do dr wyrzykowskiego
- 57
- 0
- Naczyniaki dorosłych
-
Ecconomicus Użytkownik poprzedniej wersji forum.mam 22 lata. moja choroba właściwie nie kwalifikuje się już jako naczyniak, ale przez 10 lat jako naczyniak była leczona. obecne rozpoznanie to haemangioendothelioma malignum lewego policzka, dna jamy ustnej i języka. po ostatniej operacji w 2007 roku mój stan znacznie się pogorszył, zdarzają się coraz częstsze i silniejsze krwotoki, mam duże problemy z mówieniem i trudności z jedzeniem.
dlatego prosiłbym o jakąś opinię, radę lub wskazanie jakiś placówek które mają sukcesy w leczeniu tego typu chorób.
oto skrócona historia choroby:
naczyniaka tętniczo-żylnego okolicy podżuchwowej po stronie lewej zdiagnozowano w 1997 roku gdy miałem 11 lat w szpitalu im. m. kopernika w łodzi. postanowiono wykonać operację podwiązania tętnicy szyjnej zew. lewej, niestety zabieg nie przyniósł spodziewanych rezultatów dlatego powtórzono operację tym razem podwiązując prawą tętnicę twarzową.
w związku z dalszym powiększaniem się naczyniaka zaproponowano leczenie laserem, jednak było ono nieskuteczne. po kilku konsultacjach skierowano mnie do spsk-4 w lublinie celem leczenia embolizacyjnego. w latach 2000-2003 przeprowadzono 11 embolizacji, naczyniak niestety nie zmniejszał się.
w 2004 roku skierowano mnie do szpitala chirurgii plastycznej w polanicy zdroju. prof. k. kobus zaproponował przeprowadzenie tam operacji częściowego wycięcia naczyniaka, który zajął też wargę dolną. operacja odbyła się jednak efekt był niezadowalający. w tym samym roku i kolejnym wykonano jeszcze dwie operacje częściowego wycięcia malformacji i kilka operacji plastycznych. w 2005 zastosowano skleroterapię etanolem również bez rezultatu.
w 2006 roku w spsk-4 w lublinie dr k. morshed przeprowadził operację wycięcia zmiany z okolicy szyi i okolicy podżuchwowej lewej, ubytek zastępując płatem skórno-mięśniowym z klatki piersiowej. w związku z powiększaniem sie naczyniaka dna jamy ustnej i nasilającymi się krwawieniami 10 miesięcy temu wykonano kolejną operację wycięcia malformacji dna jamy ustnej, szyi i okolicy podżuchwowej, ubytek skóry zamykając płatem powieżowym z przedramienia, który jednak się nie przyjął.
późniejsze badania zmieniły rozpoznanie na mięsaka i obecnie leczę sie w centrum onkologii ziemi lubelskiej. poddany byłem już 6 kursom chemioterapii, też jednak bez większych efektów. z powodu nasilających się krwawień z j. ustnej, głównie języka, przeprowadzono kolejną embolizację i zaproponowano radioterapię, na dzień dzisiejszy miałem już 5 naświetlań.
nie oczekuję od pana doktora, że znajdzie gotową receptę, po prostu chwytam sie już wszelkich możliwych sposobów by wygrać z chorobą, dlatego postanowiłem przedstawić swoją sytuację na forum.
pozdrawiam serdecznie!
krzysztof
ps. jeżeli to nie problem proszę moderatora o przeniesienie postu do działu pytania do doktora wyrzykowskiego. tam będzie chyba dla niego odpowiedniejsze miejsce...
UWAGA! Temat może zawierać zdjęcia zaloguj się by je zobaczyć.Archiwalny temat -
Paulinawar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
witam, chciałabym zapytać, czy zmiana na nóżce mojej córki jest naczyniakiem?załączyłam zdjęcie w albumie pod nazwą martyna - 2 m-ce.dziecko ma to od urodzenia.kiedy mi ją przyniesiono po raz pierwszy, przebierałam ją i zauważyłam przebarwione miejsce.nie zmienia barwy nawet po kąpieli.wygląda z bliska jakby popękane naczynka.położna w szpitalu powiedziała,że może to się stało przy porodzie lub ja to zrobiłam przebierając(!)dopiero po moim zgłoszeniu opisano zmianę w karcie informacyjnej.proszę o sprecyzowanie, czym jest ta zmiana oraz co powinnam dalej z nią robić, do kogo się udać, by rozpocząć leczenie.pozdrawiam.mama martynki.
Archiwalny temat -
A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
sz. pani; niestety z tego zdjęcia zmiana nie do oceny... pozdrawiam dw
Archiwalny temat -
Paulinawar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
panie doktorze,oto link do lepszej jakości zdjęcia: http://files.tinypic.pl/i/00848/glrlkd73ywv0.jpg
Archiwalny temat -
A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
sz. pani; zapewne naczyniak wczesnodziecięcy o minimalnym wzroście - z pewnością na tym etapie do obserwacji. pozdrawiam dw
Archiwalny temat -
Mamaoliwci Użytkownik poprzedniej wersji forum.
witam serdecznie. nie wiem, czy pisze w odpowiednim miejscu proszę o pomoc w zdiagnozowaniu przypadku mojej córki ( prawie 7 lat ). rok temu w maju zauważyłam na jej plecach miękki guzek koło kręgosłupa. guzek ten pod wpływem nacisku znikał na kilka sekund, po czym znowu napływał. po długim oczekiwaniu na wizytę i różnych konsultacjach w październiku mieliśmy pierwsze usg, po czym skierowano nas na rezonans magnetyczny, który był w grudniu.
opis rm : w obrzębie mięśnia wielodzielnego w odcinku th7-10 widoczna jest podłużna zmiana hiperintensywna w t2wi i stir o wymiarach 13,2x24,5x50,4mm, ulegająca intensywnemu, niejednorodnemu wzmocnieniu kontrastowemu. zmiana przylega do wyrostków kolczytych kręgów w tym odcinku. ku tyłowi od tej zmiany, w obrebie miesnia czworobocznego po tej stronie widoczna podobna zmiana o wymiarach 5x18,4x19,4 mm o podobnym charakterze wzmocnienia. obraz moze odpowiadac naczyniakowi?
dodam także,że ten "naczyniak" czasami w nocy powiększa się, po czym rano wraca do poprzedniej wielkości.( skóra w tym miejscu jest naturalnego koloru, nie zmienia barwy). proszę mi napisać, czy to może być naczyniak i co w tej sytuacji powinniśmy zrobić. lekarz każe nam czekać, mamy robić kontrolne usg.
Archiwalny temat -
A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
sz. pani; zmian brzmi z opisu jak malformacja naczyniowa - zapewne do leczenia operacyjnego. zapraszam na konsultację. pozdrawiam dw
Archiwalny temat -
Mamaoliwci Użytkownik poprzedniej wersji forum.
dziękuje za szybką odpowiedz. proszę jeśli to możliwe podać mi nr tel, pod którym mogę umówić wizytę ( może być prywatnie).
Archiwalny temat -
Mamaoliwci Użytkownik poprzedniej wersji forum.
dziękuje za szybką odpowiedz. proszę jeśli to możliwe podać mi nr tel, pod którym mogę umówić wizytę ( może być prywatnie).
Archiwalny temat -
A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
sz. pani ; namiary na wszystkie miejsca komunikacyjne powyżej w gdzie leczymy...? pozdrawiam dw
Archiwalny temat -
Karolina Głowac Użytkownik poprzedniej wersji forum.
witam.mój syn ma 8 miesięcy. od urodzenia ma trzy naczyniak.jeden jest na klatce piersiowej (mały ok.1 cm)drögi na plecach 3 cm i najgorszy w jamie ustnej na górnej wardze.wszystkie rosną. ten na ustach mnie nie pokoi ponieważ syn ma dwa ząbki na dole i idzie mu i góry. już dolnymi ząbkami gryzie górną wagę i boję się, że przegryzie.doktor do którego jeździmy cały czas mówi żeby czekać,ale nie wiem na co.bardzo proszę o pomoc.604251260 w następnym mailu wyślę zdjęcia. pozdrawiam.
Archiwalny temat -
Karolina Głowac Użytkownik poprzedniej wersji forum.
witam. syn urodził się dwoma naczyniakami.jeden nad klatką piersiową ok.0.5 cm a drogi na plecach 3cm.są one wypukłe i rosną. gdy syn miał 3 miesiące pojawił się następny na górnej wardze od środka i jest też duży i też rośnie
doktor do,ktorego jeździmy każe nam czekać ale nie wiemy na co.syn ma dwa ząbki na dole,którymi skrobię górną warge. proszę o pomoc co ja mam dalej robić i jak postępować. próbowałam wysłać zdjęcia, ale nie mogę. z góry dziękuję i pozdrawiam karolina głowac.
Archiwalny temat -
A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
sz. pani; brzmi jak naczyniak do leczenia... o zdjęcia proszę zapytać administratora. pozdrawiam dw
Archiwalny temat