jamiste/wczesnodzieciece

moja wnusia wiktoria ma 8 lat. urodziła się z maleńkim naczyniakiem jamistym na dolnej wardze.wizyty w prokocimiu kończyły sie diagnozą - czekamy az sie wchłonie sam. nie wchłonał się, ale też nie powiększał się. obecnie bardzo wolno ale systematycznie powiększa się. jest już wielkości dużego ziarnka fasoli.proszę o pomoc ponieważ nikt nie zdecydował nam się pomóc.czy jest jakaś szansa dla mojej wiktorynki?chciałabym przesłać również zdjęcie naczyniaka wiktorynki ale mam z tym problem ,zwyczajnie nie wiem jak? czy ktoś może mi pomóc i wytłumaczyć jak się wysyła tutaj zdjęcia? dziękuję.

bacha 1954

proponuję przesłać tą samą wiadomość na forum do postów pt"pytania do dr. wyrzykowskiego" z dodatkiem informacji o zdjęciach,zdjęcia zamieścić w swojej galerii lub w galerii ogólnie dostepnej .pozdrawiam śmigło

witam,

u mojej coreczki naczyniak pojawil się ok tydzien po porodzie i od tego czasu powieksza sie z dnia na dzien.obecnie corka ma 3 miesiace a ma on ok 1cm srednicy. moze to nie duzo ale biarac pod uwage ze go nie bylo wogole. jest to o tyle niebezpieczne ze corka czesto go ssie badz przygryza dziasełkami, przeszkadza on równiez przy jedzieniu z butli ciagle jest przygniatany. ze względu na to iz do tej pory leczymy inna jej wade, ciagle nam przepadaja jakies wizyty i do tej pory nigdzie jeszcze nie bylismy.

bardzo prosze o poradę.

mama nadi

witam

panie dr wyrzykowski czy już może coś wiadomo kiedy gdańsk otrzyma laser od nfz?

nasza córka jest po leczeniu propranolem i nadaje się na dalsze leczenie laserem. ma 2 lata, ale wiemy że jeszcze mamy poczekać z zabiegiem(tak pan sugerował w marcu na wizycie). czy coś bliżej wiadomo kiedy gdańsk otrzyma laser? teraz jedziemy do pana na wizytę w marcu 2012. mamy nadzieje, że będzie już laser by umówić się na zabieg. pozostawłośc po naczyniaku jest na policzku i pod okiem dziecka i już ją to interesuje co tam ma, a przed pójściem do przedzkola chcemy to usunąć. dzięki za odp.

witam

po konsultacjach z lekarzami (nasza córcia ma naczyniaka jamistego na powiece) musimy podjąć decyzję czy decydujemy się na leczenie propanololem czy na operację. sami nie wiemy co wybrać.jakbyście mieli państwo doświadczenia w tym temacie bylibyśmy wdzięczni za jakiekolwiek podpowiedzi i informację.

my dopiero zaczynamy walkie z naczyniakiem u córki na dolnej powiece i w oczodole. większość lekarzy odradzło interwencję chirurgiczną kolo oka, bo łatwo można uszkodzic nerwy. my zdecydowaliśmy sie na propranolol i jestesmy na początku leczenia.

my leczymy synka propranololem piaty miesiac i jest duza poprawa.

nasza córeczka jest leczona propranololem 2 miesiące w centrum zdrowia dziecka. najbardziej spektakularny efekt był na samym początku, teraz już trochę wolniej ale ciągle naczyniak się zmniejsza. na wizycie kontrolnej spotkaliśmy innych rodziców z dziećmi leczonymi propranololem i we wszystkich przypadkach były efekty - córka znajomych po 5 mies. leczenia nie ma śladu!

jedyne co to musisz rozważyć ewentualne skutki uboczne - obniżone ciśnienie i hipoglikemię - w naszym przypadku to nie problem.

mam pytanie, czy ktoś leczy dziecko w ramach badania klinicznego – propanalol w syropie francuskiego producenta. musimy zdecydować czy leczyć córkę (7 tygodni, naczyniak w okolicy oka i za uchem) w ramach tego badania czy tradycyjną metodą. w czd poinformowano nas,że przewagą terapii w ramach badania jest precyzyjne dawkowanie leku. czy rzezcywiście dozowanie leku w postaci tabletek jest tak trudne, że może być mniej skuteczne niż opcja z syropem.

mam wątpliwość gdyż, w badaniu wprawdzie otrzymuje się precyzyjne dawki (można trafić do grupy z mniejszą lub większą dawką) ale za to dawki zawsze są stałe, podczas gdy w tradycyjnej metodzie z tabletkami zwiększa się odpowiednio dawki pod kontrolą lekarza dopasowując je też do wagi i tego jak dziecko znosi lek.

będę wdzięczna za pilne uwagi, gdyżw przyszłym tygodniu mamy zacząć leczenie.

sylwia

_________________sylwia

my mieliśmy ten sam dylemat 2 miesiące temu (bo najpierw trafiliśmy na oddział onkologii czd gdzie prowadza badania kliniczne dla syropku) i w końcu zdecydowaliśmy się na normalne leczenie w klinice chirurgii. dozowanie leku w tabletkach nie jest problemem a ty masz gwarancje, że dziecko jest leczone. w przypadku badan klinicznych masz znikome szanse, że dziecko dostanie odpowiednia dawkę. w razie pytań pisz na priva.

dzień dobry! moja córka ma 2 i pół miesiąca na czole ma naczyniaka, który rośnie od około 3 tygodnia życia. ma on czerwony kolor, jest wypukły i wygląda jakby posklejane były ze sobą maleńkie kuleczki, jest wielkości małego paznokcia u ręki. chciałam zapytać jak duży możne urosnąć taki naczyniak? czy trzeba będzie go usuwać czy samoistnie się wchłonie?

witam,

moja córeczka od 1tygodnia życia ma naczyniaka na nosie. lekarz w 4 miesiącu życia mówił, że mamy czekać, gdyż sam zniknie. po dwóch latach stwierdzamy, że naczyniak zwiększył się jest wypukły i nic nie maleje. nie wiemy z mężem gdzie szukać pomocy, gdzie się udać. prosimy o radę. zdjęcie naczyniaka córki umieściłam w galerii publicznej tytuł zdjęcia magdalena. proszę o rade

córka jest coraz starsza i zauważa go, dotyka, ściska, jej rówieśnicy również się nim interesują i próbują go dotykać, boimy się zdrapania

witam,

zauważyłam pojawienie się naczyniaka po jakiś paru dniach od porodu. na początku była mała biała kropeczka. byliśmy u paru lekarzy i wszyscy mówią, że do 4 lat ''powinien'' się wchłonąć....

jak na razie robi się bardzo opuchnięty i w środku krwisto czerwony.

wygląda jak guz.

bardzo się martwię i nie wiem co robić, czy jechać jeszcze do jakiegoś lekarza czy nie.???

w poniższym linku zamieszczam zdjęcia

http://imageshack.us/g/707/p1000850d.jpg/

bardzo proszę o odpowiedz i pomoc !

pozdrawiam!

witam serdecznie

mozna spokojnie się zwrócić do dr renaty bieniek we wrocławskim szpitalu im. marciniaka; nasza córka jest tam leczona propranolem i efekty są bardzo pozytywne :)

także serdecznie polecam

cześć

z tego co widzę to podobna sprawa jak u nas pare dni po porodzie zauważyłam kropkę rosła i rosła była krwisto czerwona , ale po około 7-8 miesiącach zaczęła blednąć i zmniejszać się. oczywiście konsultowaliśmy to w szpitalu w szczecinie na unii lubelskiej bylismy tam na kilku kontrolach.

pan doktor stwierdził remisję :) teraz córcia ma dwa lata nadal ma tego naczyniaczka ale nie jest juz tak duży, jak bedzie miała 3 latka ma kolejna kontrolę nawet jeśli sie wchłonie całkowicie.

moja rada jest taka ze konsultować ze specjalistą trzeba.

pozdrawiam :)

kasia