leczenie naczyniakow jamistych szyi u doroslego

witam.

mam na imię rafał, mam 31 lat. od 14 roku życia miałem naczyniaka jamistego z prawej strony szyi. nie leczyłem go, bo nie był zbyt duży i nie rósł. około 2 lat temu pojawił mi się kolejny naczyniak bliżej środka szyi, obok niego skóra potrafi dosyć mocno puchnąć, aż mi ta opuchlizna we włosy wchodzi. jakby tego było mało wyczuwam kolejny zaczątek małęgo guzka na środku szyi. próbowałem leczyć się w poznaniu, mieli mi to czymś ostrzykiwać ale wstrzymali się, bo miałem zbyt dużą krzepliwość krwi. wysłali mnie na badania genetyczne i do hematologa. pierwszy raz byłem tam 2 lata temu a oni mi nic nie pomogli tylko odsyłają mnie na kolejne badania, na których terminy muszę czekać po pół roku. ta szyja tak mi puchnie, że nie mam dnia żebym nie myślał, jak jeszcze mi się to rozrośnie i co się wtedy stanie. może ktoś potrafi mi coś doradzić ? chciałbym jak najszybciej zacząć leczyć się u dobrego lekarza.