Leczenie propranololem - brak wypłaszczenia
- 5
- 0
- Pytania do doktora
- Odpowiedział specjalista
-
mzawadzka Od 27-11-2023 na forum.Dzień dobry Panie Doktorze,
jestem mamą 15m-cznych bliźniaczek, z czego jedna ma naczyniaki mnogie, jamiste. Jeden z nich ulokował się pod okiem i zasłaniał pole widzenia. Od początku szukaliśmy pomocy wśród lekarzy, najpierw otrzymaliśmy krople Timmo-Commol, które wpłynęły na zmianę koloru naczyniaka, ale proces jego rozrostu trwał w najlepsze. W końcu po wielu przygodach dostaliśmy się do jednego z warszawskich ośrodków, w którym w wieku 3 miesięcy został włączony propranolol. Naczyniak był duży (załączam zdjęcia obrazujące zmianę po włączeniu leczenia). Efekty widać skokowo, przyzwyczailiśmy się, że to długi proces. W połowie grudnia minie rok leczenia, jednak naczyniak dalej nie jest płaski z jednej ze stron. Powoli dostrzegam niemoc po stronie naszej prowadzącej, mam wrażenie, że efekty powinny być już lepsze. Na styczeń mamy zaplanowane usg naczyniaka. Chciałabym zapytać czy oprócz leczenia propranololem może zrobić coś więcej, by wypłaszczyć zmianę. Rozumiem, że później możemy wrócić do kropel i rozjaśniać naczyniaka. Nasza prowadząca zwodzi nas w odpowiedzi co jeśli zmiana nie wypłaszczy się. No właśnie - czy leczenie propranololem może nie przynieść efektu w postaci wypłaszczenia naczyniaka? Co wówczas? Panie Doktorze, czy można próbować usunąć naczyniaka laserowo jeśli nie jest płaski?
UWAGA! Temat może zawierać zdjęcia zaloguj się by je zobaczyć.27 listopada 2023 12:58 -
Dwyrzyk Od 11-04-2021 na forum.Sz. Państwo; Naczyniak z dużą częścią pod skórą - Propranolol do słuszna decyzja; po pierwsze można dłużej prowadzić terapię, po 2-gie zapewne można zwiększyć dawkę (jaka jest dawka i na jaką wagę?), po 3-cie można symultanicznie stosować propranolol doustnie i Timolol do oka i na skórę, a ostatecznie można częściowo wyciąć naczyniaka, uzyskując wypłaszczenie okolicy (laser raczej nie jest opcją). pozdrawiam DW
Wymiana informacji na stronie naczyniaki.pl jest bezpłatna, ale również od Ciebie zależy jak długo uda się nam ją utrzymać. Dzięki naczyniaki.pl oszczędzasz czas w poszukiwaniu odpowiedzi. Pomóż nam w rozwoju i comiesięcznym opłacaniu strony dobrowolną wpłatą na Zrzutka.pl
28 listopada 2023 17:39 -
mzawadzka Od 27-11-2023 na forum.
Panie Doktorze,
idąc za strategią naszej lekarki co miesiąc ważymy Adę i aktualizujemy dawkę propranololu. Obecnie waga 9960g, dawka 8.3g. Wiem, że Pani Doktor stosuje przelicznik, ale nie wiem jaki - nie mam kompetencji, by to zweryfikować. Chciałam zapytać o Timolol - czemu miałby być wkraplany do oka? Wcześniej mieliśmy informację, żeby wręcz unikać kontaktu z okiem na tyle, na ile to możliwe. Tylko skóra. Pamiętam, że podczas kontroli w kierunki retinopatii okulistka również zwracała nam uwagę, by jak najmniej kropli wpadało do oczka. Chętnie przedyskutuję tę kwestię z prowadzącą, ale przydałyby się argumenty :) Jeśli są jakieś opracowania w tym temacie, chętnie się z nimi zapoznam. Może Pan Doktor coś podpowie?
Pewnie będziemy kontynuować leczenie doustne, ale wstępnie lekarka szacowała terapię na rok. Stąd moje wątpliwości związane ze skutecznością leczenia. Czy myśli Pan, że jeszcze długa droga przed nami? Niemniej serdecznie dziękuję za poświęcony czas. Jestem pod wrażeniem Pana wiedzy i zaangażowania. Wszystkiego dobrego!29 listopada 2023 17:25 -
Dwyrzyk Od 11-04-2021 na forum.
Sz. Pani; Taki efekt leczenia w wieku 15 m-cy to nie najlepszy efekt. Więc albo zwiększamy dawki i maksymalizujemy efekt poprzez różne drogi aplikacji leku; albo godzimy się z leczeniem operacyjnym (nie ma gwarancji oczywiście, że przy większych dawkach unikniemy zabiegu...). Czyli; wg mojej filozofii leczenia; dajemy doustnie 3 x 10 mg (najlepiej 3 x 1 tabletka [rozgnieciona etc.], bo rozsypki to mniej gwarantowana forma leku), smarujemy Timololem na skórę i dodatkowo wkrapiamy do oka 1 lub 2 x dziennie po 1 kropli Timololu 0,5% - wchłanianie z worka spojówkowego jest znacznie lepsze niż ze skóry... Pozdrawiam DW
Wymiana informacji na stronie naczyniaki.pl jest bezpłatna, ale również od Ciebie zależy jak długo uda się nam ją utrzymać. Dzięki naczyniaki.pl oszczędzasz czas w poszukiwaniu odpowiedzi. Pomóż nam w rozwoju i comiesięcznym opłacaniu strony dobrowolną wpłatą na Zrzutka.pl
1 grudnia 2023 21:58 -
mzawadzka Od 27-11-2023 na forum.
Serdecznie dziękuję za odpowiedź. Po konsultacji z naszą Panią Doktor wprowadziliśmy zarekomendowane przez Pana Doktora leczenie. Mam nadzieję, że uda się wypłaszczyć naczyniaka i uniknąć operacji. Pozdrawiam!
5 grudnia 2023 12:28 -
Dwyrzyk Od 11-04-2021 na forum.
Powodzenia! Proszę o informację o postępach leczenia!. pozdrawiam DW
Wymiana informacji na stronie naczyniaki.pl jest bezpłatna, ale również od Ciebie zależy jak długo uda się nam ją utrzymać. Dzięki naczyniaki.pl oszczędzasz czas w poszukiwaniu odpowiedzi. Pomóż nam w rozwoju i comiesięcznym opłacaniu strony dobrowolną wpłatą na Zrzutka.pl
8 grudnia 2023 23:50