do dr wyrzykowskiego
- 57
- 0
- Naczyniaki dorosłych
-
Ecconomicus Użytkownik poprzedniej wersji forum.
mam 22 lata. moja choroba właściwie nie kwalifikuje się już jako naczyniak, ale przez 10 lat jako naczyniak była leczona. obecne rozpoznanie to haemangioendothelioma malignum lewego policzka, dna jamy ustnej i języka. po ostatniej operacji w 2007 roku mój stan znacznie się pogorszył, zdarzają się coraz częstsze i silniejsze krwotoki, mam duże problemy z mówieniem i trudności z jedzeniem.
dlatego prosiłbym o jakąś opinię, radę lub wskazanie jakiś placówek które mają sukcesy w leczeniu tego typu chorób.
oto skrócona historia choroby:
naczyniaka tętniczo-żylnego okolicy podżuchwowej po stronie lewej zdiagnozowano w 1997 roku gdy miałem 11 lat w szpitalu im. m. kopernika w łodzi. postanowiono wykonać operację podwiązania tętnicy szyjnej zew. lewej, niestety zabieg nie przyniósł spodziewanych rezultatów dlatego powtórzono operację tym razem podwiązując prawą tętnicę twarzową.
w związku z dalszym powiększaniem się naczyniaka zaproponowano leczenie laserem, jednak było ono nieskuteczne. po kilku konsultacjach skierowano mnie do spsk-4 w lublinie celem leczenia embolizacyjnego. w latach 2000-2003 przeprowadzono 11 embolizacji, naczyniak niestety nie zmniejszał się.
w 2004 roku skierowano mnie do szpitala chirurgii plastycznej w polanicy zdroju. prof. k. kobus zaproponował przeprowadzenie tam operacji częściowego wycięcia naczyniaka, który zajął też wargę dolną. operacja odbyła się jednak efekt był niezadowalający. w tym samym roku i kolejnym wykonano jeszcze dwie operacje częściowego wycięcia malformacji i kilka operacji plastycznych. w 2005 zastosowano skleroterapię etanolem również bez rezultatu.
w 2006 roku w spsk-4 w lublinie dr k. morshed przeprowadził operację wycięcia zmiany z okolicy szyi i okolicy podżuchwowej lewej, ubytek zastępując płatem skórno-mięśniowym z klatki piersiowej. w związku z powiększaniem sie naczyniaka dna jamy ustnej i nasilającymi się krwawieniami 10 miesięcy temu wykonano kolejną operację wycięcia malformacji dna jamy ustnej, szyi i okolicy podżuchwowej, ubytek skóry zamykając płatem powieżowym z przedramienia, który jednak się nie przyjął.
późniejsze badania zmieniły rozpoznanie na mięsaka i obecnie leczę sie w centrum onkologii ziemi lubelskiej. poddany byłem już 6 kursom chemioterapii, też jednak bez większych efektów. z powodu nasilających się krwawień z j. ustnej, głównie języka, przeprowadzono kolejną embolizację i zaproponowano radioterapię, na dzień dzisiejszy miałem już 5 naświetlań.
nie oczekuję od pana doktora, że znajdzie gotową receptę, po prostu chwytam sie już wszelkich możliwych sposobów by wygrać z chorobą, dlatego postanowiłem przedstawić swoją sytuację na forum.
pozdrawiam serdecznie!
krzysztof
ps. jeżeli to nie problem proszę moderatora o przeniesienie postu do działu pytania do doktora wyrzykowskiego. tam będzie chyba dla niego odpowiedniejsze miejsce...
UWAGA! Temat może zawierać zdjęcia zaloguj się by je zobaczyć. -
Marsik19 Użytkownik poprzedniej wersji forum.
oto zdjęcia
http://www.fotosik.pl/u/m...5/album/1227436
czekamy na odpowiedź, pozdrawiamy, mariusz i sandra
Archiwalny temat -
Agnieszka12 Użytkownik poprzedniej wersji forum.
obecnie mój syn ma 3,5 miesiaca, od urodzenia ma na lewej rączce i na czole niewielkie naczyniaki, natomiast jakies 2 miesiace temu na prawej dolnej powiece zauważyłam mały czerwony punkcik, który sie powiększa. naczyniaki na czole i rączce wydaje mi się że sie nie powiększaja czasami tylko robią się bardziej czerwone, a czasami bledną, poza tym między paluszkami skóra jest bardziej zaczerwieniona, niż w miejscach odsłoniętych. proszę o radę. dziękuje
zdjecia:
http://www.fotosik.pl/pok...170ff51089.html
http://www.fotosik.pl/pok...d47e0c59aa.html
http://www.fotosik.pl/pok...9cf07bad26.html
http://www.fotosik.pl/pok...fe52a333eb.html
http://www.fotosik.pl/pok...758131e095.html
http://www.fotosik.pl/pok...ffadcc98f3.html
http://www.fotosik.pl/pok...9202a34b52.html
Archiwalny temat -
A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
szanowna pani; wszystkie te zmiany to naczyniaki wczesnodziecięce - zmiany, które samoistnie zanikają i raczej już dużo większe nie urosną. spokojnie do obserwacji; do rozważenia leczenia tylko w przypadku zauważalnego dalszego wzrostu... pozdrawiam dariusz wyrzykowski
Archiwalny temat -
Aneta1615 Użytkownik poprzedniej wersji forum.
witam. moja córka urodziła się z naczyniakiem prawej strony twarzy po urodzeniu byliśmy u dermatologa powiedział że jest to naczyniak płaski i że powinien się sam wchłonąć, robiliśmy usg przez ciemiączkowe i brzucha wszystko ok.teraz julka ma 7 miesięcy byliśmy u neurologa ponieważ lekko przekrzywia główkę poza tym wszystko dobrze się rozwija...neurolog podejrzewa zespół sturge-webera, zleciła badanie badane miała dno oka wszystko w porządku czekamy na badanie ciśnienia w oku... naczyniak czasem blednie czasem staje się troszkę mocniejszy ale się nie zmienia.dołączę zdjęcia chciałabym wiedzieć co pan myśli na ten temat... proszę o pomoc.
http://zapodaj.net/24aa304016ca7.jpg.html
http://zapodaj.net/226ee68302411.jpg.html
http://zapodaj.net/d60163f8b0a03.jpg.html
http://zapodaj.net/0cbbfb89845ec.jpg.html
Archiwalny temat -
A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
szanowna pani; zmiana na twarzy córki to wrodzona malformacja kapilarna, czyli niezanikjaca anomalia naczyniowa. obejmuje obszar unerwiony przez ii gałąź nerwu trójdzielnego, więc zespół sturge-webera raczej nie grozi. natomiast konieczny jest regularny nadzór okulistyczny jako profilaktyka ewentualnej jaskry. zmiana skórna do leczenia laserem pulsacyjno-barwnikowym. pozdrawiam dariusz wyrzykowski
Archiwalny temat -
Aneta1615 Użytkownik poprzedniej wersji forum.
badanie ciśnienia w oku mamy dopiero na grudzień.. a czy może pan powiedzieć czy jest jakiś konkretny typ tego lasera? kiedy można zacząć laseroterapię i do jakiego lekarza iść ?
Archiwalny temat -
A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
szanowni państwo; regularna kontrola okulistyczna oznacza: co 6 m-cy do 7 roku życia, co 12 m-cy powyzej 7 go roku życia. własciwym laserem do leczenia jest laser pulsacyjno-barwnikowy (flpd lub pdl) o długości promieniowania 585 lub 595nm. ośrodki posiadające taki laser i oferujące dzieciom zabiegi refundowane przez nfz (z mozliwością znieczulenia ogólnego)to: centrum zdrowia dziecka w w-wie, łódź ul. sporna, chorzów i klinika chirurgii dziecięcej w gdańsku (w gdańsku w dniu 2 października nastąpi uroczyste otwarcie pomorskiego ośrodka terapii laserowej). przed rozpoczęciem leczenia konieczna jest konsultacja, ostateczna kwalifikacja, omówienie planu leczenia itd. pozdrawiam dariusz wyrzykowski
Archiwalny temat -
Aneta1615 Użytkownik poprzedniej wersji forum.
jakiej specjalizacji lekarz zajmuje się takim leczeniem? czy zna pan jakiegoś konkretnego lekarza który zajmie się naszą córką? jesteśmy z warszawy...
Archiwalny temat -
A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
ośrodki, które wymieniłem to oddziały chirurgii dziecięcej. pozdrawiam dariusz wyrzykowski
Archiwalny temat -
Aneta1615 Użytkownik poprzedniej wersji forum.
dziękuję panu bardzo za pomoc :) jak zaczniemy leczenie laserem będę dodawać zdjęcia :) pozdrawiam :)
Archiwalny temat -
Agnieszkam25 Użytkownik poprzedniej wersji forum.
dzień dobry,
piszę do pana doktora w sprawie mojego syna filipa. syn 02.09. skonczy dwa miesiące. urodził się z "naczyniakiem" na twarzy. wczoraj byliśmy na konsultacji we wrocławiu u chirurga dziecięcego i stwierdził,że to małformacja naczyniowa która jest tylko defektem estetycznym który nigdy nie zniknie (ale niby zblednie z czasem- kazał nam przyjechać za pół roku i przy okazji kontaktować się w między czasie ze specjalistami którzy zajmują się usówaniem takich malformacji) i usunięcie tego laserami też nie będzie całkowite. czy pan doktor uważa tak samo? chcielibyśmy żeby nasz maluch był szczęśliwym dzieckiem bez defektu estetycznego który mógłby mu w przyszłości przeszkadzać. nie ukrywam,ze mi samej bardzo smutno z tego powodu.
mógłby pan doktor powiedzieć coś więcej na ten temat o usunięciu tego. czy podjąłby się pan tego? jaka jest cena prywatnej konsultacji z panem? czy jest możliwośc może umówienia się na nfz? i czy jest szansa żeby usunął nam pan to w ramach nfz. ile przeważnie jest takich zabiegów? jaki jest koszt jeślki chcielibyśmy usunąć to prywatnie? jak to tak na prawdę wygląda? przepraszam za milion pytan ale nie wiem czy będzie nas na to stać. jak ze znieczuleniem? i jeszcze jedno- kiedy (jeśli wogóle) można zacząć zabiegi?
dr zlecił nam wykonanie usg głowy oraz wybranie sie do okulisty. może napiszę co zostło napisane w opisie usg "układ komorowy nadnamiotowy nieposzerzony, nieco asymetryczny (lewa komora boczna mózgu dyskretnie szersza w zakresie rogu czołowego). wskaźnik komorowo-mozgowy w normie ok.32%. rogi czołowe komor bocznych mózgu zaokrągone- stan ivh i/ii stopnia?komora trzecia szer 0,6cm. wskazana obserwacja w badaniu usg. tkanki mózgowia bez zmian ogniskowych. przestrzeń płynowa przymózgowa nieposzerzona, szer do 0,3cm."
do oklulisty planujemy sie wybrać na dniach.
czy jeszcze powinniśmy porobić jakieś badania?
w załączniku wysyłam zdjęcia.
p.s. mam nadzieje,że uzyskam odpowiedz za co z góry dziękuje.
http://www.fotosik.pl/zdjecie/c5f206726cdb0695
http://www.fotosik.pl/zdjecie/bb63446d870a89d6
pozdrawiamy
rodzice filipa:)
Archiwalny temat -
A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
szanowni państwo; zmiana widoczna na zdjęciu to rzeczywiscie malformacja kapilarna - dojrzała, niezanikająca anomalia naczyniowa, którą mozna leczyc laserem. z badań należy wykonać usg mózgowia, badanie okulistyczne z ocena dna oka i pomiarem cisnienia w gałkach ocznych.
aktualne możliwości konsultacji w gdańsku/sopocie:
1. poradnia chirurgii dziecięcej (nfz) – budynek szpitala kolejowego, ul. powstańców warszawy; poniedziałki 13.00-15.30; po uprzedniej rejestracji telefonicznej: 058 7723950.
2. poradnia chirurgii dziecięcej (prywatnie) – ii piętro; budynek „swissmed, gdańsk ul. jaśkowa dolina 132, wtorki 08.00-11.00; po uprzedniej rejestracji telefonicznej 058 5241500
3. centrum medycyny specjalistycznej sanitas; 80-460 gdańsk, ul. pilotów 21; środy od godz. 16.00; konsultacje plastyczne i chirurgii dziecięcej oraz zabiegi operacyjne; rejestracja telefoniczna w godzinach 08.00-20.00: 58 7858555; www.centrumsanitas.pl
4. specjalistyczne gabinety lekarskie „kur-ort; „krzywy dom w sopocie; i p. centrum medyczne; ul. hafnera 6; czwartki od godz. 15.30; po uprzedniej rejestracji telefonicznej: 518948300; (58) 5555215, lub drogą e-mail: rejestracja@kur-ort.pl; informacja na stronie internetowej www.kur-ort.pl
pozdrawiam dariusz wyrzykowski
Archiwalny temat -
Agnieszkam25 Użytkownik poprzedniej wersji forum.
usg mózgowia czyli takie usg pozaciemiaczkowe?
co to znaczy dojrzała?czy to coś złego?
pozdrawiamy
rodzice filipa
Archiwalny temat -
Agnieszkam25 Użytkownik poprzedniej wersji forum.
jesteśmy umówienie do pana na wizytę w kur ort na 19listopada ale mam problem z okulistą w naszych okolicach. może zna pan kogoś we wrocławiu kto byłby w stanie wykonać pomiar ciśnienia w gałkach ocznych? bo u nas w bolesławcu, jeleniej górze i legnicy nikogo nie znalazłam. a może u was w gdańsku, sopocie lub okolicach? to zrobilibyśmy to np. w dniu przyjazdu do gdańska?
Archiwalny temat -
Agakaz Użytkownik poprzedniej wersji forum.
witam
piszę do pana w sprawie mojego 4 miesięcznego synka.
ma on kilka naczyniaczkow. proszę aby zerknął pan na zdjęcia i podpowiedzial czy te zamiany znikną z czasem jak twiedzi pediatra czy lepiej już teraz zastosowac leczenie?
za odpowiedź z góry dziękuję.
pozdrawiam agata k
poproszę też o podpowiedź jak umieścić zdjecia.
zdjecia będą opisane kamilek k
Archiwalny temat