dzieci

pozdrawiam ciebie i corke widze ze ten sam rejon zamieszkania

_________________

październik 2007 - rodzę przez cesarskie cięcie córkę; urodzona o czasie, waga 3200, 10 punktów w apgar

tydzień później pojawia się na policzku (bliżej ucha) mała czerwona plamka

przez dwa pierwsze tygodnie widzę tylko, że plamka rośnie, położna środowiskowa mówi, że to naczyniak i z czasem zniknie, ale mamy to obserwować

po około tygodniu położna zwraca uwagę, że buzia dziecka jest "nierówna" i to pewnie dlatego, że lubi leżeć na jednej stronie; z czasem jednak zauważamy, że to nie asymetria, ale powiększanie się naczyniaka, buzia wygląda jak opuchnięta

listopad 2007 - naczyniak rośnie coraz szybciej, zaczynam się martwić, szukać informacji, ale na razie bez nerwów

szukam pomocy w poznaniu i konsultuję naczyniaka córki u pani dermatolog, która "trochę" zna się na naczyniakach, ona doradza poszukanie pomocy poza poznaniem, "bo tu nikt się tym nie zajmuje"

pod koniec listopada powtarzam badanie słuchu dziecka i okazuje się, że uszko "przy naczyniaku" nie przepuszcza sygnałów dźwiękowych; po urodzeniu było sprawne, więc wykonująca badanie sugeruje, że może to wina naczyniaka

grudzień 2007 - trafiam na forum, konsultuję przypadek z drem wyrzykowskim, umawiam się na wizytę w gdańsku; jedziemy, dr bada, poświęca nam dużo czasu i sugeruje ostrzyknięcie sterydami - dajemy sobie jeszcze miesiąc na "cud" i oswojenie się z myślą

styczeń 2008 - naczyniak nadal intensywnie rośnie, decydujemy się na sterydy

początek lutego 2008 - córka zostaje ostrzyknięta sterydami w gdańsku; zabieg jest króciutki; po wykonaniu kilku badań wracamy do domu (w szpitalu spędzamy 3 dni)

już dwa-trzy dni po ostrzyknięciu naczyniak "siada", zmniejsza się wyraźnie

luty-kwiecień 2008 powtarzamy badania (kontrola krwi i ciśnienia) - wszystko w porządku; i obserwujemy naczyniaka; efekt "zmniejszenia" utrzymuje się około 2 m-cy

kwiecień-maj 2008 - naczyniak wyraźnie odbija, ale wydaje się, że nie jest to taka wielkość jak poprzednio; usg wykazuje, że jest podobna jak w styczniu, ale ponieważ dziecko intensywnie rośnie, wydaje się mniejszy; plamki są jaśniejsze i mniejsze

w kwietniu wykonuję też szczegółowe badanie słuchu (bera), które pokazuje, że impulsy częściowo docierają (potwierdza to "winę" naczyniaka, który jest już wtedy mniejszy)

lipiec 2008 - naczyniak już nie rośnie, to pokazuje kolejne usg; dr wyrzykowski pisze, by nic już nie robić i czekać

wrzesień 2008 i grudzień 2008 - naczyniak nadal bez zmian, ale wszyscy znajomi mówią, ze wydaje się znacznie mniejszy

będę donosić, co dalej w marcu mamy kolejne usg

Last edited by juti on 2009-02-09, 20:53; edited 1 time in total

mam nadzieje ze wszystko bedzie juz tylko dobrze:)

_________________

naczyniaki rosna do pewnego wieku chyba dal sobie spokoj miejmy nadzieje zycze zdrowia i szybkiego zmiejszania sie naczyniaka do uslyszeniaa

czekamy na dobre wiesci

witam wszystkich

mój roczny synek w wieku 4 miesiecy miał zdiagnozowany bws.

obraz tego zespołu w naszym przypadku jest troszke nietypowy.

bardzo zalezy mi na kontakcie rodzicow dzieci z tym zespołem.chetnie podziele sie wiadomościami i sama dowiem sie czegos nowego.

pozdrawiam ciepło

kasiaczek872@wp.pl

oli,

co to za zespół? możesz rozszyfrować ten skrót?

_________________pozdrowienia | michalm

www.malformacja.pl

http://www.facebook.com/p...1273414?sk=wall

jeśli dobrze rozszyfrowałam jest to zespół ( syndrome ) beckwitha i wiedemanna .

_________________pozdrawiam . mama piotrusia.

no, pora się dokształcić :)

przepraszam, to powyżej to ja, ale w pośpiechu zapomniałem sie zalogować :)

_________________pozdrowienia | michalm

www.malformacja.pl

http://www.facebook.com/p...1273414?sk=wall

[b]oli08[/b], nasz syn też ma prawdopodobie bws czy twój miał wykoanane badania ??

mam pytanie u mojej 8 miesiecznej coreczki wykryto naczyniaka tak stwierdzono po usg lecz powiedziano mi ze mam to obserwowac, naczyniak wyglada tak jak niejednokrotnie opuchlizna przy zebie ocznym . jest to lekka opuchlizna koloru skory zadnych plan wyczuwalny jakby plyn pod palcami .niewiem co mam robic czekac nie potrafie nie zwracalam na to uwagi bo myslalam ze to przez zabki teraz to juz poprostu ogladam wszystko, czy ktos mial juz taki przypadek? czy to zniknie ? co robic jak pomodz wlasnemu dziecku? za wszystkie odpowiedzi, podpowiedzi serdecznie dziekuje rozpaczona matka

wetulani.

jeśli zmiana byłaby widoczna na zdjęciu, to sugeruję przesłanie fotki do galerii publicznej lub do albumu (tu dostęp mają tylko użytkownicy, którzy dostaną takie uprawnienie od admina)

jeśli chcesz umieścić zdjęcie w albumie prześlij je do karolinaklara na ten adres:

karolinaklaras@gmail.com

najlepsza wielkość zdjęć to : 480 x 640 piks.

tu możesz poprosić doktora wyrzykowskiego o wstępną ocenę: http://www.naczyniaki.pl/viewforum.php?f=17

myślę jednak, że warto wstawić tam dokładny opis usg.

_________________pozdrawiam . mama piotrusia.

piszę aby podzielić sie ze wszystkimi moim szczęściem. nasza historia zaczęła się 30 lipca 2005 roku kiedy urodziła się moja córcia madzia. po porodzie lekarz pediatra powiedział mi, że wszystko jest w porządku ale mała ma znamię na policzku. byłam przerażona bo jeszcze nie widziałam dziecka a tu taka wiadomość. kiedy przyniesiono mi madzie okazało się, że jest to ledwo widoczna czerwona plamka, która miała kształt trójkąta i znajdowała się na wysokości żuchwy. troszkę mnie to uspokoiło bo myślałam, że tak to się skończy. niestety okazało się, że naczyniak jak się dowiedziałam początkowo rozpoznany jako płaski zaczął się rozrastać. trafiłyśmy dzięki podpowiedzi znajomych do poradni chirurgicznej w kielcach do dr kusińskiej. pani doktor poinformowała nas, że jest to naczyniak jamisty i będzie bardzo szybko rósł. pani doktor powiedziała żeby czekać bo samo się wchłonie. jeździłyśmy na kontrole co 3 miesiące, madzia miała zrobione usg brzucha, głowy i samego naczyniaka no i oczywiście płytki krwi. wszystko było ok. potem na naszą prośbę "przejął" nas dr wolak, świetny lekarz, cudowny człowiek. nasza wycieczka od lekarza do lekarza miała się dopiero rozpocząć. przerażał nas bowiem fakt tak szybkiego wzrostu naczyniaka. czasami miałam wrażenie, że kładę dziecko spać a kiedy budzi się rano to naczyniak jest większy i większy. nie mieliśmy co prawda większych problemów jeśli chodzi o reakcje ludzi wobec madzi, ale męczył nas fakt, że wszyscy tak jej sie przyglądają i obawialiśmy się zadrapania, uszkodzenia,krwotoku. z kielc trafiliśmy do wrocławia do doc. godzińskiego, który potwierdził czekanie zasugerowane przez dr wolaka, ale wstępnie umówił się na zabieg za 1,5 roku. czekaliśmy ale nie bezczynnie umówiliśmy się do prof. kobusa w polanicy. powiedział, ze to za wcześnie na zabieg i żeby się z nim skontaktować jak dziecko skończy 6 lat. była też wizyta w warszawie u dr. szczyta, ale jakoś bez przekonania. jedynym lekarzem. który od początku twierdził, że jedynie zabieg operacyjny zapewni akceptowalny pod względem kosmetycznym wygląd buzi madzi. bałam się operacji jak ognia. zasypywałam dr wyrzykowskiego pytaniami, odwiedzałam nasze forum bardzo regularnie. podświadomie wiedziałam, że zabieg jest nieunikniony. naczyniak co prawda przestał rosnąć gdy córcia miała 10 m-cy, ale zanik to bardzo powolny proces. nasz naczyniak nie był mały bo miał 6,5cm/1,5cm głęboko na 22mm. kiedy madzia miała 2,5roku trochę się spłycił i zbladł, ale to wszystko. zdecydowaliśmy się na zabieg w gdańsku. operacja odbyła się 3 marca trwała ponad dwie godziny, ale warto było. minął dopiero tydzień a ja jestem zachwycona efektem. dr wyrzykowski to prawdziwy specjalista. blizna po niełatwym naczyniaku jest tak poprowadzona, że chyba nikt jej nawet nie zauważy. opieka w szpitalu wspaniała, oddział czyściutki przestronny. teraz wiem tylko, że gdybym wiedziała jak cała operacja będzie wyglądała i jaki będzie jej efekt to wcześniej byśmy się zdecydowali. miałam ogromne szczęście, ze miałyśmy możliwość spotkania dwóch wspaniałych lekarzy dr wolaka w kielcach, który był podporą i zawsze potrafił i przede wszystkim chciał nam pomóc i dr wyrzykowskiego, który dokonał cudu. dziękuję jeszcze raz bardzo serdecznie.

gratuluję i życzę duzo zdrowia! czy może mi pani napisać, jak długo byliście w szpitalu po zabiegu? pozdrawiam!

w szpitalu byliśmy od wtorku - operacja zaczęła się około południa a córcię przywieziono z sali pooperacyjnej o 17tej - do czwartku. szpital bardzo fajny, opieka też, a dr wyrzykowski to dla mnie prawdziwy czarodziej. postaram sie wstawić zdjęcia po operacji to wszystko wyjaśni. jeśli ma pani jeszcze jakieś pytania to chtnie odpowiem. pozdrawiam iwona