kinga z naczyniakiem plaskim
- 14
- 0
- Pytania do doktora
-
A/21asia2 Użytkownik poprzedniej wersji forum.moja córeczka urodziła się z dużą czerwoną plamą na obu policzkach, lewym uchu, brodzie i szyi. lekarze powiedzieli nam że to naczyniak płaski, że on sam nie zniknie, że można go usunąć jedynie laserem ale nie wcześniej jak córka skończy 5 lat. obecine nasza córeczka ma cztery miesiące i naczyniak chyba się nie zmienia, zauważyłam jedynie że zmienia kolor pod wpływem temperatur- gdy jest zimno to blednie, gdy ciepło robi się ciemniejszy. bardzo proszę o poradę, ponieważ jesteśmy z mężem naprawdę przerażeni tą sytuacją. zjdjęcia córeczki już wysłałam i czekam na założenie albumu
UWAGA! Temat może zawierać zdjęcia zaloguj się by je zobaczyć.Archiwalny temat -
A/Saphire Użytkownik poprzedniej wersji forum.
chyba jestescie pierwszymi rodzicami (przynajmniej na forum) ktorym powiedziano cala prawde o "naczyniaku plaskim". napewno gdy juz zdjecia dotra, doktor napisze jakie konsultacje sa wam potrzebne. na forum znajdziecie tez info odnosnie laserow. odwiedzcie tez strone www.malformacja.pl i na koniec- mysle ze nie trzeba bedzie czekac do 5 lat.
Archiwalny temat -
A/21asia2 Użytkownik poprzedniej wersji forum.
dziękuje za odpowiedź, z mężem mieliśmy jednak cichą nadzieję że zejdzie to samo:(przykre że tak się nie stanie. jesteśmy z łodzi więc na tyle dobrze że u nas takie zabiegi są refundowane, jednak nikt nie chce podjąć się tego zabiegu wcześniej niż nasza córka skończy pięć lat
Archiwalny temat -
A/21asia2 Użytkownik poprzedniej wersji forum.
panie doktorze album ze zdjęciami został już założony, bardzo proszę by pan je zobaczył i napisał nam co mamy robić. nazwa albumu to kinga,córcia 21asia2,m. na brodzie i szyji
Archiwalny temat -
A/Saphire Użytkownik poprzedniej wersji forum.
dla pocieszenia dodam, ze corka nie bedzie potrzebowac okulisty, ani tez nie grozi jej sws. jedynie laser.bo niestety samo nie zniknie. sa miejsca w polsce, gdyie nie beda cyekac do 5 lat, ale to zawsze sprawa indywidualna.
Archiwalny temat -
A/21asia2 Użytkownik poprzedniej wersji forum.
zastanawiamy się z mężem nad lublinem, ale niestety jeszcze nie ruszyła tam sala zabiegów pod narkozą, bo niestety na laser bez znieczulenia córka jest za mała, więc czekamy do kwietnie i będziemy dzwonić do lublina i pytać ile będzie ten zabieg kosztować.
Archiwalny temat -
A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
szanowni państwo; klasyczna malformacja kapilarna dolnego piętra twarzy (zakres unerwienia przez iii gałąź nerwu trójdzielnego obustronnie). wg ostatnich informacji, niestety, równiez przy tej lokalizacji istnieje zagrożenie jaskrą - konieczna jest konsultacja okulistyczna! zmiana obustronna o tej lokalizacji jest również obciązona zagrozeniem przerostem tkanek dolnego piętra twarzy, zwłaszcza wargi dolnej (juz w tym momencie wydaje się być nieco "większa"). oznacza to konieczność nadzoru ortodonty w przyszłości w celu ewentualnej korekcji wady zgryzu. oczywiście zmiana do leczenia laserem flpd (585-595nm), raczej w znieczuleniu ogólnym... pozdrawiam dariusz wyrzykowski
Archiwalny temat -
Michalm Użytkownik poprzedniej wersji forum.
21asia2,
potwierdzam to, co napisała saphire. z drobnymi jednak wyjątkami. dr wyrzykowski donosi, w tym poście: http://www.naczyniaki.pl/...2701293768#6032
że "dzieci/pacjenci z malformacją kapilarną obejmującą dolny segment twarzy (obszar unerwienia przez 3 gałąź nerwu trójdzielnego) również są zagrożeni jaskrą (w mniejszym odsetku prezypadków, ale jednak)! a więc badanie i kontrola okulistyczna dotyczy wszystkich dzieci z malformacjami kapilarnymi twarzy..."!
może też natchnie cię jakoś nasza historia, opisana "pokrótce" tutaj: http://www.naczyniaki.pl/viewtopic.php?t=771
nie ma na co czekać, ponieważ wiek pacjenta jest rokowniczo istotny, co oznacza, że wraz z wiekiem pogarszają się potencjalnie rezultaty. możecie starac się o refundację leczenia poza granicami kraju (berlin, liverpool)...
_________________pozdrowienia | michalm
www.malformacja.pl
http://www.facebook.com/p...1273414?sk=wall
Archiwalny temat -
A/Saphire Użytkownik poprzedniej wersji forum.
no prosze, nawet o tym nie wiedzialam!
ja bylam w lublinie w zeszlym tygodniu. faktycznie, na wiosne najprawdopodobniej rusza zabiegi z narkoza. juz sie niezmiernie ciesze!
Archiwalny temat -
A/21asia2 Użytkownik poprzedniej wersji forum.
panie doktorze zwracam się do pana z prośbą o pomoc- byliśmy u doktora przewratila w łodzi. wykonaliśmy badania jakie nam zalecił- wyniki na dzień dzisiejszy są prawidłowe. pan doktor nie jest w stanie nam pomóc bowiem w łodzi w jdynym szpitalu gdzie posiadają niezbędny laser dla naszej córeczki i narkoze, nie chcą wykonać zabiegu wcześniej niż mała skończy 5 lat. jesteśmy przerażeni, nie stać nas bowiem na prywatne zabiegi w narkozie w lublinie. prosimy o pomoc
Archiwalny temat -
A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
szanowna pani; niestety nie posiadamy jak dotąd lasera flpd. moze przy tej lokalizacji warto rozważyć leczenie w premedykacji np. w łodzi? pozdrawiam dariusz wyrzykowski
Archiwalny temat -
A/21asia2 Użytkownik poprzedniej wersji forum.
niestety w łodzi odmówili nam pomocy i ani w centrum laseroterapii instytutu politechniki łódzkiej ani w szpitalu biegańskiego (to jedyne miejsca gdzie robią takie zabiegi) nie chcą się podjąć leczenia naszej córeczki nie wcześniej niż córka będzie miała 5 lat
Archiwalny temat -
A/21asia2 Użytkownik poprzedniej wersji forum.
panie doktorze, chciałabym zapytać jakimi kremami mam smarować buzie córeczki, córka ma rozległą malformację kapilarną na twarzy, miejsca które poddawaliśmy zabiegom laserowym są strasznie wysuszone i szorstkie, proszę o poradę czym je pielęgnować
Archiwalny temat -
A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
proponuję coś z neutralnych "natłuszczaczy" np. nanobase. pozdrawiam dariusz wyrzykowski
Archiwalny temat -
A/21asia2 Użytkownik poprzedniej wersji forum.
dziękuje panie doktorze, na pewno zakupie, bo skóra w miejscach zabiegów jest naprawdę bardzo wysuszona
Archiwalny temat