dorosli

byłam w gliwicach przeprowadzono ze mną wywiad ,oglądnięto wszystkie dokumenty i kazano czekać na wiadomość telefoniczną.wczoraj tz.9 marca zadzwoniła pani doktor i powiedziała że naczyniak który mam nie nadaje się do naświetlania.koło się zamknęło i znów wracam do punktu wyjścia tj.do prof kojdera

spróbuję cię pocieszyć - w naszym przypadku pojawiły się podobne problemy do twoich: niedowład i ból. zaczęło się w 2007 roku - rokowania nie były optymistyczne, a ze względu na umiejscowienie raczej nie kwalifikowały się do operacji. o dziwo, po miesiącu objawy zaczęły ustępować... czekaliśmy w niepewnosci. po 17 miesiącach sytuacja powtórzyła się - tym razem bez hospitalizacji, podali sterydy - i znowu objawy ustąpiły. po 12 miesiącach - powtórka, tym razem po 2 tygodniach i leczeniu apapem wszystko cofnęło się.

nie wiem, co będzie dalej ale mam nadzieję, że to draństwo uspokoi się. z tego co zaobrserwowałem to sytuacja występuje przy przełomach pogodowych. może to i śmieszne, co napisałem, ale nie da się tego nie zauważyć.

mam nadzieję, że bóg będzie łaskawy...

życzę ci z całego serca poprawy zdrowia i lepszego samopoczucia!

att

pani ewo; a gdzie jest album ze zdjęciami córki? z pani wypowiedzi zrozumiałem, że jest to malformacja kapilarna, ale z tej miniatury wygląda inaczej... pozdrawiam dariusz wyrzykowski

pani ewo tak jak napisał pan doktor wyżej należy najpierw zdagnozować naczyniaka, bo od tego zależy leczene pani córki.

tak jak napisalam pani doktor szpringer leczy tylko i wylacznie malformacje naczyniowe. jeżeli pani córka ma innego naczyniaka np. jamistego to leczenie laserowe odpada. dlatego jezeli pani nie ma założonego albumu to niech pani założy zeby pan doktor wyrzykowski mógł zdiagnozować naczyniaka.

dziekuje za odpowiedzi, z tego co mowil lekarz u ktorego bylismy(po wykonaniu usg) wynika ze jest to naczyniak włosniczkowy, dodalam zdjeci córeczki i bylabym wdzieczna gdyby pan doktor mógł na nie spojrzec,nie wiem czy po nich bedzie mozna cos wywnioskowac ale jak narazie innych nie posiadam,dodam ze naczyniak jest coraz bardziej wypukły ale kształtem sie nie zmienia.

szanowna pani; klasyczny mieszany naczyniak wczesnodziecięcy - posiada część głęboką i płytką. nie nadaje się do terapii laserem pulsacyjno-barwnikowym. proponuję wykonać kolejne usg w celu określenia wymiarów zmiany. zapewne zmiana w końcowej fazie wzrostu - do obserwacji. jeżeli nadal się powiększa - do rozważenia mozliwości leczenia. dariusz wyrzykowski

dziekuje serdecznie, pozdrawiam:)

tak się cieszę, że was znalazłam!

mam 21 lat i malformację naczyniową lewej nogi (nie całej - od kolana do samej góry). zmiana jest obecna od urodzenia i nie da się jej usunąć (przeszłam dwie operacje - bez skutku).

żyłam z przekonaniem, że inni i tak nie zrozumieją. zazwyczaj nie widać mojej choroby (nogę łatwo ukryć). ale są tez takie dni jak dziś... dzisiaj akurat bardzo boli. wiem, że ludzie, którzy nigdy nie zetknęli się z taką chorobą mają problem, żeby zrozumieć.

cieszę się, że ktoś wspaniały założył takie forum. tu jest szansa, że ktoś zrozumie...

miłego dnia! :)

droga jane,

jaki typ naczyń tworzy twoją malformację? jaki to typ malformacji? co to za operacje?

może warto zamieścić zdjęcia i poprosić p. doktora wyrzykowskiego o diagnozę, może dr da jakieś zalecenia, żeby pokonać ból i zacząć walkę z efektem kosmetycznym?

powodzenia!

_________________pozdrowienia | michalm

www.malformacja.pl

http://www.facebook.com/p...1273414?sk=wall

mój przypadek jest określany tak jak w temacie, chociaż jak przejrzałem forum i linki to myślę, że mam malformację naczyniową. zajmuje praktycznie również całą skroń i gdybym położył palce na skroni to tam mniej więcej się znajduje.

na początku zauważyli go rodzice/krewni jako dziwne opuchnięcie, były badania chyba na roentgena w warszawie i diagnoza (nie pamiętam, chyba)naczyniak, ale kiedyś syn będzie mógł liczyć na operację, parafrazując. jak byłem mały to specjalnie go nie odczuwałem, chociaż jak się zastanowię to i owszem, nieraz przeszkadzał, chyba że płakałem albo ząb bolał to nieźle puchłem, z zębem do dzisiaj pamiętam. i dziwne też było że jak stawałem na głowie to tam się działo, eksperymenty takie :).

w klasie 0(mała szkoła 70 os.) zostałem dopiero porządnie uświadomiony przez inne pytające dzieci i pytających ciągle ludzi że coś nie tak, ale nie specjalnie się tym przejmowałem. w praktyce w tym czasie byłem opuchnięty(tak mi wygodnie to nazywać, naczyniak był nabrzmiały, napełniony krwią) zarówno na policzku jak i na skroni. pozostała mi z tego czasu nieco zmieniona budowa skroni, jest jakby wklęśnięta a kość jarzmowa znowu wypchnięta.

jak poszedłem do 4 klasy do szkoły w miasteczku 6-tysięcznym, to wtedy z naczyniakiem wiązały się zaczepki, zdziwienie i bawienie się w oględziny, proponowano mi tłumaczyć tą samą regułkę że od urodzenia i nie znika ale nie boli. nieraz ci z bliższej okolicy byli wredniejsi. nieprzyjemne, zresztą starałem się to wszystko ignorować, dużo spływało po mnie. jednak uczucie odmienności nie było fajne, nieraz ktoś próbował go wykorzystać by pocisnąć w mniej lub bardziej jawny sposób.

w i gimnazjum podobnie, w czerwcu zaczęło się coś tam dziać, nie mogłem wysiedzieć , bardziej mi ciążył, nie wiem na ile wiązało się to z dorastaniem. w każdym razie na jesieni raz jak siedziałem na ławce z kolegami to poczułem coś jakby mi rozsadzało ten policzek, naczyniak jakby na kość jarzmową od wewnątrz naciskał, inni nic nie zauważyli, poszedłem do łazienki zimna woda itd. ale nie pomogło, rwało niesamowicie, jeszcze musiałem jechać 20 minut autobusem, a jak szedłem resztę drogi to myślałem że nie dojdę do domu, dokładnie pamiętam te momenty. jeszcze w domu nie wiedzieli co robić, prochy, później zelżało wystarczająco, ale chirurg w ciechanowie powiedział że tego nie da rady operować. poza tym nie ciekawie było i po badaniach usg wysłano mnie najpierw do jednej kliniki w wawie, później trafiłem na kasprzaka na onkologię, po kolejnych badaniach i ocenie postanowili operować. w przeddzień też tam w środku się działo, jeszcze w skroni kluło. jeszcze przed operacją dyskutowano czy otwierać od środka czy od zewnątrz, nie byli pewni z której będzie lepiej/wygodniej, nie było jednomyślności, myślę że to była trudna operacja.

o ile przed operacją naczyniak na policzku nachodził już z dołu pod usta i jakby zaczynał się opuszczać(nie wiem jak określić), wyrośnięte to było i uciążliwe, to po operacji (2005/6?) zrobiło się luźniej w moim policzku i to była ulga, chociaż ten wygląd pozostał, ale zawsze lżejszy i się już tak nie rzucał w oczy ani nie uwierał wrażliwych ludzi. poza tym w skroni się jakby zmieniło, bo o ile wcześniej to wypełniało wgniecenie i imitowało że tam znajduje się kość chociaż nie była wyczuwalna pod tą "poduszką", to później(nie jestem pewien czy zmiany nie zaszły już przed operacją) to jakby spłaszczyło się i do teraz wydaje się że pod skórą nic nie ma, chociaż np. jak się położę to wszystko wychodzi na jaw. generalnie zakrywam to włosami to się mniej przyglądają. w każdym razie uważam że ta operacja poprawiła sytuację.

w iii gimnazjum znalazłem nowy sposób na radzenie sobie ze wścibskością, mianowicie urosłem, zacząłem trenować i ważyłem z 85kg, nie było sterydów( utuczony byłem, teraz 69kg i śmieję się z tego wożenia), więc oczywiście mniej było czepialstwa, jednak w domu doszło do tego że mediatorem między mną a rodzicami był wuj. w liceum podobnie, zacząłem od postawy defensywnej i ostrzejszej wobec niegrzecznych, jednak wielu przekonało się do mnie, o naczyniaka mało pytano, ludzie dojrzalsi. co nie znaczy że naczyniak nie doskwierał, często leżałem bo mi przeszkadzał i uciskał a nie było swojego pokoju gdzie można było samemu ze sobą się pomęczyć. jedyne doświadczenie że po alk. była ulga bo praktycznie nic nie czułem kompletnie chociaż niektórzy nawet się martwili że jednak strasznie spuchłem i na drugi dzień wspominali. dołowało mnie to nieźle, a jak przechodziło to jakoś szło. na lekcjach też osłabiało koncentrację, bo jednak czuć ten ucisk. teraz jak się uczę albo czytam książkę to zwykle też się opieram na ramieniu bo jakby ulga jest, albo odczuwa się to inaczej albo to efekt opróżnienia naczyń z krwi.

w towarzystwie mało siedziałem, na piłce nożnej zawsze puchłem jak tętno skoczyło i stąd zawsze gorzej szło, stąd nie lubię grać.

na badaniach wyszło że nic się nie dzieje, miałem usg i rm, flebolitów chyba przybyło, nie powiększa się, chociaż wspomnieli o zamykaniu naczyń czy coś to jednak wolą się cieszyć że jest jak jest, bo nie zagraża bardzo zdrowiu, to zresztą onkologia, mają znacznie poważniejsze przypadki jak np. ktoś ma przerzuty na całych łopatkach, to blednę. lekarz mówi że puchnie jak zakażenie jest, ale jak to wytłumaczyć że w ciągu dnia rano mogę być spuchnięty później mieć spokój znowu opuchnąć np. na wieczór znowu lżej.

planowałem że znajdę zawód tak by sobie w pojedynkę żyć, po maturze całe wakacje wysiedziałem w domu ale wcale to nie pomagało, bo chociaż spokój że samemu to podobnie boli, tyle że mniejszy stres, ale z czasem nawet wstawać nie było po co i jeszcze bardziej beznadziejnie mi to wszystko wyglądało.

wyobrażałem sobie że na uczelni będą wysokie sale, przewietrzone i zawsze to pomoże, ale okazało się że nieźle przegrzewają sale, na stancji po prostu śpię przy otwartym oknie, w dzień też utrzymuję chłód w pokoju, myślę, że daje to pewien efekt. w zasadzie nie przepadam też za spotkaniami w większym gronie kiedy ludzie siedzą na przeciw siebie. większość ma wypieki, ja czuję, że malformacja nabrzmiewa i bardziej uciska. oczywiście najłatwiej przyłatać mi łatkę odludka, ale cóż. kiedy indziej jak doskwiera to się zdarzy że komuś rzucę coś nieprzyjemnego i muszę przepraszać. albo jadę i zaciskam zęby bo ostro daje a tata się dziwi że boli. byłem u dentysty, ale wszystko zdrowe. różnie odczuwam tą malforację, bywa trudniej, czasem niemal nie odczuwam i z tej perspektywy(jak nie boli/ nie puchnie) zawsze zaczyna się wydawać że przesadzam, ale jak się zacznie to zmieniam zdanie.

dopiero niedawno wszedłem na forum, wcześniej raz tylko słyszałem że ktoś znał z mazurskiego kogoś z naczyniakiem jak mój, a tu powstała społeczność i ludzie mają wsparcie chociażby informacyjne. piszę bo normalnie nie poruszam z nikim tematu tylko ludzie się zastanawiają że dziwny jestem. poza tym to nie koniecznie jest tak że dziecku się powie że musi się z tym zaprzyjaźnić i żyć bo ja się z tym nigdy nie pogodziłem, nie przyzwyczaiłem się, praktycznie kiedy nie śpię to naczyniak jest jak kamyk w bucie. a jeszcze na uczelni kuszą koła, organizacje a myślę że jak spróbuję to nie będzie siły ciągnąć bo będzie mnie hamować, bo to działa tylko przez współpracę z innymi.

więc jeżeli ktoś ma dziecko z tą dolegliwością to lepiej coś robić, pytać, szukać kombinować, bo po co ma być ograniczone. fakt że nie każdy od razu zauważy nie znaczy że nie boli, i fizycznie i psychicznie. chociaż jak spojrzałem na niektóre problemy to myślę że dobrze że ludzie się organizują, czego efektem jest postęp, zarazem współczuję tym dzieciom.

sam mam nadzieję że znajdę miejsce/osobę gdzie będą to chcieli poprawić chociaż trochę bo na pewno nie da się zlikwidować, żeby to stało się mniej uciążliwe, żeby można było zapomnieć na trochę o problemie. nie szukam pocieszenia, tylko pomocy.nie użalam się, mam dosyć. jak nie w polsce, to w europie, to główna motywacja że kiedyś będzie lepiej. pozdrawiam.

//edit// zrobiłem małą edycję, z tej perspektywy przyznam, że miałem doła w momencie pisania. jednak myślę, że dobrze, że post jest. na pewno ktoś ma podobne odczucia, a to będzie stanowić dowód, że nie jest sam, ani nie ma jakiejś szczególnej obsesji.

sam zauważyłem, że ludzie z za granicy również podobnie to odczuwają.

pozdrawiam.

Last edited by Adam_91 on 2011-02-19, 01:43; edited 2 times in total

wiem co czujesz ja mam prawie dokładnie to samo tylko tak nie boli i moja "poduszka" znajduje się nad prawym uchem więc jest zasłonięta przez włosy i nie widać jej gdy puchnie. też najbardziej przeszkadza gdy ciśnienie w głowie robi się większe o poskakaniu na skakance, co uwielbiam nie ma mowy bo zaraz zaczyna boleć. narazie nie znalazłam lekarstwa a też jestem po jednej operacji "widmie" bo tak naprawdę nie wiem co w mojej głowie robili. cieszę się że nie jestem sama i ktoś jeszcze wie jak to jest mieć coś takiego w głowie:) pozdrawiam:)

przeszedłem kolejną granicę jeżeli chodzi o życie z naczyniakiem. uznałem, że skoro opisałem złe rzeczy, to teraz opiszę rzeczy pozytywne.

byłem niedawno operowany w pomorskim centrum traumatologii im. m. kopernika w gdańsku, operacja była poważna, ponieważ istotna część malformacji została usunięta. szczegółów technicznych nie opiszę, ponieważ na tym znają się lekarze, którzy ją wykonywali. w każdym razie uważam, że wykonali świetną pracę.

dla mnie operacja oznaczała ryzyko, że mimika zostanie uszkodzona i operacja przyniesie dodatkowe szkody, więc nie była to sytuacja kiedy wybiera się między dobrym a lepszym. byłem zdecydowany na operację.

wynik jest taki, że obecnie jakby brakuje czucia w policzku, mimikę mam nieznacznie ograniczoną, ale nie borykam się z największymi uciążliwościami, które występowały przed operacją, jestem z tego zadowolony.

wcześniej lubiłem zimno, teraz od zimna uciekam. wzrosła pewność siebie i zdecydowanie, przebywanie w dusznych pomieszczeniach i przemieszczanie się komunikacją miejską nie sprawia problemu.

są pewne rzeczy, które wydają się dziwne, ale to jest pomijalne w porównaniu z poprzednią sytuacją.

ciekaw jestem jak to będzie wyglądać w przyszłości, ale staram się w pełni wykorzystywać swój czas.

rozumiem cię. też mam naczyniaka ;( i też np nie lubię siadać naprzeciwko kogoś nieznajomego.

ogólnie przebywam wśród ludzi, imprezuję. nie siedzę w domu. ale bardzo mi przeszkadza mój policzek :(

hej wszystkim :)

też niestety mam naczyniaka.... ;( na policzku i odznacza się on tym, że policzek mam powiększony. i ludzie często mnie pytają, czy mnie ząb boli. bo tak to wygląda. :((((

miałam 3 lata temu zabieg w łodzi.niby coś tam się zmniejszyło. ale nie dużo.. byłam w kilku szpitalach w warszawie i każdy mówi, że nic się nie da zrobić.

czy znacie dobre szpitale w polsce, zajmujące się różnymi naczyniakami ?

cisza w temacie, każdy ma inne doświadczenia

_________________ciekawy adres strony