prosba do p.doktora - po leczeniu propranololem

witam, mam prośbę do pana doktora a mianowicie: moja córka ma na nosku i wardze górnej naczyniaka jamistego - pojawił się on tydzień po urodzeniu, z racji tego ze znajdował się w nosku i w buzi również i bardzo deformował twarz od 3 miesiąca podawany miała propranolol. początkowo naczyniak bardzo ładnie się wchłaniał,z wnętrza noska zniknął prawie całkowicie, ale nie zniknął całkiem, został na płatku nosa i wardze górnej bardzo widoczny, widoczna też jest żyłka z której "wylał" się naczyniak. po próbie odstawienia leku po ukończeniu przez nią roku naczyniak zaczął ponownie wieczorami być gorący i powiększać się. w związku z tym kontynuowaliśmy kurację propranololem aż do ukończenia przez nią 1,5roku czyli do 13.02.2015, lecz naczyniak nadal jest. w tym momencie zostaliśmy bez jakiejkolwiek pomocy i nadziei na wyleczenie go,gdyż lekarz który opiekował się nami do tej pory (otolaryngolog) stracił zainteresowanie naszym naczyniakiem, gdyż interesują go tylko naczyniaki do 1 go roku życia. stąd moja prośba - co pan doktor radziłby nam robić- stosować? dodam jeszcze ze dowiadywaliśmy się u dermatologa o laserowe zamknięcie i uzyskaliśmy informację ze dopiero po 3 roku życia... po przewertowaniu całego forum smaruję córci naczyniaka timololem w tym momencie,bo naczyniak po odstawieniu propranololu znowu zaczął być ciepły... czy mogę coś dla niej jeszcze zrobić? zdjęcia wstawiłam do albumu:

-kilka dni przed rozpoczęciem leczenia

http://www.naczyniaki.pl/album_pic.php?pic_id=4528

-obecnie

http://www.naczyniaki.pl/album_pic.php?pic_id=4529

z niecierpliwością będę czekać na odpowiedź. pozdrawiam paulina