabinecie kurort (czwartek). pozdrawiam dw

    Zgłoś
    Archiwalny temat
  • Image
    Marsik19 Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    panie doktorze!

    wizytę 'wtorek lub czwartek' jeszcze potwierdzimy. czy mamy dzwonić do kurortu bądź swissmedu żeby się umówić, bądź zarejestrować, czy nie ma takiej konieczności? czy leczenie odbędzie się od razu po wizycie u pana, ile dni będzie trwało? pytamy ponieważ mieszkamy 600 km od gdańska i musimy się jakoś zorganizować.

    przepraszamy za kłopot,

    mariusz i sandra

    Zgłoś
    Archiwalny temat
  • Image
    A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    tak, proponuję zadzwonić do wybranego miejsca i dorejestrowac się powołując się na rozmowę ze mną. postaramy się, aby mozliwa była hospitalizacja od dnia nastepnego (jesteśmy zależni od dostępnego "łóżka" i obecności naszego kardiologa...). pobyt 3-4 dni. pozdrawiam dariusz wyrzykowski

    Zgłoś
    Archiwalny temat
  • Image
    A/Mmyszka1989 Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    witam panie doktorze

    moja 4,5 miesięczna córka ma naczyniaka powieki dolnej ,naczyniak pojawił się w 2,5tygodnia po urodzeniu a teraz naczyniak sięga powieki górnej

    aktualnie córka jest leczona w irlandii i otrzymuje lek propranolol od 3 dni

    a moje pytanie dotyczy szczepień czy córka powinna zostać zaszczepiona czy szczepienia powinny zostać wstrzymane .

    jeżeli zostaną wstrzymane czy to nie zaszkodzi jej i przez jaki okres czasu mogą być opóźnione ( pytam bo gdy zapytałam o to w irlandii czy córka ma wstrzymać szczepienia to byli bardzo zdziwieni moim pytaniem i nie wiem co robić

    zastanawiam się nad powrotem do polski i dalszym leczeniem już w polsce

    córka nie miała robionego żadnego usg np oczodołu czy to jest konieczne .

    dziękuje i pozdrawiam

    _________________justyna

    Zgłoś
    Archiwalny temat
  • Image
    Marsik19 Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    panie doktorze,

    dzwoniliśmy do kurortu i zapisano nas na 23 sierpnia o godz. 19.45. tak więc jesteśmy umówieni ;) byłoby super gdyby udało się od razu rozpocząć leczenie, chociaż wiemy, że nie jest to od pana zależne,

    dziękujemy za pomoc i do zobaczenia w takim razie ;)

    mariusz i sandra

    Zgłoś
    Archiwalny temat
  • Image
    A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    szanowni państwo; proponowałbym raczej wizyte wczesniej np. w czwartek w kurort w przyszłym tygodniu, czyli 26 lipca 2012? miesiąc później to troche długo... proszę zadzwonić do kurort-u i dorejestrować się na ten dzień, powołując się na ustalenie tego terminu ze mną... pozdrawiam dariusz wyrzykowski

    Zgłoś
    Archiwalny temat
  • Image
    Marsik19 Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    panie dariuszu,

    zapisaliśmy się na 26 - go lipca na godz. 20.00, tak jak pan polecił. w związku z tym mamy pytania: czy będą potrzebne jakieś badania, które mamy wykonać u nas na miejscu? i czy jest przeszkodą fakt, że oliwka nie ma jeszcze wyrobionej karty zdrowia-czipowej? (wniosek został oddany, termin otrzymania karty to 28 lipca) ? do zobaczenia w takim razie,

    mariusz i sandra.

    Zgłoś
    Archiwalny temat
  • Image
    A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    szanowni państwo; badania robimy w szpitalu po przyjęciu. postaramy sie połozyc dziecko od piatku do kliniki. do zobaczenia dw

    Zgłoś
    Archiwalny temat
  • Image
    Marsik19 Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    ok, dziękujemy w takim razie za dotychczasową pomoc i widzimy się w czwartek,

    pozdrawiamy,

    mariusz i sandra

    Zgłoś
    Archiwalny temat
  • Image
    Marsik19 Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    witam panie dariuszu,

    córka przyjmuje propranolol od kiedy skończyła 2 m -ce, do nadal. obecnie ma prawie rok. naczyniak na powiece już prawie znikł, chociaż jeszcze troszeczkę jest widoczny. piszę do pana panie dariuszu, ponieważ mam nietypową prośbę. otóż dnia 20 maja 2013 roku mamy umówioną kolejną wizytę u pana w gdańsku na nowych ogrodach, ale z przyczyn osobistych nie damy rady z mężem się pojawić. czy byłaby możliwość konsultacji 'na odległość'? oczywiście jeśli się pan zgodzi podeślemy obecne zdjęcia naczyniaka powieki córki. obecnie przyjmuje dawkę 3/4 tabletki co 8 godzin, waży 9,5 kg. regularnie jeździmy do pana co 3 m-ce, gdyby ta wizyta odpadła, zapisalibyśmy się na sierpień, tak wynika z obliczeń. proszę dać znać panie dariuszu jak pan to widzi, jeśli to jest nie możliwe z jakichkolwiek przyczyn, postaramy się jakoś dotrzeć, chociaż nie ukrywam, że będzie to trudne (jesteśmy ze śląska).

    z góry dziękuje i przepraszam za kłopot.

    Zgłoś
    Archiwalny temat
  • Image
    A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    szanowni państwo; przoszę wykonac dobrej jakości zdjęcia z paru "katów". pozdrawiam dw

    Zgłoś
    Archiwalny temat
Wesprzyj nas ❦