Malformacj limfatyczno- tłuszczowa wielotorbielowata

Dzień Dobry! Moja córeczka miała malfomacje tułowia limfatyczno-tłuszczową. Malformacją została usunięta przy użyciu chirurgi klasycznej. Niestety mamy wznowę, malformacja odrasta. Teraz ma być leczona przy użyciu Rapamycyny... Ma przejść badania kwalifikujące i ma mięć podawany ten lek doustnie. Co Pan sądzi o tego typu leczeniu? Czy zna Pan inne sposoby bo strasznie się martwimy, że nigdy się z tym nie uporamy... Bardzo proszę o opinie i może mogły Pan wskazać jakieś publikacje dotyczące tego leczenia... Pozdrawiam serdecznie!