dzieci

wstawiłam zdjęcia madzi po operacji. album "córcia iwonychat"

gratulacje i zycze zdrowka

_________________

gratuluję! oby więcej takich szczęśliwych zakończeń

jak bede miala chwile czau opowiem moja historie ale dzieki dr wyrzykowskiemu moja corcia jest jeszcze piekniejsza wierze pani i wiem co pani czuje bo wlasnie tez 24 .03.2009 miala moja corka operacje linia zszycia cieniutka naprawde dr zrobil cud zdjecia wstawione tez mam w albumie na raczce i kolo noska manenka71

mam tylko nadzieje ze nie bedzie wznowy pozdrawiam

chciałabym sie dowiedziec czy moze ktos wie gdzie mozna usunac malformacje u rocznego dziecka jak najblizej olsztyna prosze o pomoc

mysle ze powinna pani jechac do gdanska p dr wyrzykowski jest specjalista i super lekarzem

witam, jeśli kogoś to zainteresuje i może pomoże podjąć decyzję o operacji, to wstawiłam zdjęcia madzi 4,5 m-ca po operacji. pozdrawiam

witam wszystkich po dłuuuuugiej przerwie. nasza przygoda z naczyniakami dobiega już końca. po usunięciu naczyniaka na buzi naszej madzi ( 03-03-2009 )została tylko niewielka blizna. naczyniak na nóżce już prawie zniknął (trochę szkoda, bo takie ładne było to serduszko). jeszcze raz dziękuję panu dr. wyrzykowskiemu za cud, którego doświadczyliśmy, a wszystkim nadal walczącym życzymy wytrwałości i trzymamy kciuki. pozdrawiam iwona chatys

gratuluję zwycięskiej walki! my jeszcze mamy naczyniaka... pozdrawiam

to znowu ja. piszę bo wiem, że wiele osób, które walczą lub walczyły z naczyniakami a myślą o kolejnym dziecku zastanawia się nad tym czy pociecha też będzie miała naczyniaka. ja właśnie urodziłam synka i całą ciążę myślałam tylko o tym. jak mi go pokazano to pierwsze co szukałam własnie naczyniaka i nie ma!!! tak jak mówił dr wyrzykowski to loteria i tym razem nie wylosowaliśmy "nagrody". pozdrawiam wszystkich czytających i nadal walczących. iwona chatys

poniżej przedstawiamy historię naszej małej (obecnie już 9 –cio miesięcznej) córki i „naszych naczyniaków. naczyniaki po konsultacjach określono jako jamiste.

pragniemy podziękować pomysłodawcom, administratorom, specjalistom (w szczególności dr wyrzykowskiemu) oraz wszystkim, którzy aktywnie uczestniczą w rozwoju forum naczyniaki.pl. dziękujemy za to, że to forum „żyje i że tak wiele cennych porad mogliśmy z niego uzyskać!

informacje, które tutaj znaleźliśmy pomogły nam w ocenie naszego problemu. ukazały nam jego skalę. stanowiły i dalej stanowią przysłowiowe światełko

w tunelu w naszej „walce z naczyniakami.

[… ale od początku]

zuzia urodziła się 10.11.2009 r. jest to nasza pierworodna …więc wszystko co dotyczyło córki stanowiło dla nas nowość, każde odstępstwo od „reguły staraliśmy się „prześwietlić, wyjaśnić, skonsultować.

zuzia urodziła się z naczyniakami płaskimi, ale akurat ta przypadłość nie stanowiła i nie stanowi problemu. dokładnie 7 dni po porodzie w kąciku prawego oczka, na górnej powiece pojawiła się mała czerwonawa kropeczka. bardzo małe, płaskie zaczerwienienie. zauważyliśmy zmianę, lecz uważaliśmy, że to nic niebezpiecznego. jednak ta mała plameczka zaczęła z dnia na dzień rosnąć. na tym etapie nie wiedzieliśmy jeszcze, że mamy do czynienia z naczyniakiem. plamka rosła, robiła się coraz bardziej czerwona, ale była płaska (rozwijała się pod skórą).

po 10 – 14 dniach nastąpiło uwypuklenie „zmiany.

zapadła decyzja o kontakcie z lekarzem. najpierw wizyta w poradni dziecięcej. z poradni zostaliśmy skierowani do dermatologa. termin konsultacji ze specjalistą finansowany przez nfz odległy (2-3 tygodnie), więc wizyta prywatna.

zuzia ma dopiero miesiąc, grudzień akurat przed świętami, po spotkaniu

z dermatologiem poznaliśmy termin „naczyniak. dowiedzieliśmy się przy okazji, że „naczyniaki samoistnie się wchłaniają. no i zalecenie … postawa wyczekująca (nienawidzimy tego zwrotu, ponieważ w naszych kontaktach z lekarzami pojawiał się zbyt często). informacja … naczyniaki wchłaniają się samoistnie z ust dermatologa stanowiła miód na nasze zdenerwowane serca. pełen entuzjazm i spokojne święta.

niestety okres od stycznia do marca (2-3 miesiąc życia córki) charakteryzował się bardzo intensywnym wzrostem naczyniaka.

patrząc na twarzyczkę dziecka codziennie, nie byliśmy w stanie realnie ocenić intensywności wzrostu naczyniaka. dziwnie to zabrzmi, ale patrząc na córkę nie widzieliśmy, a może nie chcieliśmy widzieć naczyniaka.

[… mała dygresja]

lubimy fotografię, więc nasze dziecko fotografowaliśmy, w każdej nowej sytuacji, z każdej strony. teraz po naszych doświadczeniach szczerze polecamy fotografowanie wszelkich zmian u dziecka. nie tylko naczyniaków. absolutnie wszystkich zmian. oczywiście zdjęcie nie musi być zrobione z aptekarską dokładnością. wystarczy jak będzie poglądowo przedstawiać „zmiany. to na pewno nie zaszkodzi, a może się przydać. polecamy!!!

[… ciąg dalszy]

przeglądając fotografie, jak na dłoni widzieliśmy jak naczyniak się rozrasta. widzieliśmy, w którą stronę rośnie. jak zmienia się jego kolor. dostrzegaliśmy absolutnie wszystko.

w tym okresie trafiliśmy właśnie pod adres naczyniaki.pl. jeszcze raz to napisze nieoceniona skarbnica wiedzy. przeczytaliśmy forum praktycznie od deski do deski. przeglądnąłem galerię zdjęć i…. o zgrozo bałem się pokazać zdjęcia żonie. wiele zdjęć jak dla mnie było dość drastycznych. aż serce bolało jak człowiek patrzył na niewinne dzieciaki, które już tyle się nacierpiały.

niewątpliwie lektura forum pomogła nam zrozumieć skalę problemu

i z końcem stycznia zaczęła się nasza wędrówka po lekarzach. oczywiście już wtedy w naszym życiu przewinęło się nazwisko wyrzykowski z etykietką specjalisty chirurgii naczyniowej, ale w związku z dużą odległością dzielącą nas od kliniki chirurgii

i urologii dzieci i młodzieży przy szpitalu wojewódzkim w gdańsku (mieszkamy

w kielcach) szukaliśmy lekarza na swoim podwórku.

umawialiśmy się na wizyty do specjalistów różnych dziedzin, aby zasięgnąć opinii z każdego możliwego źródła (dermatologów, okulistów, chirurgów naczyniowych) i od wszystkich słyszeliśmy to samo. naczyniak wchłonie się samoistnie. no i zalecenie … postawa wyczekująca.

ale naczyniak ciągle rósł.

tutaj trzeba zaznaczyć, że terminy oczekiwania na wizyty u specjalisty refundowane przez nfz są przeraźliwie odległe. oczekiwanie 1-2 m-ce na wizytę to dla 3 miesięcznego maleństwa stanowi otchłań w rozwoju. pozostają, więc wizyty prywatne.

dowiedzieliśmy się również, że naczyniaka trzeba natłuszczać i można spróbować uciskać. uciskaliśmy i natłuszczaliśmy naczyniaka. próbowaliśmy również innych niekonwencjonalnych sposobów. niestety nie było żadnych efektów. nasze życie było skupione tylko wokół naczyniaków córy, normalnie nie dało się żyć.

naczyniak ciągle rósł.

w naszym przypadku prawdziwe jest stwierdzenie, że najciemniej jest pod latarnią. po licznych wojażach po polsce (południowej) trafiliśmy do specjalisty …

w kielcach. dr wolak okazał się prawdziwym fachowcem. to jest lekarz, który

w naszym przekonaniu naprawdę profesjonalnie potraktował nasz przypadek. przedstawił nam różne możliwości leczenia naczyniaka. wskazując również możliwość usunięcia chirurgicznego takiej „zmiany. skierował niusię na badania usg główki i brzuszka. zaproponował i polecił konsultacje w gdańsku

z dr wyrzykowskim.

lektura forum, nowe posty i kolejne ciepłe słowa i podziękowania pod adresem specjalisty z gdańska pomogły nam podjąć decyzję.

nasza pierwsza konsultacja z dr wyrzykowskim odbyła się za pośrednictwem wspomnianego forum i e-maila. diagnoza … zmiana zdecydowanie do usunięcia.

no i dodatkowa informacja. najlepiej spotkać się osobiście i ocenić naczyniaka.

nasz mały bobo ma tylko 5 miesięcy. do gdańska mamy 500 km, co po polskich drogach oznacza 9 godzin jazdy. dodatkowo w perspektywie zabieg chirurgiczny, pełna narkoza. tydzień czasu bijemy się z myślami, co zrobić, co będzie najlepsze, czy zdecydowani jesteśmy na zabieg, czy to potrzebne, a może naczyniak rzeczywiście się wchłonie, czy „zabieg jest bezpieczny.

zapada decyzja. jedziemy do gdańska!!!

początek kwietnia. rezerwujemy termin wizyty. niestety pierwszy wolny termin konsultacji to 02.06.2009. musimy 2 miesiące czekać. prośba do dr za pośrednictwem forum i udaje nam się zmienić termin na 05.05.2009 r.

o tym, że podjęliśmy słuszną decyzję, przekonaliśmy się po pierwszym spotkaniu z doktorem. na konsultacji omówiliśmy wszelkie sprawy związane

z przygotowaniem do operacji, samym „zabiegiem, no i efektami i konsekwencjami. dla mnie osobiście kolejne potwierdzenie fachowości dr wyrzykowskiego …

z wszystkich uzyskanych informacji tylko jedna rzecz się nie zgodziła. doktor planował założyć 15 szwów, a założył 25. doktor informuje nas, że na tym etapie rozwoju dziecka po wycięciu naczyniaka może nastąpić wznowa. od tego spotkania wszystko toczy się w ekspresowym tempie. idziemy na przysłowiowy żywioł. nic nie planujemy, a mimo to wszystko układa się tak wspaniale, że lepiej tego nie potrafilibyśmy zaplanować. ustalamy 3 szczepienie na wzb na 11.05.2009 r., i już 27.05.2009 jesteśmy w szpitalu gotowi do zabiegu. operacja trwała prawie 5 godzin. wszystko przebiegło planowo. ale widoku dziecka zaraz po operacji nie zapomnimy do końca życia. po 3 dniach ściągamy opatrunek. kolejne 4 dni ściągamy szwy. niewiarygodne. dopiero po zabiegu uświadomiliśmy sobie jak wielki był naczyniak. zobaczyliśmy zupełnie odmienioną twarz córy. wielki szok.

naczyniak na powiece zuzi był bardzo duży, rozległy. dr wyrzykowski informował nas przed operacją o ewentualnych konsekwencjach. o tym, że musi zostawić fragment czerwonej skóry, aby nie zdeformować powieki. o możliwej wznowie. w przypadku wznowy zuzka miała przejść na kurację propranololem. przewidywania doktora niestety się sprawdziły i po zakończeniu smarowania blizny neomycyną, naczyniak zaczął rosnąć. po 5 tygodniach od operacji kolejne konsultacje i zuzia znowu znalazła się w szpitalu tym razem na obserwacji przy podaniu leku - propranololu.

aktualnie podajemy lek.

[…na zakończenie]

naczyniak nie rośnie!!!

widać efekty działania leku!!!

równocześnie z naczyniakiem przy oczku, rozwijał się naczyniak na lewym przedramieniu. był mniejszy, miał mniejszą dynamikę wzrostu. został usunięty tak … przy okazji. po operacji nie odrasta. rączka goi się super.

[…najważniejsze]

jesteśmy bardzo zadowoleni z efektu operacji. dziękujemy

dr wyrzykowskiemu za przywrócenie życia naszego jak i zuzi do normalności. okres przed operacją i samą operację lepiej od nas zniosła córa. my jako rodzice przeżyliśmy ogromny stres, ale gdybyśmy mieli jeszcze raz podjąć decyzję o zabiegu nie wahalibyśmy się ani chwili i bez najmniejszych obaw powierzylibyśmy naszą niuśkę doktorowi.

dziękujemy również wszystkim osobom z forum, za okazaną pomoc. informacje, które od was uzyskaliśmy pomogły mam podjąć decyzje, uspokoiły

i dodały otuchy.

dziękujemy wszystkim, którzy nas wspierali w trudnych dla nas chwilach.

jeżeli macie do nas jakiekolwiek pytania, to chętnie służymy pomocą. prosimy śmiało pisać na forum.

[... obiektywnie]

chcemy, aby historia naszego „naczyniaka pomogła innym rodzicom, którzy są w podobnej sytuacji, postąpić świadomie, szybko i skutecznie. życzymy, aby każdy na swojej drodze, spotkał takiego człowieka, jakiego my mieliśmy szczęście spotkać. pozdrawiamy i życzymy dużo szczęścia.

rodzice zuzi

[... p.s.]

kilka zdjęć zuzi przed i po operacji postaramy się umieścić na stronie internetowej w ciągu najbliższych kilku dni. linka wkrótce wkleimy na forum.

link do zdjęcia

http://tomch0.web-album.org/photo/82253,zuzia

serdecznie gratuluję i trzymam kciuki za córcię. wiem co państwo czują, bo sama przeszłam tę drogę i zgadzam się ze stwierdzeniem, że dr wyrzykowski to wspaniały człowiek i świetny specjalista/ jeśli chodzi o dr wolaka to mam nadzieję, że już wkrótce uda się zrealizować plan utworzenia oddziału dla dzieci z naczyniakami w kielcach, bo świetnego specjalistę już mamy, tylko trzeba zapewnić odpowiednie warunki pracy. pozdrawiamy ciepło iwona i madzia

po lekturze waszej opowieści sami zdecydowaliśmy z żoną o natychmiastowej możliwej konsultacji z dr wyrzykowskim i prawdopodobnie o usunięciu naczyniaka naszej córeczki. jak potoczą się nasze losy w walce z naczyniakiem i jakie będą tego efekty opiszemy (mam nadzieję) już wkrótce na łamach forum. pozdrawiamy i życzymy wam wszystkiego dobrego! marcin i asia

witam

bardzo się cieszymy, że "nasza historia" była pomocna

z całego serca życzymy aby zabieg przebiegł szybko i bezproblemowo.

pozdrawiamy